Участващи здравни организации
ПациентИНФОРМ е съвместен проект на надеждни и опитни организации за защита на здравето на пациентите, медицински дружества, специалисти по здравна информация и научни и медицински издателства. Участващите доброволни здравни организации създават онлайн материали, които помагат на пациентите или на техните настойници да разберат по-добре последиците от изследванията, и предоставят връзки към пълния текст на избрани от тях научни статии от участващите списания. Издателите позволяват на читателите да следват връзки от пациентНа сайтовете на здравните организации можете да получите достъп до пълния текст на тези статии без абонамент, а на пациентите и лицата, полагащи грижи за тях, те предоставят безплатен или с намалена такса достъп до други статии в участващите списания.
Американско дружество за борба с рака
Американското дружество за борба с рака (ACS) е доброволна здравна организация, базирана в цялата страна и посветена на премахването на рака като основен здравен проблем чрез превенция на рака, спасяване на човешки живот и намаляване на страданията от рак чрез изследвания, образование, застъпничество и услуги.
В Център за новини на ACS, можете да намерите новини за изследвания на рака. В рамките на една новина, която се отнася до научноизследователска статия, публикувана в списание, участващо в пациентINFORM, ще видите пациентЛогото на INFORM. В долната част на новината ще има по-малък пациентЛогото INFORM до всеки цитат на статия, който съдържа връзка към оригиналната научна статия.
Американският колеж на лекарите
Американският колеж на лекарите (АКТБ) е национална организация на интернистите - лекари специалисти, които прилагат научни знания и клиничен опит в диагностиката, лечението и състрадателните грижи за възрастни в целия спектър от здраве до сложни заболявания.
Създадена е през 1927 г. от Американския колеж на лекарите (АКТБ), Годишник на вътрешната медицина е водещото списание за вътрешни болести. Мисията на Annals of Internal Medicine е да насърчава високите постижения в медицината, да дава възможност на лекарите и другите здравни специалисти да бъдат добре информирани членове на медицинската общност и обществото, да повишава стандартите в провеждането и отчитането на медицинските изследвания и да допринася за подобряване на здравето на хората по света. За да постигне тази мисия, списанието публикува голямо разнообразие от оригинални научни изследвания, обзорни статии, практически насоки и коментари, свързани с клиничната практика, предоставянето на здравни грижи, общественото здраве, политиката в областта на здравеопазването, медицинското образование, етиката и методологията на научните изследвания. Освен това списанието публикува лични разкази, които предават усещането и изкуството на медицината, и резюмета на пациенти.
Американска диабетна асоциация
Американската диабетна асоциация (АДА) е водещата здравна организация с нестопанска цел в страната, която предоставя изследвания, информация и застъпничество за диабета. Мисията на Асоциацията е да предотвратява и лекува диабета и да подобрява живота на всички хора, засегнати от него. За да изпълни тази мисия, ADA финансира научни изследвания, публикува научни открития, предоставя информация и други услуги на хората с диабет, техните семейства, здравните специалисти и обществеността. Асоциацията също така участва активно в застъпничеството за научните изследвания и за правата на хората с диабет.
В Достъп: Диабетни изследвания В раздела на уебсайта на ADA можете да намерите резюмета или сборници на последните изследвания, свързани с диабета и свързаните с него състояния, които са публикувани в участващите списания. Цитатът на статията в горната част на всеки сборник съдържа връзка към оригиналната изследователска статия.
Американска сърдечна асоциация
От 1924 г. насам Американската асоциация за сърдечни заболявания помага на хора от всички възрасти и етноси да се предпазят от опустошителните болести на сърцето и инсулта. Тези болести, които са номер 1 и номер 3 в страната, отнемат живота на повече от 930 000 американци годишно. Асоциацията инвестира в научни изследвания, професионално и обществено образование, застъпничество и програми за общественополезна дейност, за да могат хората в цяла Америка да живеят по-силно и по-дълго.
Центърът Bateman Horne: Овластяване на пациентите, развитие на научните изследвания и подобряване на клиничните грижи за всички, засегнати от ME/CFS и фибромиалгия. Преди това Консултативна клиника за умора (FCC) и Организация за образование и изследвания в областта на умората и фибромиалгията (OFFER), Центърът за върхови постижения Bateman Horne (BHC) е създаден през 2015 г. като организация с нестопанска цел 501(c)3. BHC предвижда свят, в който пациентите с ME/CFS и фибромиалгия са лесно диагностицирани, ефективно лекувани и широко посрещани със съпричастност и разбиране. БХК се ръководи от д-р Лусинда Бейтман и д-р Сюзън Д. Върнън, които носят повече от 40 години съвместен опит и лидерство в лечението на пациенти и развитието на научните изследвания в областта на МЕ/СФС и фибромиалгия. Чрез БХК д-р Бейтман и д-р Върнън, заедно с техния ръководен екип, се стремят да дадат възможност на пациентите и техните близки със състрадание, ангажираност и иновации.
Dysautonomia International е организация с нестопанска цел 501(c)(3), чиято мисия е да подобри живота на над 70 милиона души по света, живеещи с нарушения на автономната нервна система, чрез изследвания, обучение на лекари, информиране на обществеността и програми за овластяване на пациентите. Уебсайтът ни предоставя образователно съдържание за синдрома на постуралната ортостатична тахикардия и други автономни нарушения, информация за диагностика и лечение, информация за контакт с групи за подкрепа и лекари, предупреждения за застъпнически действия, актуализации на изследвания и др. В раздела "Списания" на уебсайта на Dysautonomia International можете да научите повече за автономните нарушения, като прочетете удобни за пациентите резюмета на статии от медицински списания, безплатни резюмета, а когато има такива, и пълни статии от списания, щедро предоставени от patientINFORM или от списания със свободен достъп.
Фондацията за епилепсия, национална организация с нестопанска цел с 48 свързани организации в Съединените щати, води борба с припадъците от 1968 г. насам. Фондацията е непоколебим съюзник на хората и семействата, засегнати от епилепсия и припадъци. Мисията на Фондацията за епилепсия е да спре пристъпите и внезапната неочаквана смърт при епилепсия (SUDEP), да намери лечение и да преодолее предизвикателствата, породени от епилепсията, чрез усилия, включващи образование, застъпничество и научни изследвания за ускоряване на превръщането на идеите в терапии. Фондацията работи, за да гарантира, че хората с припадъци имат възможност да изживеят живота си пълноценно.
EURORDIS е неправителствен алианс на пациентски организации и лица, работещи в областта на редките болести, посветен на подобряването на качеството на живот на всички хора, живеещи с редки болести в Европа.
EURORDIS представлява повече от 469 организации за редки болести в 45 различни държави (от които 25 са държави-членки на ЕС), които обхващат повече от 4000 редки болести.
Регистърът за фиброламеларен карцином е организация с нестопанска цел 501(c)3, управлявана от общност от пациенти с рядък рак на черния дроб, наречен фиброламеларен хепатоцелуларен карцином, и членове на техните семейства. Ние сме се посветили да обслужваме нуждите на нашата общност чрез нашия уебсайт fibroregistry.com. Сайтът служи за четири основни цели: (1) предоставяне на информация за науката за фиброламелара; (2) създаване на база данни за здравни проучвания за фиброламелара; (3) свързване на данните от здравните проучвания на пациентите с фиброламелара с техните физически тъканни проби; (4) предоставяне на частен онлайн форум за пациенти, членове на семействата и настойници.
Фондация Jain Foundation (JF) е фондация с нестопанска цел, чиято мисия е да лекува рядка форма на мускулна дистрофия, наречена дисферлинопатия, която включва клиничните прояви на мускулна дистрофия тип 2B на крайниците (LGMD2B) и мускулна дистрофия 1 на Мийоши (MMD1). Целенасочената стратегия на Фондацията включва финансиране и активно наблюдение на напредъка на научноизследователски проекти в ключови направления за излекуване, предоставяне на финансова и логистична подкрепа на обещаващи кандидати за лекарства, за да се ускори достигането им до клинични изпитания, финансиране на клинични изпитания и проучвания, насърчаване на сътрудничеството между учените, както и информиране на пациентите с LGMD2B/Miyoshi за тяхното заболяване и подпомагане на диагностицирането им (напр. финансиране на мутационен анализ на протеина и гена дисферлин).
В Учебен център в раздела на уебсайта на JF можете да научите повече за заболяването и да прочетете резюмета на научните изследвания, свързани с дисферлинопатията. Когато обобщението включва пациентлогото на INFORM, можете да кликнете върху връзката, за да прочетете статията в пълен текст чрез партньорството им с водещи научни списания.
Американската фондация за лупус, Inc. (LFA) е най-значимата национална доброволна здравна организация с нестопанска цел, посветена на откриването на причините и лечението на лупуса, както и на осигуряването на подкрепа, услуги и надежда за всички хора, засегнати от лупус. LFA енергично преследва своята мисия чрез пет програмни цели: предоставя пряка финансова подкрепа на изследователите; застъпва се за увеличаване на подкрепата от страна на обществения и частния сектор за изследвания на лупус; превръща резултатите от изследванията в медицински обоснована информация и програми за хора с лупус, техните семейства, лекари и други здравни специалисти; повишава обществената осведоменост за въздействието на лупус; и подкрепя хората с лупус, техните семейства и настойници.
Резюмета на изследванията на LFA предоставя информация за изследвания на лупус и свързаните с него заболявания. Когато резюмето се отнася до статия от списание, което участва в пациентИНФОРМАЦИЯ, тя ще включва връзка към оригиналната научна статия.
Кампания за мускулна дистрофия
Кампанията за мускулна дистрофия е водещата благотворителна организация в Обединеното кралство, която се занимава с мускулните заболявания. Посветени сме на подобряването на живота на всички бебета, деца и възрастни, засегнати от някое от шестдесетте различни невромускулни заболявания.
Работата ни има четири основни направления:
- ние финансираме световна класа изследване да се намерят ефективни лечения и лекове.
- предоставяме безплатни практическа и емоционална подкрепа за лица и семейства и специализирано обучение и развитие за семейства и здравни специалисти.
- провеждаме кампании за повишаване на осведомеността и промяна
- отпускаме безвъзмездни средства за разходи за специализирано оборудване, като например инвалидни колички с двигател.
Разчитаме почти изцяло на доброволни дарения и завещания, за да финансираме работата си.
Сайтът Новини за изследвания разделът на уебсайта на Кампанията за борба с мускулната дистрофия съдържа резюмета на най-новите постижения в областта на невромускулната медицина на достъпен за пациентите и семействата им език и формат. Новините, които се позовават на научноизследователска статия, публикувана в участващо списание, ще съдържат логото на patientINFORM и връзка към оригиналната научноизследователска статия.
Национална коалиция за борба с рака на гърдата
От 1991 г. насам обучените застъпници на Националната коалиция за борба с рака на гърдата (NBCC) лобират на национално, щатско и местно равнище за обществени политики, които оказват влияние върху изследванията, диагностиката и лечението на рака на гърдата. Нейните застъпнически усилия на местно ниво включват стотици членуващи организации и десетки хиляди индивидуални членове, които работят за увеличаване на федералното финансиране на изследванията на рака на гърдата и си сътрудничат с научната общност за прилагане на нови модели на изследвания, за подобряване на достъпа до висококачествени здравни грижи и клинични изпитвания на рака на гърдата за всички жени и за разширяване на влиянието на застъпниците за рака на гърдата във всички аспекти на процеса на вземане на решения относно рака на гърдата. NBCC също така помага на обществеността да се ориентира в лабиринта от информация за рака на гърдата.
Национална организация за редки болести
Националната организация за редки болести (NORD) е уникална федерация от доброволни здравни организации, посветена на подпомагането на хората с редки болести сираци и на организациите, които ги обслужват. NORD се ангажира с идентифицирането, лечението и излекуването на редките заболявания чрез програми за образование, застъпничество, изследвания и услуги.
Orphanet е безплатен справочен портал, който събира информация за редки болести и лекарства сираци. Целта му е да предостави на широката общност изчерпателен набор от информация за редките болести и лекарствата сираци, за да допринесе за подобряване на диагностиката, грижите и лечението на пациентите с редки болести, както и да предостави информация за развитието на научните изследвания и новите терапии. Създаден през 1997 г., Orphanet понастоящем е представен в 38 държави, а уебсайтът е достъпен на шест езика (английски, френски, испански, немски, италиански и португалски). Във Франция Orphanet се координира от звено на Френския институт за здравеопазване и медицински изследвания (Inserm).
Инициатива за решаване на проблема с ME/CFS
Сайтът Инициатива за решаване на проблема с ME/CFS (SMCI) ? fпо-рано известна като Асоциация на CFIDS в Америка - е създадена през 1987 г. и се е утвърдила като водеща благотворителна организация, посветена на миалгичния енцефаломиелит (МЕ)/синдрома на хроничната умора (СХУ), известен също като синдром на хроничната умора и имунната дисфункция (СХУД).
Нашата мисия е да направим ME/CFS широко разпространен, диагностицируем и лечим. Ние правим това, като стимулираме участието на пациентите в научни изследвания, насочени към ранно откриване, обективна диагноза и ефективно лечение на ME/CFS, чрез разширяване на публичните, частните и търговските инвестиции. SMCI работи всеки ден, за да промени бъдещето на хората с ME/CFS. Поставяйки научните изследвания на първо място, ние ще сложим край на инвалидността, стигмата и изолацията, които ME/CFS причиняват. Чрез нашия Изследователски институт без стени ще превърнем науката в лечение за ME/CFS.
В SolveCFS ще намерите резюмета на резултатите от изследванията и анализ на ключови проучвания. На адрес пациентЛогото INFORM идентифицира статиите в пълен текст, които можете да прочетете благодарение на партньорството им с много от най-добрите научни списания.
"Джунглата на специалните нужди" е родителски уебсайт и блог, който предлага новини, информация, ресурси и информирани мнения за специалните образователни потребности и уврежданията на децата, физическото и психическото им здраве, включително дългосрочни състояния и редки болести. Special Needs Jungle помага на родителите да намерят информацията, от която се нуждаят, за да се застъпват за семействата си, когато навигират в джунглата от здравни, образователни и социални услуги. Special Needs Jungle е член на Genetic Alliance UK.
Асоциацията за ТМС (TMJA) е национална организация с нестопанска цел за защита на здравето, чиято мисия е да подобри качеството на здравните грижи и живота на всички, засегнати от темпоромандибуларните нарушения (ТМС). Темпоромандибуларните разстройства са сложен и слабо проучен набор от състояния, характеризиращи се с болка в челюстната става и околните тъкани и ограничения в движението на челюстта. Приблизително 12% от населението или 35 милиона души в Съединените щати са засегнати от ТМД във всеки един момент. Учените са установили, че повечето пациенти с ТМД изпитват болезнени състояния и в други части на тялото. Тези съпътстващи състояния включват синдром на хроничната умора, хронична мигрена и главоболие от тензионен тип, хронична болка в кръста, ендометриоза, фибромиалгия, интерстициален цистит, синдром на раздразнените черва и вулводиния. Тези констатации стимулират изследванията на общите механизми, лежащи в основата на всички тези коморбидни състояния. В отговор на това TMJA стана съосновател на Алианса за изследване на хроничната болка (CPRA), който сега е инициатива на Асоциацията на TMJA. CPRA е първата и единствена в страната съвместна изследователска дейност, посветена на промяната на живота на хората с хронични припокриващи се болкови състояния. В TMJ и www.ChronicPainResearch.org ще намерите най-новите научни изследвания на ТМД и хроничните припокриващи се болки.
Алиансът за туберозна склероза (TS Alliance) е посветен на намирането на лек за туберозна склероза (TSC) и подобряването на живота на засегнатите. TSC е рядко генетично заболяване, което причинява образуването на тумори в различни жизненоважни органи, включително мозъка, сърцето, бъбреците, очите, черния дроб и белите дробове. То е и основната генетична причина за аутизъм и епилепсия.
Подкрепата за всички, засегнати от ТСК, е основен фокус на TS Alliance, а информацията е един от най-мощните и значими начини, по които TS Alliance дава възможност на хората, на които служим. За да осигури бъдеще, в което никой няма да изпитва опустошителните последици от ТСК, TS Alliance се ангажира да гарантира, че научните изследвания ще продължат да се развиват. Чрез няколко различни програми TS Alliance подкрепя фундаментални, транслационни и клинични изследвания. Освен това TS Alliance, нашите партньори и мрежа от доброволци работят неуморно, за да създадат активна програма за застъпничество пред правителството с цел да се уверят, че федералното правителство продължава да отделя време, енергия и средства за изследвания на ТСК.
Спонсори
Международната асоциация на научните, техническите и медицинските издатели (STM) е широка и приветлива организация, която включва големи и малки компании, организации с нестопанска цел и научни дружества, традиционни първични и вторични издатели, както и нови участници. Членовете имат възможност да участват в орган, който е от основно значение за благосъстоянието на индустрията. Мисията на STM е да създаде платформа за обмен на идеи и информация и да представлява интересите на издателската общност в областта на авторското право, технологичното развитие и отношенията между крайните потребители и библиотеките.
Членовете на отдела за професионално/научно издаване (PSP) на Асоциацията на американските издатели публикуват в печатна и електронна форма по-голямата част от материалите, създавани и използвани от учени и професионалисти в областта на науката, медицината, технологиите, бизнеса, правото и хуманитарните науки. Членовете на отдела издават книги, списания, компютърен софтуер, бази данни и CD-ROM. Поради естеството на продуктите, които членовете на PSP произвеждат, всички промени, засягащи електронното издаване и националната информационна инфраструктура, представляват особен интерес за отдела.
Други участващи организации
CrossRef е независима членска асоциация, основана и ръководена от издатели. Задачата на CrossRef е да свързва потребителите с първично научно съдържание, като дава възможност на издателите да правят колективно това, което не могат да направят поотделно. CrossRef е и официалната агенция за регистрация на DOI за научни и професионални публикации. Тя управлява система за свързване на цитати между издатели, която позволява на изследователя да кликне върху референтен цитат в платформата на един издател и да се свърже директно с цитираното съдържание в платформата на друг издател, при спазване на практиките за контрол на достъпа на целевия издател. Днес нашата мрежа за свързване на цитати обхваща милиони статии и други елементи от съдържанието на няколкостотин научни и професионални издатели.
HighWire Press, подразделение на библиотеките на Станфордския университет, е домакин на онлайн версиите на близо 900 рецензирани списания с висока степен на въздействие и друго научно съдържание. HighWire е най-голямото в света хранилище на безплатно, пълнотекстово, рецензирано съдържание, с близо един милион безплатни статии онлайн. Заедно със своите партньорски издатели HighWire създава 73 от 200-те най-често цитирани списания.
Издателство HighWire Press е основано от Станфорд през 1995 г. с мисията да гарантира, че неговите партньори - научните дружества и отговорните издатели - ще останат силни и способни да водят прехода към най-новите технологии за научна комуникация.
Онлайн сайтовете, които HighWire поддържа, достигат до повече от 17 милиона потребители месечно, които изтеглят около 56 милиона статии месечно, което води до 1 500 000 000 "посещения" на уебсайтовете на издателите, поддържани от HighWire.