Organizaciones sanitarias participantes
PacienteINFORM es un esfuerzo de colaboración entre organizaciones sanitarias de pacientes de confianza y con experiencia, sociedades médicas, profesionales de la información sanitaria y editoriales académicas y médicas. Las organizaciones sanitarias voluntarias participantes crean material en línea para ayudar a los pacientes o a sus cuidadores a comprender mejor las implicaciones de la investigación y proporcionan enlaces al texto completo de los artículos de investigación que han seleccionado de las revistas participantes. Los editores permiten a los lectores que sigan los enlaces desde pacienteEl material de INFORM en los sitios de las organizaciones sanitarias permite acceder al texto completo de estos artículos sin necesidad de suscribirse, y proporcionan a los pacientes y cuidadores acceso gratuito o con tarifa reducida a otros artículos de las revistas participantes.
La Sociedad Americana del Cáncer (ACS) es la organización sanitaria voluntaria de ámbito nacional que se dedica a eliminar el cáncer como uno de los principales problemas de salud, previniendo el cáncer, salvando vidas y disminuyendo el sufrimiento causado por el cáncer, mediante la investigación, la educación, la defensa y el servicio.
En el Centro de noticias de la AECpuede encontrar noticias sobre la investigación del cáncer. Dentro de una noticia que hace referencia a un artículo de investigación publicado en una revista que participa en pacienteINFORM, verá un pacienteEl logo de INFORM. En la parte inferior de la noticia, habrá un pacienteEl logotipo de INFORM junto a cada cita del artículo que contiene un enlace al artículo de investigación original.
El Colegio Americano de Médicos
El Colegio Americano de Médicos (ACP) es una organización nacional de internistas, médicos especialistas que aplican los conocimientos científicos y la experiencia clínica al diagnóstico, el tratamiento y el cuidado compasivo de los adultos en todo el espectro de la salud a la enfermedad compleja.
Creado en 1927 por el Colegio Americano de Médicos (ACP), Anales de Medicina Interna es la principal revista de medicina interna. La misión de Annals of Internal Medicine es promover la excelencia en la medicina, permitir a los médicos y a otros profesionales de la salud ser miembros bien informados de la comunidad médica y de la sociedad, avanzar en los estándares de conducción y reporte de la investigación médica, y contribuir a mejorar la salud de las personas en todo el mundo. Para lograr esta misión, la revista publica una amplia variedad de investigaciones originales, artículos de revisión, directrices prácticas y comentarios relevantes para la práctica clínica, la prestación de servicios de salud, la salud pública, la política sanitaria, la educación médica, la ética y la metodología de la investigación. Además, la revista publica relatos personales que transmiten el sentimiento y el arte de la medicina y resúmenes de pacientes.
Asociación Americana de la Diabetes
La Asociación Americana de la Diabetes (ADA) es la principal organización sanitaria sin ánimo de lucro del país que ofrece investigación, información y defensa de la diabetes. La misión de la Asociación es prevenir y curar la diabetes y mejorar la vida de todas las personas afectadas por ella. Para cumplir esta misión, la ADA financia la investigación, publica los resultados científicos y proporciona información y otros servicios a las personas con diabetes, sus familias, los profesionales de la salud y el público en general. La Asociación también participa activamente en la defensa de la investigación científica y de los derechos de los diabéticos.
En el Acceso: Investigación sobre la diabetes de la página web de la ADA, puede encontrar resúmenes, o compendios, de investigaciones recientes relacionadas con la diabetes y las afecciones conexas que se han publicado en las revistas participantes. La cita del artículo en la parte superior de cada resumen contiene un enlace al artículo de investigación original.
Asociación Americana del Corazón
Desde 1924, la American Heart Association ha ayudado a proteger a personas de todas las edades y etnias de los estragos de las enfermedades cardíacas y los accidentes cerebrovasculares. Estas enfermedades, que son la primera y la tercera causa de muerte en el país, se cobran más de 930.000 vidas estadounidenses al año. La Asociación invierte en programas de investigación, educación profesional y pública, defensa y servicio comunitario para que la gente de todo Estados Unidos pueda vivir más fuerte y durante más tiempo.
El Centro Bateman Horne: Empoderando a los pacientes, avanzando en la investigación y mejorando la atención clínica para todos los afectados por la EM/SFC y la fibromialgia. El Centro de Excelencia Bateman Horne (BHC), anteriormente la Clínica de Consulta de Fatiga (FCC) y la Organización para la Educación e Investigación de la Fatiga y la Fibromialgia (OFFER), se formó en 2015 como una organización sin ánimo de lucro 501(c)3. El BHC imagina un mundo en el que los pacientes con ME/CFS y Fibromialgia sean fácilmente diagnosticados, tratados eficazmente y ampliamente atendidos con empatía y comprensión. El BHC está dirigido por la Dra. Lucinda Bateman y la Dra. Suzanne D. Vernon, que aportan más de 40 años de experiencia combinada y liderazgo en el tratamiento de pacientes y el avance de la investigación en las áreas de ME/SFC y Fibromialgia. A través del BHC, las doctoras Bateman y Vernon, junto con su equipo de liderazgo, tratan de capacitar a los pacientes y a sus seres queridos con compasión, compromiso e innovación.
Dysautonomia International es una organización sin ánimo de lucro (501(c)(3)) cuya misión es mejorar la vida de más de 70 millones de personas de todo el mundo que padecen trastornos del sistema nervioso autónomo mediante la investigación, la educación de los médicos, la concienciación pública y los programas de capacitación de los pacientes. Nuestro sitio web ofrece contenido educativo sobre el síndrome de taquicardia ortostática postural y otros trastornos autonómicos, información sobre el diagnóstico y el tratamiento, información de contacto de grupos de apoyo y médicos, alertas de acciones de defensa, actualizaciones de la investigación y mucho más. En la sección de Revistas del sitio web de Disautonomía Internacional puede aprender más sobre los trastornos autonómicos leyendo resúmenes de artículos de revistas médicas adaptados a los pacientes, resúmenes gratuitos y, cuando están disponibles, artículos completos de revistas generosamente puestos a disposición por patientINFORM o de revistas de acceso abierto.
La Fundación para la Epilepsia
La Fundación para la Epilepsia, una organización nacional sin ánimo de lucro con 48 organizaciones afiliadas en todo Estados Unidos, ha liderado la lucha contra las convulsiones desde 1968. La Fundación es un aliado inquebrantable para las personas y familias afectadas por la epilepsia y las convulsiones. La misión de la Fundación para la Epilepsia es detener las convulsiones y la muerte súbita e inesperada en la epilepsia (SUDEP), encontrar una cura y superar los desafíos creados por la epilepsia a través de esfuerzos que incluyen la educación, la promoción y la investigación para acelerar las ideas en las terapias. La Fundación trabaja para garantizar que las personas con crisis epilépticas tengan la oportunidad de vivir sus vidas al máximo de su potencial.
EURORDIS es una alianza no gubernamental de organizaciones de pacientes y personas activas en el campo de las enfermedades raras, dedicada a mejorar la calidad de vida de todas las personas que viven con enfermedades raras en Europa.
EURORDIS representa a más de 469 organizaciones de enfermedades raras en 45 países diferentes (de los cuales 25 son Estados miembros de la UE), cubriendo más de 4.000 enfermedades raras.
El Registro Fibrolamelar es una organización sin ánimo de lucro 501(c)3 dirigida por una comunidad de pacientes con un cáncer de hígado poco frecuente llamado carcinoma hepatocelular fibrolamelar y sus familiares. Nos dedicamos a atender las necesidades de nuestra comunidad a través de nuestro sitio web, fibroregistry.com. El sitio tiene cuatro objetivos principales: (1) proporcionar información sobre la ciencia del fibrolamelar; (2) crear una base de datos de encuestas de salud del fibrolamelar; (3) vincular los datos de las encuestas de salud de los pacientes del fibrolamelar con sus muestras de tejido físico; (4) proporcionar un foro privado en línea para pacientes, familiares y cuidadores.
La Fundación Jain (JF) es una fundación sin ánimo de lucro cuya misión es curar una forma rara de distrofia muscular llamada disferlinopatía, que incluye las presentaciones clínicas distrofia muscular de cinturas tipo 2B (LGMD2B) y distrofia muscular de Miyoshi 1 (MMD1). La estrategia centrada en la Fundación incluye la financiación y el seguimiento activo del progreso de los proyectos de investigación científica en las vías clave hacia la cura, la prestación de apoyo financiero y logístico a los candidatos a fármacos prometedores para acelerarlos hasta los ensayos clínicos, la financiación de ensayos y estudios clínicos, el fomento de la colaboración entre los científicos y la educación de los pacientes con LGMD2B/Miyoshi sobre su enfermedad y la ayuda para su diagnóstico (por ejemplo, la financiación de los análisis mutacionales de la proteína disferlina y del gen).
En el Centro de aprendizaje del sitio web de la JF, puede obtener más información sobre la enfermedad y leer los resúmenes de los estudios de investigación relacionados con la disferlinopatía. Cuando un resumen incluye la pacienteINFORM, puede hacer clic en el enlace para leer el artículo completo gracias a su asociación con las principales revistas de investigación.
La Lupus Foundation of America, Inc. (LFA) es la principal organización sanitaria nacional sin ánimo de lucro dedicada a encontrar las causas y la cura del lupus y a proporcionar apoyo, servicios y esperanza a todas las personas afectadas por el lupus. La LFA persigue enérgicamente su misión a través de cinco objetivos de programa: proporciona apoyo financiero directo a los investigadores; aboga por un mayor apoyo del sector público y privado a la investigación sobre el lupus; traduce los resultados de la investigación en información y programas médicamente sólidos para las personas con lupus, sus familias, los médicos y otros profesionales de la salud; aumenta la conciencia pública sobre el impacto del lupus; y apoya a las personas con lupus, sus familias y cuidadores.
Resúmenes de la investigación del ALF proporcionan información sobre la investigación del lupus y otros trastornos relacionados. Cuando un resumen hace referencia a un artículo de una revista que participa en pacienteINFORM, incluirá un enlace al artículo de investigación original.
Campaña contra la distrofia muscular
La Campaña contra la Distrofia Muscular es la principal organización benéfica del Reino Unido dedicada a las enfermedades musculares. Nos dedicamos a mejorar la vida de todos los bebés, niños y adultos afectados por alguna de las sesenta enfermedades neuromusculares diferentes.
Nuestro trabajo se centra en cuatro aspectos principales:
- financiamos a nivel mundial investigación para encontrar tratamientos y curas eficaces
- proporcionamos gratuitamente apoyo práctico y emocional para las personas y las familias, y formación y desarrollo especializados para las familias y los profesionales de la salud
- hacemos campaña para concienciar y provocar el cambio
- concedemos ayudas para el coste de equipos especializados, como sillas de ruedas eléctricas
Dependemos casi por completo de las donaciones voluntarias y los legados para financiar nuestro trabajo.
El Noticias de investigación del sitio web de la Campaña contra la Distrofia Muscular contiene resúmenes de los últimos avances neuromusculares en un lenguaje y formato accesibles para los pacientes y sus familias. Las noticias que hacen referencia a un artículo de investigación publicado en una revista participante, contendrán un logotipo de patientINFORM y un enlace al artículo de investigación original.
Coalición Nacional contra el Cáncer de Mama
Desde 1991, los defensores capacitados de la Coalición Nacional del Cáncer de Mama (NBCC) han presionado a nivel nacional, estatal y local en favor de las políticas públicas que afectan a la investigación, el diagnóstico y el tratamiento del cáncer de mama. Su esfuerzo de promoción de base cuenta con cientos de organizaciones miembros y decenas de miles de miembros individuales que trabajan para aumentar la financiación federal de la investigación sobre el cáncer de mama y colaborar con la comunidad científica para implementar nuevos modelos de investigación, mejorar el acceso a la atención sanitaria de alta calidad y a los ensayos clínicos sobre el cáncer de mama para todas las mujeres, y ampliar la influencia de los defensores del cáncer de mama en todos los aspectos del proceso de toma de decisiones sobre el cáncer de mama. La NBCC también ayuda a guiar al público a través del laberinto de información sobre el cáncer de mama.
Organización Nacional de Enfermedades Raras
La National Organization for Rare Disorders (NORD) es una federación única de organizaciones sanitarias voluntarias dedicada a ayudar a las personas con enfermedades raras "huérfanas" y a asistir a las organizaciones que las atienden. La NORD está comprometida con la identificación, el tratamiento y la cura de las enfermedades raras mediante programas de educación, defensa, investigación y servicio.
Orphanet es el portal de referencia gratuito que reúne información sobre enfermedades raras y medicamentos huérfanos. Su objetivo es proporcionar a la comunidad en general un conjunto completo de información sobre enfermedades raras y medicamentos huérfanos con el fin de contribuir a la mejora del diagnóstico, la atención y el tratamiento de los pacientes con enfermedades raras, y proporcionar información sobre los avances en la investigación y las nuevas terapias. Creada en 1997, Orphanet está actualmente representada en 38 países y el sitio web está disponible en seis idiomas (inglés, francés, español, alemán, italiano y portugués). Orphanet está coordinada en Francia por una unidad del Instituto Francés de Salud e Investigación Médica (Inserm).
El Iniciativa Solve ME/CFS (SMCI) ? fanteriormente conocida como la Asociación Americana de SFC - se fundó en 1987 y se ha consolidado como la principal organización benéfica dedicada a la encefalomielitis miálgica (EM)/síndrome de fatiga crónica (SFC) -también conocido como síndrome de fatiga crónica y disfunción inmunológica (SFC).
Nuestra misión es hacer que el síndrome de fatiga mental sea ampliamente conocido, diagnosticado y tratado. Para ello, estimulamos la investigación participativa y centrada en el paciente con el fin de lograr la detección precoz, el diagnóstico objetivo y el tratamiento eficaz del EM/SFC mediante una mayor inversión pública, privada y comercial. La SMCI trabaja cada día para cambiar el futuro de las personas con EM/SFC. Dando prioridad a la investigación, acabaremos con la discapacidad, el estigma y el aislamiento que provoca el EM/SFC. A través de nuestro Instituto de Investigación Sin Muros, convertiremos la ciencia en tratamiento para el EM/SFC.
En SolveCFS encontrará resúmenes de los resultados de las investigaciones y análisis de los principales estudios. La página web pacienteEl logotipo de INFORM identifica los artículos a texto completo que puede leer gracias a su asociación con muchas de las principales revistas científicas.
Jungla de necesidades especiales
La Selva de las Necesidades Especiales es un sitio web y un blog dirigido por padres que ofrece noticias, información, recursos y opiniones informadas sobre las necesidades educativas especiales y la discapacidad de los niños, la salud física y mental, incluidas las afecciones de larga duración y las enfermedades raras. La Selva de las Necesidades Especiales ayuda a los padres a encontrar la información que necesitan para defender a sus familias cuando navegan por la jungla de los servicios sanitarios, educativos y sociales. Special Needs Jungle es miembro de Genetic Alliance UK.
La Asociación de la ATM (TMJA) es una organización nacional de defensa de la salud sin ánimo de lucro cuya misión es mejorar la calidad de la atención sanitaria y la vida de todas las personas afectadas por los trastornos temporomandibulares (TTM). Los Trastornos Temporomandibulares son un conjunto de afecciones complejas y poco conocidas que se caracterizan por el dolor en la articulación de la mandíbula y los tejidos circundantes y por las limitaciones en el movimiento de la mandíbula. Aproximadamente el 12% de la población, es decir, 35 millones de personas en Estados Unidos, se ven afectadas por los TTM en un momento dado. Los científicos han descubierto que la mayoría de los pacientes con TTM también padecen afecciones dolorosas en otras partes del cuerpo. Estas afecciones comórbidas incluyen el síndrome de fatiga crónica, la migraña crónica y la cefalea tensional, el dolor lumbar crónico, la endometriosis, la fibromialgia, la cistitis intersticial, el síndrome del intestino irritable y la vulvodinia. Estos hallazgos están estimulando la investigación de los mecanismos comunes que subyacen a todas estas condiciones comórbidas. En respuesta, la TMJA cofundó la Alianza de Investigación del Dolor Crónico (CPRA), que ahora es una iniciativa de la Asociación de la ATM. La CPRA es el primer y único esfuerzo de colaboración del país dirigido por la investigación y dedicado a cambiar las vidas de aquellos con condiciones de dolor crónico superpuesto. En TMJ y www.ChronicPainResearch.org encontrará las últimas investigaciones científicas sobre los TTM y los dolores crónicos superpuestos.
Alianza para la Esclerosis Tuberosa
La Alianza para la Esclerosis Tuberosa (TS Alliance) se dedica a encontrar una cura para el complejo de esclerosis tuberosa (CET) y a mejorar la vida de los afectados. El CET es una enfermedad genética rara que provoca la formación de tumores en varios órganos vitales, como el cerebro, el corazón, los riñones, los ojos, el hígado y los pulmones. También es la principal causa genética del autismo y la epilepsia.
Apoyar a todos los afectados por el CET es uno de los principales objetivos de la Alianza TS, y la información es una de las formas más poderosas y significativas en que la Alianza TS empodera a aquellos a quienes servimos. Para garantizar un futuro en el que nadie tenga que soportar los efectos devastadores del CET, la Alianza TS se compromete a garantizar que la investigación siga avanzando. A través de varios programas diferentes, la Alianza TS apoya la investigación básica, traslacional y clínica. Además, la Alianza TS, nuestros socios y una red de voluntarios de base han trabajado incansablemente para crear un vibrante programa de defensa gubernamental con el objetivo de asegurar que el gobierno federal siga dedicando tiempo, energía y dinero a la investigación del CET.
Patrocinadores
La Asociación Internacional de Editores Científicos, Técnicos y Médicos (STM) es una organización amplia y acogedora, que incluye a empresas grandes y pequeñas, organizaciones sin ánimo de lucro y sociedades científicas, editores primarios y secundarios tradicionales y nuevos actores. Los miembros tienen la oportunidad de participar en un organismo fundamental para el bienestar de la industria. La misión de STM es crear una plataforma para el intercambio de ideas e información y representar los intereses de la comunidad de editores de STM en los ámbitos de los derechos de autor, los desarrollos tecnológicos y las relaciones entre usuarios finales y bibliotecas.
Los miembros de la División de Publicaciones Profesionales/Escolares (PSP) de la Asociación de Editores Americanos publican, en forma impresa y electrónica, la gran mayoría de los materiales producidos y utilizados por académicos y profesionales de la ciencia, la medicina, la tecnología, los negocios, el derecho y las humanidades. Los miembros de la División producen libros, revistas, programas informáticos, bases de datos y CD-ROM. La naturaleza de los productos de los miembros de la PSP hace que todos los desarrollos que afectan a la publicación electrónica y a la Infraestructura Nacional de la Información sean de especial interés para la división.
Otras organizaciones participantes
CrossRef es una asociación independiente, fundada y dirigida por editores. El mandato de CrossRef es conectar a los usuarios con el contenido primario de la investigación permitiendo a los editores hacer colectivamente lo que no pueden hacer individualmente. CrossRef es también la agencia oficial de registro del DOI para las publicaciones académicas y profesionales. Opera un sistema de enlace de citas entre editores que permite a un investigador hacer clic en una cita de referencia en la plataforma de un editor y enlazar directamente con el contenido citado en la plataforma de otro editor, sujeto a las prácticas de control de acceso del editor de destino. Nuestra red de enlaces de citas cubre actualmente millones de artículos y otros contenidos de varios cientos de editoriales académicas y profesionales.
HighWire Press, una división de las Bibliotecas de la Universidad de Stanford, alberga las versiones en línea de casi 900 revistas de alto impacto revisadas por pares y otros contenidos académicos. HighWire es el mayor repositorio del mundo de contenido gratuito, a texto completo y revisado por pares, con casi un millón de artículos gratuitos en línea. Con sus editores asociados, HighWire produce 73 de las 200 revistas más citadas.
HighWire Press fue fundada por Stanford en 1995 con la misión de garantizar que sus socios -sociedades científicas y editores responsables- siguieran siendo fuertes y capaces de liderar la transición a las nuevas tecnologías de comunicación científica.
Los sitios web que aloja HighWire llegan a más de 17 millones de usuarios al mes, que descargan unos 56 millones de artículos al mes, lo que supone 1.500.000.000 de "visitas" a los sitios web de los editores alojados en HighWire.