Zúčastněné zdravotnické organizace
PacientINFORM je společným dílem důvěryhodných a zkušených pacientských zdravotnických organizací, lékařských společností, odborníků na zdravotnické informace a vědeckých a lékařských nakladatelství. Zúčastněné dobrovolné zdravotnické organizace vytvářejí online materiály, které pomáhají pacientům nebo jejich pečovatelům lépe porozumět důsledkům výzkumu, a poskytují odkazy na plné texty výzkumných článků, které vybraly ze zúčastněných časopisů. Vydavatelé umožňují čtenářům následující odkazy z pacientINFORM materiály na stránkách zdravotnických organizací, které umožňují přístup k plným textům těchto článků bez nutnosti předplatného, a poskytují pacientům a pečovatelům bezplatný přístup nebo přístup za snížený poplatek k dalším článkům v zúčastněných časopisech.
Americká společnost pro boj proti rakovině
Americká onkologická společnost (American Cancer Society, ACS) je celonárodní dobrovolná zdravotnická organizace, jejímž cílem je odstranit rakovinu jako hlavní zdravotní problém prevencí rakoviny, zachraňovat životy a snižovat utrpení způsobené rakovinou prostřednictvím výzkumu, vzdělávání, propagace a služeb.
V ACS News Center, najdete zprávy o výzkumu rakoviny. V rámci novinky, která odkazuje na výzkumný článek publikovaný v časopise, který se účastní pacientINFORM, zobrazí se pacientLogo INFORM. V dolní části novinky se objeví menší logo pacientLogo INFORM vedle každé citace článku, která obsahuje odkaz na původní výzkumný článek.
American College of Physicians (ACP) je národní organizace internistů - lékařů specialistů, kteří využívají vědecké znalosti a klinické zkušenosti k diagnostice, léčbě a soucitné péči o dospělé v celém spektru od zdraví až po složité nemoci.
Založena v roce 1927 Americkou lékařskou komorou (ACP), Annals of Internal Medicine je předním časopisem v oboru vnitřního lékařství. Posláním časopisu Annals of Internal Medicine je podporovat špičkovou medicínu, umožnit lékařům a dalším zdravotnickým pracovníkům být dobře informovanými členy lékařské komunity a společnosti, rozvíjet standardy v provádění a podávání zpráv o lékařském výzkumu a přispívat ke zlepšování zdraví lidí na celém světě. K dosažení tohoto poslání časopis publikuje širokou škálu původních výzkumných prací, přehledových článků, praktických pokynů a komentářů týkajících se klinické praxe, poskytování zdravotní péče, veřejného zdraví, zdravotní politiky, lékařského vzdělávání, etiky a metodologie výzkumu. Kromě toho časopis publikuje osobní vyprávění, která zprostředkovávají pocity a umění medicíny, a pacientské souhrny.
Americká diabetologická asociace
Americká diabetologická asociace (ADA) je přední národní nezisková zdravotnická organizace, která poskytuje informace, výzkum a podporu v oblasti diabetu. Posláním asociace je prevence a léčba diabetu a zlepšení života všech lidí postižených cukrovkou. K naplnění tohoto poslání ADA financuje výzkum, publikuje vědecké poznatky, poskytuje informace a další služby lidem s diabetem, jejich rodinám, zdravotníkům a veřejnosti. Asociace se také aktivně podílí na prosazování vědeckého výzkumu a práv lidí s diabetem.
V Přístup: Výzkum diabetu v sekci webových stránek ADA naleznete souhrny nebo přehledy nejnovějších výzkumů týkajících se diabetu a souvisejících onemocnění, které byly publikovány v zúčastněných časopisech. Citace článku v horní části každého přehledu obsahuje odkaz na původní výzkumný článek.
Americká kardiologická asociace
Od roku 1924 pomáhá Americká kardiologická asociace chránit lidi všech věkových kategorií a etnik před ničivými srdečními chorobami a mrtvicí. Tato onemocnění, která jsou v zemi na prvním a třetím místě v počtu úmrtí, si ročně vyžádají více než 930 000 amerických životů. Asociace investuje do výzkumu, odborného a veřejného vzdělávání, propagace a programů komunitní práce, aby lidé v celé Americe mohli žít silnější a delší život.
Centrum Bateman Horne: Hormane Bateman: Posilování postavení pacientů, rozvoj výzkumu a zlepšování klinické péče pro všechny, kteří trpí ME/CFS a fibromyalgií. Dříve Konzultační klinika pro únavu (FCC) a Organizace pro vzdělávání a výzkum v oblasti únavy a fibromyalgie (OFFER), Bateman Horne Center of Excellence (BHC) bylo založeno v roce 2015 jako nezisková organizace 501(c)3. V roce 2015 bylo založeno Centrum pro únavu a fibromyalgii. BHC si představuje svět, ve kterém jsou pacienti s ME/CFS a fibromyalgií snadno diagnostikováni, účinně léčeni a široce přijímáni s empatií a pochopením. V čele BHC stojí Dr. Lucinda Bateman a Suzanne D. Vernon, Ph.D., které přinášejí více než 40 let společných zkušeností a vedení v oblasti léčby pacientů a rozvoje výzkumu v oblasti ME/CFS a fibromyalgie. Prostřednictvím BHC se doktorky Batemanová a Vernonová spolu se svým vedoucím týmem snaží posílit postavení pacientů a jejich blízkých pomocí soucitu, odhodlání a inovací.
Dysautonomia International je nezisková organizace, jejíž posláním je zlepšit život více než 70 milionů lidí na celém světě, kteří trpí poruchami autonomního nervového systému, a to prostřednictvím výzkumu, vzdělávání lékařů, informovanosti veřejnosti a programů pro posílení postavení pacientů. Naše webové stránky poskytují vzdělávací obsah o syndromu posturální ortostatické tachykardie a dalších autonomních poruchách, informace o diagnóze a léčbě, kontaktní informace na podpůrné skupiny a lékaře, upozornění na podpůrné akce, aktualizace výzkumu a další informace. V sekci Journals na webových stránkách Dysautonomia International se můžete dozvědět více o autonomních poruchách čtením pacientsky přívětivých shrnutí článků z lékařských časopisů, bezplatných abstraktů, a pokud jsou k dispozici, i plných článků z časopisů velkoryse zpřístupněných společností patientINFORM nebo z časopisů s otevřeným přístupem.
Nadace pro epilepsii, národní nezisková organizace se 48 přidruženými organizacemi po celých Spojených státech, vede boj proti záchvatům od roku 1968. Nadace je neochvějným spojencem jednotlivců a rodin postižených epilepsií a záchvaty. Posláním Nadace pro epilepsii je zastavit záchvaty a náhlá neočekávaná úmrtí při epilepsii (SUDEP), najít lék a překonat problémy způsobené epilepsií prostřednictvím úsilí zahrnujícího vzdělávání, obhajobu a výzkum s cílem urychlit proměnu myšlenek v terapie. Nadace se snaží zajistit, aby lidé se záchvaty měli možnost žít svůj život naplno.
EURORDIS je nevládní pacientská aliance pacientských organizací a jednotlivců působících v oblasti vzácných onemocnění, jejímž cílem je zlepšit kvalitu života všech lidí žijících se vzácnými onemocněními v Evropě.
EURORDIS zastupuje více než 469 organizací pro vzácná onemocnění ve 45 různých zemích (z toho 25 členských států EU), které se zabývají více než 4 000 vzácnými onemocněními.
Fibrolamelární registr je nezisková organizace 501(c)3, kterou provozuje komunita pacientů se vzácnou rakovinou jater zvanou fibrolamelární hepatocelulární karcinom a jejich rodinných příslušníků. Jsme odhodláni sloužit potřebám naší komunity prostřednictvím našich webových stránek fibroregistry.com. Stránky slouží čtyřem hlavním účelům: (1) poskytování informací o vědeckých poznatcích o fibrolamelární nemoci; (2) vytváření databáze zdravotních průzkumů fibrolamelární nemoci; (3) propojování údajů ze zdravotních průzkumů fibrolamelárních pacientů s jejich fyzickými vzorky tkání; (4) poskytování soukromého online fóra pro pacienty, rodinné příslušníky a pečovatele.
Jain Foundation (JF) je nezisková nadace, jejímž posláním je léčit vzácnou formu svalové dystrofie zvanou dysferlinopatie, která zahrnuje klinické projevy svalové dystrofie typu 2B (LGMD2B) a svalové dystrofie Miyoshi 1 (MMD1). Strategie nadace, na kterou se zaměřuje, zahrnuje financování a aktivní sledování pokroku vědeckých výzkumných projektů v klíčových oblastech směřujících k vyléčení, poskytování finanční a logistické podpory slibným kandidátům na léky s cílem urychlit jejich uvedení do klinických zkoušek, financování klinických zkoušek a studií, podporu spolupráce mezi vědci a vzdělávání pacientů s LGMD2B/Miyoshi o jejich onemocnění a pomoc při jejich diagnostice (např. financování mutační analýzy dysferlinového proteinu a genu).
V Vzdělávací centrum na webových stránkách JF se můžete dozvědět více o tomto onemocnění a přečíst si shrnutí výzkumných studií týkajících se dysferlinopatie. Pokud shrnutí obsahuje pacientINFORM, můžete kliknout na odkaz a přečíst si plný text článku díky jejich partnerství se špičkovými výzkumnými časopisy.
Nadace Lupus Foundation of America
Lupus Foundation of America, Inc. (LFA) je nejvýznamnější národní nezisková dobrovolná zdravotnická organizace, která se zabývá hledáním příčin a léků na lupus a poskytováním podpory, služeb a naděje všem lidem postiženým lupusem. LFA energicky plní své poslání prostřednictvím pěti programových cílů: poskytuje přímou finanční podporu výzkumným pracovníkům; zasazuje se o zvýšení podpory výzkumu lupusu ze strany veřejného i soukromého sektoru; převádí výsledky výzkumu do lékařsky podložených informací a programů pro lidi s lupusem, jejich rodiny, lékaře a další zdravotnické pracovníky; zvyšuje povědomí veřejnosti o dopadech lupusu a podporuje osoby s lupusem, jejich rodiny a pečovatele.
Shrnutí výzkumu LFA poskytovat informace o výzkumu lupusu a příbuzných onemocnění. Pokud shrnutí odkazuje na článek z časopisu, který se účastní pacientINFORM, bude obsahovat odkaz na původní výzkumný článek.
Kampaň proti svalové dystrofii
Muscular Dystrophy Campaign je přední britská charitativní organizace zaměřená na svalová onemocnění. Usilujeme o zlepšení života všech dětí, kojenců a dospělých postižených některým z šedesáti různých nervosvalových onemocnění.
Naše práce se zaměřuje na čtyři hlavní oblasti:
- financujeme světovou úroveň výzkum najít účinnou léčbu a léky
- poskytujeme zdarma praktická a emocionální podpora pro jednotlivce a rodiny a specializované školení a rozvoj pro rodiny a zdravotnické pracovníky.
- vedeme kampaň s cílem zvýšit povědomí a dosáhnout změny
- poskytujeme granty na náklady na specializované vybavení, jako jsou invalidní vozíky s pohonem.
Při financování naší práce se téměř výhradně spoléháme na dobrovolné dary a dědictví.
Na stránkách Výzkum Novinky sekce webových stránek kampaně Muscular Dystrophy Campaign obsahuje shrnutí nejnovějších pokroků v oblasti neuromuskulárních onemocnění v jazyce a formátu, který je přístupný pacientům a rodinám. Zprávy, které odkazují na výzkumný článek publikovaný v některém ze zúčastněných časopisů, budou obsahovat logo patientINFORM a odkaz na původní výzkumný článek.
Národní koalice proti rakovině prsu
Od roku 1991 vyškolení obhájci Národní koalice proti rakovině prsu (NBCC) lobbují na národní, státní a místní úrovni za veřejné politiky, které mají vliv na výzkum, diagnostiku a léčbu rakoviny prsu. Její občanská advokacie sdružuje stovky členských organizací a desítky tisíc individuálních členů, kteří usilují o zvýšení federálního financování výzkumu rakoviny prsu a spolupracují s vědeckou komunitou na zavádění nových modelů výzkumu, zlepšují přístup ke kvalitní zdravotní péči a klinickým studiím rakoviny prsu pro všechny ženy a rozšiřují vliv obhájců rakoviny prsu na všechny aspekty rozhodovacího procesu v oblasti rakoviny prsu. NBCC také pomáhá veřejnosti orientovat se ve spleti informací o rakovině prsu.
Národní organizace pro vzácná onemocnění
Národní organizace pro vzácná onemocnění (National Organization for Rare Disorders, NORD) je jedinečná federace dobrovolných zdravotnických organizací, jejímž cílem je pomáhat lidem se vzácnými "osiřelými" onemocněními a pomáhat organizacím, které jim slouží. NORD usiluje o identifikaci, léčbu a vyléčení vzácných onemocnění prostřednictvím programů vzdělávání, propagace, výzkumu a služeb.
Orphanet je bezplatný referenční portál, který shromažďuje informace o vzácných onemocněních a lécích pro vzácná onemocnění. Jeho cílem je poskytnout široké komunitě ucelený soubor informací o vzácných onemocněních a lécích pro vzácná onemocnění a přispět tak ke zlepšení diagnostiky, péče a léčby pacientů se vzácnými onemocněními a poskytnout informace o vývoji výzkumu a nových terapiích. Orphanet byl založen v roce 1997, v současné době je zastoupen v 38 zemích a jeho webové stránky jsou dostupné v šesti jazycích (angličtina, francouzština, španělština, němčina, italština a portugalština). Ve Francii koordinuje Orphanet oddělení Francouzského institutu pro zdraví a lékařský výzkum (Inserm).
Na stránkách Iniciativa Solve ME/CFS (SMCI) - fdříve známá jako CFIDS Association of America - byla založena v roce 1987 a etablovala se jako přední charitativní organizace zabývající se myalgickou encefalomyelitidou (ME)/chronickým únavovým syndromem (CFS) - známým také jako syndrom chronické únavy a imunitní dysfunkce (CFIDS).
Naším posláním je, aby se ME/CFS stala všeobecně známou, diagnostikovatelnou a léčitelnou. Toho dosáhneme tím, že budeme stimulovat participativní výzkum zaměřený na pacienty, jehož cílem je včasné odhalení, objektivní diagnostika a účinná léčba ME/CFS prostřednictvím rozšířených veřejných, soukromých a komerčních investic. SMCI každý den pracuje na změně budoucnosti pro lidi s ME/CFS. Pokud bude výzkum na prvním místě, ukončíme životní postižení, stigma a izolaci, které ME/CFS způsobuje. Prostřednictvím našeho Výzkumného ústavu bez zdí proměníme vědu v léčbu ME/CFS.
Na webu SolveCFS najdete shrnutí výsledků výzkumu a analýzy klíčových studií. Stránky pacientLogo INFORM označuje plné texty článků, které si můžete přečíst díky jejich partnerství s mnoha špičkovými vědeckými časopisy.
Special Needs Jungle je webová stránka a blog pro rodiče, který nabízí novinky, informace, zdroje a informované názory o speciálních vzdělávacích potřebách a postižení dětí, jejich fyzickém a duševním zdraví, včetně dlouhodobých onemocnění a vzácných chorob. Special Needs Jungle pomáhá rodičům najít informace, které potřebují k obhajobě svých rodin při orientaci v džungli zdravotnických, vzdělávacích a sociálních služeb. Special Needs Jungle je členem Genetic Alliance UK.
Asociace TMJ (TMJA) je národní nezisková zdravotnická organizace, jejímž posláním je zlepšovat kvalitu zdravotní péče a život všech, kteří trpí temporomandibulárními poruchami (TMD). Temporomandibulární poruchy jsou komplexním a málo pochopeným souborem onemocnění charakterizovaných bolestí čelistního kloubu a okolních tkání a omezením pohybu čelisti. Ve Spojených státech trpí TMD v daném okamžiku přibližně 12% populace neboli 35 milionů lidí. Vědci zjistili, že většina pacientů s TMD trpí bolestivými stavy i v jiných částech těla. Mezi tyto komorbidní stavy patří chronický únavový syndrom, chronická migréna a tenzní bolesti hlavy, chronická bolest dolní části zad, endometrióza, fibromyalgie, intersticiální cystitida, syndrom dráždivého tračníku a vulvodynie. Tato zjištění podněcují výzkum společných mechanismů, které jsou základem všech těchto komorbidních stavů. V reakci na to TMJA spoluzaložila Alianci pro výzkum chronické bolesti (Chronic Pain Research Alliance, CPRA), která je nyní iniciativou The TMJ Association. CPRA je první a jedinou výzkumem řízenou společnou obhajobou v zemi, jejímž cílem je změnit životy lidí s chronickými překrývajícími se bolestivými stavy. V TMJ a www.ChronicPainResearch.org najdete nejnovější vědecké poznatky o TMD a chronických překrývajících se bolestech.
Aliance pro tuberózní sklerózu
Aliance pro tuberózní sklerózu (TS Alliance) usiluje o nalezení léku na komplex tuberózní sklerózy (TSC) a zároveň o zlepšení života postižených. TSC je vzácné genetické onemocnění, které způsobuje vznik nádorů v různých životně důležitých orgánech, včetně mozku, srdce, ledvin, očí, jater a plic. Je také hlavní genetickou příčinou autismu a epilepsie.
Podpora všech, kteří jsou postiženi TSC, je hlavním cílem Aliance TS a informace jsou jedním z nejsilnějších a nejvýznamnějších způsobů, jak Aliance TS posiluje postavení těch, kterým slouží. Aby byla zajištěna budoucnost, kdy nikdo nebude muset snášet ničivé následky TSC, je Aliance TS odhodlána zajistit, aby výzkum pokračoval kupředu. Prostřednictvím několika různých programů podporuje TS Alliance základní, translační a klinický výzkum. Aliance TS Alliance, naši partneři a síť dobrovolníků z řad občanů také neúnavně pracují na vytvoření živého vládního advokačního programu, jehož cílem je zajistit, aby federální vláda nadále věnovala čas, energii a peníze výzkumu TSC.
Sponzoři
Mezinárodní asociace vědeckých, technických a lékařských nakladatelů (STM) je široká a vstřícná organizace, která zahrnuje velké i malé společnosti, neziskové organizace a učené společnosti, tradiční primární a sekundární nakladatele i nové hráče. Členové mají možnost podílet se na činnosti orgánu, který má zásadní význam pro dobré fungování tohoto odvětví. Posláním STM je vytvořit platformu pro výměnu myšlenek a informací a zastupovat zájmy vydavatelské komunity STM v oblasti autorských práv, technologického vývoje a vztahů s koncovými uživateli a knihovnami.
Členové divize Professional/Scholarly Publishing (PSP) Asociace amerických nakladatelů vydávají v tištěné i elektronické podobě naprostou většinu materiálů, které produkují a používají vědci a odborníci v oblasti vědy, medicíny, techniky, obchodu, práva a humanitních věd. Členové divize vydávají knihy, časopisy, počítačový software, databáze a CD-ROM. Vzhledem k povaze produktů, které členové PSP produkují, je pro divizi obzvláště důležitý veškerý vývoj ovlivňující elektronické publikování a národní informační infrastrukturu.
Další zúčastněné organizace
CrossRef je nezávislá členská asociace založená a řízená vydavateli. Úkolem CrossRef je propojit uživatele s primárním výzkumným obsahem tím, že vydavatelům umožní dělat společně to, co nemohou dělat jednotlivě. CrossRef je také oficiální agenturou pro registraci DOI vědeckých a odborných publikací. Provozuje systém propojování citací mezi vydavateli, který umožňuje výzkumnému pracovníkovi kliknout na odkazovou citaci na platformě jednoho vydavatele a přímo se propojit s citovaným obsahem na platformě jiného vydavatele, s výhradou postupů kontroly přístupu cílového vydavatele. Naše síť odkazů na citace dnes zahrnuje miliony článků a dalších položek obsahu od několika stovek vědeckých a odborných vydavatelů.
HighWire Press, divize Stanford University Libraries, hostí online verze téměř 900 recenzovaných časopisů a dalšího vědeckého obsahu. HighWire je největším světovým úložištěm bezplatného plnotextového recenzovaného obsahu s téměř milionem bezplatných článků online. Se svými partnerskými vydavateli produkuje HighWire 73 z 200 nejčastěji citovaných časopisů.
Nakladatelství HighWire Press založil Stanford v roce 1995 s cílem zajistit, aby jeho partneři - vědecké společnosti a odpovědní vydavatelé - zůstali silní a schopni vést přechod na nejnovější technologie vědecké komunikace.
Internetové stránky, které společnost HighWire hostuje, osloví měsíčně více než 17 milionů uživatelů, kteří si měsíčně stáhnou přibližně 56 milionů článků, což znamená 1 500 000 000 "návštěv" webových stránek vydavatelů hostovaných společností HighWire.