Osalevad tervishoiuorganisatsioonid
PatsientINFORM on usaldusväärsete ja kogenud patsientide tervishoiuorganisatsioonide, meditsiiniliste ühingute, tervishoiualase teabe spetsialistide ning teaduslike ja meditsiiniliste kirjastajate koostööprojekt. Osalevad vabatahtlikud tervishoiuorganisatsioonid loovad veebimaterjali, mis aitab patsientidel või nende hooldajatel paremini mõista teadusuuringute mõju, ning pakuvad linke osalevatest ajakirjadest valitud teadusartiklite täistekstidele. Kirjastajad lubavad lugejatele, kes järgivad linke patsientINFORM materjali tervishoiuorganisatsioonide veebilehtedel, et pääseda ligi nende artiklite täistekstile ilma tellimuseta, ning nad pakuvad patsientidele ja hooldajatele tasuta või vähendatud tasu eest juurdepääsu teistele osalevate ajakirjade artiklitele.
Ameerika Vähiühing (ACS) on üleriigiline kogukonnapõhine vabatahtlik tervishoiuorganisatsioon, mis on pühendunud vähktõve kui peamise terviseprobleemi kõrvaldamisele, ennetades vähki, päästes elusid ja vähendades vähktõvest tingitud kannatusi teadusuuringute, hariduse, propageerimise ja teenuste kaudu.
In the ACSi uudistekeskusleiate uudiseid vähiuuringute kohta. Uudise sees, mis viitab teadusartiklile, mis on avaldatud ajakirjas, mis osaleb ajakirjas patsientINFORM, siis näete patsientINFORMi logo. Uudise allosas on väiksem uudis. patsientINFORMi logo iga artikli tsitaadi kõrval, mis sisaldab linki algsele teadusartiklile.
Ameerika Arstide Kolledž (ACP) on riiklik organisatsioon, kuhu kuuluvad sisearstid - arstide spetsialistid, kes rakendavad teaduslikke teadmisi ja kliinilisi teadmisi täiskasvanute diagnoosimiseks, raviks ja kaastundlikuks hoolduseks kogu spektri ulatuses, alates tervisest kuni keeruliste haigusteni.
Asutatud 1927. aastal Ameerika Arstide Kolledži (ACP) poolt, Annals of Internal Medicine on peamine sisehaiguste ajakiri. Annals of Internal Medicine'i missioon on edendada tipptasemel meditsiini, võimaldada arstidel ja teistel tervishoiutöötajatel olla hästi informeeritud meditsiinikogukonna ja ühiskonna liikmed, edendada meditsiiniliste uuringute läbiviimise ja aruandluse standardeid ning aidata kaasa inimeste tervise parandamisele kogu maailmas. Selle eesmärgi saavutamiseks avaldab ajakiri mitmesuguseid originaaluuringuid, ülevaateartikleid, praktilisi suuniseid ja kommentaare, mis on seotud kliinilise praktika, tervishoiuteenuste osutamise, rahvatervise, tervishoiupoliitika, meditsiinihariduse, eetika ja uurimismeetoditega. Lisaks avaldab ajakiri isiklikke jutustusi, mis annavad edasi meditsiini tunnet ja kunsti, ning patsientide kokkuvõtteid.
American Diabetes Association (ADA) on riigi juhtiv mittetulunduslik tervishoiuorganisatsioon, mis pakub diabeediuuringuid, teavet ja propageerimist. Assotsiatsiooni missiooniks on diabeedi ennetamine ja ravimine ning kõigi diabeeti põdevate inimeste elujärje parandamine. Selle missiooni täitmiseks rahastab ADA teadusuuringuid, avaldab teaduslikke tulemusi, pakub teavet ja muid teenuseid diabeetikutele, nende perekondadele, tervishoiutöötajatele ja üldsusele. Assotsiatsioon osaleb aktiivselt ka teadusliku uurimistöö ja diabeedihaigete inimeste õiguste kaitsmisel.
In the Juurdepääs: Diabeediuuringud ADA veebisaidi jaotises leiate kokkuvõtteid või kokkuvõtteid hiljutistest uuringutest, mis on avaldatud osalevates ajakirjades diabeedi ja sellega seotud haiguste kohta. Iga kokkuvõtte ülaosas olev artikli tsitaat sisaldab linki originaaluuringu artiklile.
Alates 1924. aastast on Ameerika Südameassotsiatsioon aidanud kaitsta igas vanuses ja rahvusest inimesi südamehaiguste ja insuldi eest. Need haigused, mis on riigi esimesed ja kolmandad tapjad, nõuavad igal aastal rohkem kui 930 000 Ameerika inimese elu. Assotsiatsioon investeerib teadusuuringutesse, erialasesse ja avalikku haridusse, propageerimisse ja kogukonnateenuste programmidesse, et inimesed kogu Ameerikas saaksid elada tugevamalt ja kauem.
Bateman Horne Center: Patsientide võimestamine, teadusuuringute edendamine ja kliinilise ravi parandamine kõigi nende jaoks, keda mõjutavad ME/CFS ja fibromüalgia. Varem Fatigue Consultation Clinic (FCC) ja Organization for Fatigue & Fibromyalgia Education & Research (OFFER), Bateman Horne Center of Excellence (BHC) moodustati 2015. aastal 501(c)3 mittetulundusühinguna. BHC kujutab ette maailma, kus ME/CFS-i ja fibromüalgia patsientidele diagnoositakse kergesti, neid ravitakse tõhusalt ja neile suhtutakse laialdaselt empaatiliselt ja mõistvalt. BHC-d juhivad dr Lucinda Bateman ja Suzanne D. Vernon, Ph.D., kes toovad rohkem kui 40-aastase ühise kogemuse ja juhtrolli patsientide ravimisel ja uuringute edendamisel ME/CFS-i ja fibromüalgia valdkonnas. BHC kaudu püüavad doktorid Bateman ja Vernon koos oma juhtkonnaga anda patsientidele ja nende lähedastele kaastunde, pühendumuse ja uuenduslikkuse abil rohkem võimalusi.
Dysautonomia International on 501(c)(3) mittetulundusühing, mille eesmärk on parandada üle 70 miljoni autonoomse närvisüsteemi häirega elava inimese elu üle kogu maailma teadusuuringute, arstide hariduse, üldsuse teadlikkuse tõstmise ja patsientide võimestamise programmide kaudu. Meie veebisait pakub hariduslikku sisu posturaalse ortostaatilise tahhükardia sündroomi ja muude autonoomsete häirete kohta, teavet diagnoosimise ja ravi kohta, tugirühmade ja arstide kontaktandmeid, kaitsemeetmete hoiatusi, teadusuuringute ajakohastusi ja muud teavet. Dysautonomia Internationali veebisaidi ajakirjade rubriigis saate rohkem teada autonoomsete häirete kohta, lugedes patsiendisõbralikke kokkuvõtteid meditsiiniajakirja artiklitest, tasuta kokkuvõtteid ja võimaluse korral täielikke ajakirjade artikleid, mille on heldelt kättesaadavaks teinud patientINFORM või avatud juurdepääsuga ajakirjad.
Epilepsiafond, mis on riiklik mittetulundusühing, millel on 48 sidusorganisatsiooni üle kogu Ameerika Ühendriikide, on alates 1968. aastast juhtinud võitlust krampide vastu. Fond on epilepsiast ja krambihoogudest mõjutatud üksikisikute ja perede vankumatu liitlane. Epilepsiafondi missioon on peatada epilepsiaga seotud krambid ja ootamatu äkksurm, leida ravi ja ületada epilepsiast tingitud probleemid, tehes selleks jõupingutusi, sealhulgas hariduse, propageerimise ja teadusuuringute kaudu, et kiirendada ideede elluviimist ravimeetoditeks. Sihtasutus töötab selle nimel, et krambihoogudega inimestel oleks võimalus elada oma elu täiel määral.
EURORDIS on haruldaste haiguste valdkonnas tegutsevate patsientide organisatsioonide ja üksikisikute valitsusväline patsiendipõhine liit, mis on pühendunud kõigi haruldaste haiguste all kannatavate inimeste elukvaliteedi parandamisele Euroopas.
EURORDIS esindab enam kui 469 haruldaste haiguste organisatsiooni 45 erinevas riigis (millest 25 on ELi liikmesriigid), mis hõlmavad enam kui 4000 haruldast haigust.
Fibrolamellulaarne register on 501(c)3 mittetulundusühing, mida juhivad harvaesineva maksavähiga fibrolamellulaarset hepatotsellulaarset kartsinoomi põdevad patsiendid ja nende pereliikmed. Oleme pühendunud oma kogukonna vajaduste teenindamisele oma veebisaidi fibroregistry.com kaudu. Veebilehel on neli peamist eesmärki: (1) teabe andmine fibrolamelloosi teaduse kohta; (2) fibrolamelloosi terviseuuringu andmebaasi loomine; (3) fibrolamelloosiga patsientide terviseuuringu andmete sidumine nende füüsiliste koeproovidega; (4) privaatse veebifoorumi pakkumine patsientidele, pereliikmetele ja hooldajatele.
Jain Foundation (JF) on mittetulunduslik sihtasutus, mille eesmärk on ravida haruldast lihasdüstroofia vormi, mida nimetatakse düsferlinopaatiaks ja mille kliinilised vormid on Limb-girdle muscular dystrophy type 2B (LGMD2B) ja Miyoshi muscular dystrophy 1 (MMD1). Sihtasutuse sihipärane strateegia hõlmab teaduslike uurimisprojektide rahastamist ja aktiivset jälgimist ravimi leidmiseks, rahalise ja logistilise toetuse andmist paljulubavatele ravimikandidaatidele, et kiirendada nende jõudmist kliinilistesse uuringutesse, kliiniliste uuringute ja uuringute rahastamist, teadlaste vahelise koostöö julgustamist ning LGMD2B/Miyoshi patsientide harimist nende haiguse kohta ja nende abistamist diagnoosimisel (nt düsferliinvalgu ja geenimutatsioonide analüüsi rahastamine).
In the Õppekeskus JF veebilehe jaotises saate rohkem teada selle haiguse kohta ja lugeda düsferlinopaatiaga seotud uuringute kokkuvõtteid. Kui kokkuvõte sisaldab patsientINFORMi logo, saate klõpsata lingile, et lugeda täistekstilist artiklit nende partnerluse kaudu tippteadusajakirjadega.
The Lupus Foundation of America, Inc. (LFA) on juhtiv riiklik mittetulunduslik vabatahtlik tervishoiuorganisatsioon, mis on pühendunud luupuse põhjuste ja ravi leidmisele ning toetuse, teenuste ja lootuse pakkumisele kõigile luupuse all kannatavatele inimestele. LFA täidab oma missiooni energiliselt viie programmilise eesmärgi kaudu: annab otsest rahalist toetust teadlastele; kutsub üles suurendama avaliku ja erasektori toetust luupust käsitlevatele teadusuuringutele; muudab teadusuuringute tulemused meditsiiniliselt usaldusväärseks teabeks ja programmideks luupusega inimestele, nende perekondadele, arstidele ja teistele tervishoiutöötajatele; suurendab üldsuse teadlikkust luupuse mõjust; ning toetab luupusega inimesi, nende perekondi ja hooldajaid.
LFA uuringute kokkuvõtted anda teavet lupuse ja sellega seotud haiguste uurimise kohta. Kui kokkuvõte viitab artiklile ajakirjast, mis osaleb patsientINFORM, sisaldab see linki algsele teadusartiklile.
The Muscular Dystrophy Campaign on Ühendkuningriigi juhtiv lihashaigustele keskenduv heategevusorganisatsioon. Meie eesmärk on parandada kõigi imikute, laste ja täiskasvanute elu, keda mõjutab üks kuuekümnest erinevast neuromuskulaarsest haigusest.
Meie töö keskendub neljale peamisele valdkonnale:
- rahastame maailmatasemel uuringud leida tõhusaid ravimeetodeid ja ravimeid
- pakume tasuta praktiline ja emotsionaalne toetus üksikisikutele ja peredele ning erialane koolitus ja areng perekondadele ja tervishoiutöötajatele
- me teeme kampaaniaid teadlikkuse tõstmiseks ja muutuste esilekutsumiseks
- me anname toetusi erivahenditele, näiteks ratastoolide ostmiseks.
Meie töö rahastamine sõltub peaaegu täielikult vabatahtlikest annetustest ja pärandustest.
The Teadusuudised Muscular Dystrophy Campaigni veebisaidi osa sisaldab kokkuvõtteid viimastest neuromuskulaarsetest edusammudest patsientidele ja peredele kättesaadavas keeles ja formaadis. Uudised, mis viitavad osalevas ajakirjas avaldatud teadusartiklile, sisaldavad patientINFORMi logo ja linki algsele teadusartiklile.
Riiklik rinnanäärmevähi koalitsioon
Alates 1991. aastast on National Breast Cancer Coalition (NBCC) koolitatud kaitsjad teinud riiklikul, riiklikul ja kohalikul tasandil lobitööd riikliku poliitika eest, mis mõjutab rinnavähi uurimist, diagnoosimist ja ravi. Selle rohujuure tasandi eestkostetegevuses on sadu liikmesorganisatsioone ja kümneid tuhandeid üksikliikmeid, kes töötavad selle nimel, et suurendada rinnavähiuuringute föderaalset rahastamist ja teha koostööd teadusringkondadega, et rakendada uusi teadusmudeleid, parandada kõigi naiste juurdepääsu kvaliteetsele tervishoiule ja rinnavähi kliinilistele uuringutele ning laiendada rinnavähi eestkõnelejate mõju kõigis rinnavähiga seotud otsuste tegemise aspektides. NBCC aitab ka avalikkust suunata rinnavähi kohta käiva teabe labürindis.
Haruldaste haiguste riiklik organisatsioon
National Organization for Rare Disorders (NORD) on ainulaadne vabatahtlike tervishoiuorganisatsioonide liit, mis on pühendunud harvaesinevate "harvaesinevate" haigustega inimeste abistamisele ja neid teenindavate organisatsioonide abistamisele. NORD on pühendunud haruldaste haiguste tuvastamisele, ravimisele ja ravimisele haridus-, propageerimis-, teadus- ja teenindusprogrammide kaudu.
Orphanet on tasuta võrdlusportaal, mis koondab teavet harvaesinevate haiguste ja harvaesinevate ravimite kohta. Selle eesmärk on pakkuda kogu kogukonnale põhjalikku teavet haruldaste haiguste ja harvaesinevate ravimite kohta, et aidata kaasa haruldaste haiguste diagnoosimise, hoolduse ja ravi parandamisele ning anda teavet teadusuuringute ja uute ravimeetodite arengute kohta. Orphanet loodi 1997. aastal ja on praegu esindatud 38 riigis ning veebisait on kättesaadav kuues keeles (inglise, prantsuse, hispaania, saksa, itaalia ja portugali keeles). Orphanet'i tegevust koordineerib Prantsusmaal Prantsuse Tervise- ja Meditsiiniuuringute Instituudi (Inserm) üksus.
The Algatus "Lahenda ME/CFS (SMCI) - fvõi varem tuntud kui CFIDS Association of America - asutati 1987. aastal ja on kujunenud juhtivaks heategevuslikuks organisatsiooniks, mis tegeleb müalgilise entsefalomüeliidi (ME) / kroonilise väsimuse sündroomi (CFS) - tuntud ka kui kroonilise väsimuse ja immuunsüsteemi häire sündroom (CFIDS) - probleemiga.
Meie eesmärk on muuta ME/CFS laialdaselt mõistetavaks, diagnoositavaks ja ravitavaks. Me teeme seda, stimuleerides patsiendikeskset osalusuuringut, mille eesmärk on ME/CFSi varajane avastamine, objektiivne diagnoosimine ja tõhus ravi laiendatud riiklike, era- ja äriinvesteeringute kaudu. SMCI töötab iga päev selle nimel, et muuta ME/CFSiga inimeste tulevikku. Seades esikohale teadusuuringud, lõpetame ME/CFSi põhjustatud elumuutva puude, stigmatiseerimise ja isolatsiooni. Meie seinadeta uurimisinstituudi kaudu muudame teaduse ME/CFSi raviks.
SolveCFSi lehel leiate uurimistulemuste kokkuvõtteid ja olulisemate uuringute analüüsi. . patsientINFORMi logo tähistab täistekstilisi artikleid, mida saate lugeda nende partnerluse kaudu paljude tippteaduslike ajakirjadega.
Special Needs Jungle on lapsevanemate juhitud veebisait ja blogi, mis pakub uudiseid, teavet, ressursse ja teadlikke arvamusi laste hariduslike erivajaduste ja puude, füüsilise ja vaimse tervise, sealhulgas pikaajaliste haiguste ja haruldaste haiguste kohta. Special Needs Jungle aitab lapsevanematel leida teavet, mida nad vajavad oma pere eest seismiseks, kui nad orienteeruvad tervishoiu-, haridus- ja sotsiaalteenuste džunglis. Special Needs Jungle on Genetic Alliance UK liige.
TMJ Association (TMJA) on riiklik mittetulundusühing, mille missiooniks on parandada tervishoiu kvaliteeti ja kõigi nende inimeste elu, keda mõjutavad temporomandibulaarsed vaevused (TMD). Temporomandibulaarsed häired on keeruline ja halvasti mõistetav seisundite kogum, mida iseloomustab valu lõualiigeses ja ümbritsevates kudedes ning lõualuu liikumise piirangud. Ligikaudu 12% elanikkonnast ehk 35 miljonit inimest Ameerika Ühendriikides kannatab igal ajahetkel TMD all. Teadlased on leidnud, et enamikul TMD-patsientidel on valulikud seisundid ka teistes kehaosades. Nende kaasnevate seisundite hulka kuuluvad krooniline väsimussündroom, krooniline migreen ja pingetüüpi peavalu, krooniline alaseljavalu, endometrioos, fibromüalgia, interstitsiaalne tsüstiit, ärritunud soole sündroom ja vulvodünia. Need leiud stimuleerivad kõigi nende kaasuvate haiguste aluseks olevate ühiste mehhanismide uurimist. Vastuseks sellele asutas TMJA ühiselt Kroonilise Valu Uurimisliidu (CPRA), mis on nüüd TMJ Associationi algatus. CPRA on riigi esimene ja ainus teadusalgatuslik koostöö, mille eesmärk on muuta krooniliste kattuvate valuprobleemide all kannatavate inimeste elu. TMJ ja www.ChronicPainResearch.org leiate viimaseid teaduslikke uuringuid TMD ja krooniliste kattuvate valu seisundite kohta.
Tuberoosse skleroosi liit (TS Alliance) on pühendunud tuberoosse skleroosi kompleksi (TSC) ravi leidmisele, parandades samal ajal haigete elu. TSC on haruldane geneetiline haigus, mis põhjustab kasvajate teket erinevates elutähtsates organites, sealhulgas ajus, südames, neerudes, silmades, maksas ja kopsudes. See on ka peamine autismi ja epilepsia geneetiline põhjus.
TS Alliance'i peamine eesmärk on toetada kõiki, keda TSC mõjutab, ning teave on üks kõige võimsamaid ja olulisemaid viise, kuidas TS Alliance annab neile, keda me teenindame, võimalusi. Selleks, et tagada tulevik, kus keegi ei pea kannatama TSC laastavate tagajärgede all, on TS Alliance pühendunud sellele, et teadusuuringud jätkuksid. Mitme erineva programmi kaudu toetab TS Alliance alusuuringuid, translatiivseid ja kliinilisi uuringuid. Samuti on TS Alliance, meie partnerid ja rohujuuretasandi vabatahtlike võrgustik teinud väsimatult tööd, et luua elujõuline valitsuse propageerimisprogramm, mille eesmärk on tagada, et föderaalvalitsus jätkab TSC-uuringutele aja, energia ja dollarite eraldamist.
Sponsorid
Rahvusvaheline teadus-, tehnika- ja meditsiinikirjastajate liit on lai ja külalislahke organisatsioon, mis hõlmab suuri ja väikesi ettevõtteid, mittetulundusühinguid ja teadusühinguid, traditsioonilisi esmaseid ja teiseseid kirjastusi ning uusi tegijaid. Liikmetel on võimalus osaleda tööstusharu heaoluks kesksel kohal olevas organisatsioonis. STMi missioon on luua platvorm ideede ja teabe vahetamiseks ning esindada STMi kirjastusringkonna huve autoriõiguse, tehnoloogia arengu ja lõppkasutajate/raamatukogude suhete valdkonnas.
Ameerika Kirjastajate Assotsiatsiooni Professional/Scholarly Publishing (PSP) osakonna liikmed avaldavad trükitud ja elektroonilisel kujul valdava osa materjalidest, mida teadlased ja spetsialistid toodavad ja kasutavad teaduse, meditsiini, tehnoloogia, äri-, õigus- ja humanitaarteaduste valdkonnas. Osakonna liikmed toodavad raamatuid, ajakirju, arvutitarkvara, andmebaase ja CD-ROMe. PSP liikmete toodetavate toodete iseloomu tõttu pakuvad osakonnale erilist huvi kõik elektroonilist kirjastamist ja riiklikku teabeinfrastruktuuri mõjutavad arengud.
Muud osalevad organisatsioonid
CrossRef on sõltumatu liikmeskonna ühendus, mille on asutanud ja mida juhivad kirjastajad. CrossRefi ülesanne on ühendada kasutajad esmase teadustöö sisuga, võimaldades kirjastajatel ühiselt teha seda, mida nad ei saa teha üksinda. CrossRef on ka teaduslikele ja erialastele väljaannetele ametlik DOI-de registreerimisasutus. Ta haldab kirjastajate vahelist viitamissüsteemi, mis võimaldab teadlasel klõpsata ühe kirjastaja platvormil viidatud viitel ja saada otselink viidatud sisule teise kirjastaja platvormil, kui see on vastavuses sihtkirjastuse juurdepääsukontrolli tavadega. Meie viitamislinkide võrgustik hõlmab praegu miljoneid artikleid ja muid sisuühikuid mitmesajast teaduslikust ja professionaalsest kirjastajast.
HighWire Press, Stanfordi ülikooli raamatukogude osakond, võõrustab ligi 900 kõrgelt hinnatud ja retsenseeritud ajakirja ja muu teadusliku sisu veebiversioone. HighWire on maailma suurim tasuta, täistekstilise, eksperdihinnanguga sisu hoidla, kus on ligi miljon tasuta artiklit internetis. HighWire toodab koos oma partnerkirjastajatega 73 kõige sagedamini tsiteeritavatest 200 ajakirjast.
HighWire Press asutati 1995. aastal Stanfordis eesmärgiga tagada, et tema partnerid - teadusühingud ja vastutustundlikud kirjastajad - jääksid tugevaks ja oleksid võimelised juhtima üleminekut uusimatele teaduskommunikatsiooni tehnoloogiatele.
HighWire'i hallatavate veebisaitide kaudu jõuab üle 17 miljoni kasutaja kuus, kes laadivad alla umbes 56 miljonit artiklit kuus, mille tulemuseks on 1 500 000 000 "külastust" HighWire'i hallatavatele kirjastajate veebisaitidele.