Organisations de santé participantes
PatientINFORM est un effort de collaboration entre des organisations de santé de patients fiables et expérimentées, des sociétés médicales, des professionnels de l'information sur la santé et des éditeurs scientifiques et médicaux. Les organisations de santé bénévoles participantes créent du matériel en ligne pour aider les patients ou leurs soignants à mieux comprendre les implications de la recherche et fournissent des liens vers le texte intégral des articles de recherche qu'elles ont sélectionnés dans les revues participantes. Les éditeurs permettent aux lecteurs qui suivent les liens de patientINFORM sur les sites des organismes de santé pour accéder au texte intégral de ces articles sans abonnement, et ils offrent aux patients et aux soignants un accès gratuit ou à prix réduit à d'autres articles des revues participantes.
L'American Cancer Society (ACS) est une organisation bénévole nationale de santé, basée sur la communauté, qui se consacre à l'élimination du cancer en tant que problème de santé majeur, en prévenant le cancer, en sauvant des vies et en diminuant la souffrance due au cancer, par le biais de la recherche, de l'éducation, du plaidoyer et du service.
Dans le Centre de nouvelles de l'AECvous trouverez des informations sur la recherche sur le cancer. Dans une actualité qui fait référence à un article de recherche publié dans une revue participant à la recherche sur le cancer, vous trouverez des informations sur la recherche sur le cancer. patientINFORM, vous verrez apparaître un patientLogo INFORM. Au bas de l'article, il y aura un petit logo "INFORM". patientLogo INFORM à côté de chaque citation d'article qui contient un lien vers l'article de recherche original.
Le Collège américain des médecins
L'American College of Physicians (ACP) est une organisation nationale de médecins internistes - des médecins spécialistes qui appliquent leurs connaissances scientifiques et leur expertise clinique au diagnostic, au traitement et à la prise en charge des adultes, de la santé à la maladie complexe.
Créé en 1927 par l'American College of Physicians (ACP), Annales de médecine interne est le premier journal de médecine interne. La mission des Annals of Internal Medicine est de promouvoir l'excellence en médecine, de permettre aux médecins et aux autres professionnels de la santé d'être des membres bien informés de la communauté médicale et de la société, de faire progresser les normes dans la conduite et le compte rendu de la recherche médicale et de contribuer à l'amélioration de la santé des personnes dans le monde entier. Pour accomplir cette mission, la revue publie une grande variété de recherches originales, d'articles de synthèse, de directives pratiques et de commentaires relatifs à la pratique clinique, à la prestation de soins de santé, à la santé publique, à la politique de santé, à l'enseignement médical, à l'éthique et à la méthodologie de recherche. En outre, la revue publie des récits personnels qui transmettent le sentiment et l'art de la médecine et des résumés de patients.
Association américaine du diabète
L'American Diabetes Association (ADA) est la principale organisation de santé à but non lucratif du pays, qui fournit des informations et des services de recherche et de défense sur le diabète. La mission de l'Association est de prévenir et de guérir le diabète et d'améliorer la vie de toutes les personnes touchées par le diabète. Pour remplir cette mission, l'ADA finance la recherche, publie des résultats scientifiques, fournit des informations et d'autres services aux personnes atteintes de diabète, à leurs familles, aux professionnels de la santé et au public. L'Association s'implique également activement dans la défense de la recherche scientifique et des droits des personnes atteintes de diabète.
Dans le Accès : Recherche sur le diabète du site Web de l'ADA, vous trouverez des résumés, ou digests, de recherches récentes sur le diabète et les maladies apparentées, publiées dans les revues participantes. La citation de l'article en haut de chaque résumé contient un lien vers l'article de recherche original.
Association américaine du cœur
Depuis 1924, l'American Heart Association contribue à protéger les personnes de tous âges et de toutes origines ethniques contre les ravages des maladies cardiaques et des accidents vasculaires cérébraux. Ces maladies, qui sont les deux premières causes de mortalité dans le pays, font plus de 930 000 victimes par an. L'association investit dans la recherche, l'éducation professionnelle et publique, la défense des intérêts et les programmes de services communautaires afin que les Américains puissent vivre plus longtemps et plus fort.
Le Centre Bateman Horne : Donner du pouvoir aux patients, faire progresser la recherche et améliorer les soins cliniques pour toutes les personnes touchées par l'EM/SFC et la fibromyalgie. Anciennement la Fatigue Consultation Clinic (FCC) et l'Organization for Fatigue & Fibromyalgia Education & Research (OFFER), le Bateman Horne Center of Excellence (BHC) a été créé en 2015 en tant qu'organisation à but non lucratif 501(c)3. Le BHC envisage un monde où les patients atteints d'EM/SFC et de fibromyalgie sont facilement diagnostiqués, traités efficacement et largement rencontrés avec empathie et compréhension. Le BHC est dirigé par les docteures Lucinda Bateman et Suzanne D. Vernon, Ph.D., qui apportent plus de 40 ans d'expérience combinée et de leadership pour traiter les malades et faire progresser la recherche dans les domaines de l'EM/SFC et de la fibromyalgie. Par le biais du BHC, les docteurs Bateman et Vernon, ainsi que leur équipe de direction, cherchent à donner aux malades et à leurs proches les moyens d'agir avec compassion, engagement et innovation.
Dysautonomia International est un organisme à but non lucratif (501(c)(3)) dont la mission est d'améliorer la vie de plus de 70 millions de personnes dans le monde vivant avec des troubles du système nerveux autonome, par le biais de la recherche, de l'éducation des médecins, de la sensibilisation du public et de programmes d'autonomisation des patients. Notre site Web propose un contenu éducatif sur le syndrome de tachycardie orthostatique posturale et d'autres troubles du système nerveux autonome, des informations sur le diagnostic et le traitement, des coordonnées de groupes de soutien et de médecins, des alertes sur les actions de défense, des mises à jour sur la recherche, etc. Dans la section Journaux du site Web de Dysautonomia International, vous pouvez en apprendre davantage sur les troubles autonomes en lisant des résumés d'articles de revues médicales, des résumés gratuits et, le cas échéant, des articles complets généreusement mis à disposition par patientINFORM ou par des revues en libre accès.
La Fondation pour l'épilepsie, un organisme national à but non lucratif comptant 48 organisations affiliées à travers les États-Unis, mène la lutte contre les crises depuis 1968. La Fondation est un allié indéfectible pour les personnes et les familles touchées par l'épilepsie et les crises. La mission de l'Epilepsy Foundation est d'arrêter les crises et la mort subite et inattendue en épilepsie (SUDEP), de trouver un remède et de surmonter les défis créés par l'épilepsie grâce à des efforts tels que l'éducation, le plaidoyer et la recherche pour accélérer la transformation des idées en thérapies. La Fondation s'efforce de faire en sorte que les personnes souffrant de crises épileptiques aient la possibilité de vivre leur vie au maximum de leurs capacités.
EURORDIS est une alliance non gouvernementale d'associations de malades et d'individus actifs dans le domaine des maladies rares, qui se consacre à l'amélioration de la qualité de vie de toutes les personnes vivant avec des maladies rares en Europe.
EURORDIS représente plus de 469 organisations de maladies rares dans 45 pays différents (dont 25 États membres de l'UE), couvrant plus de 4 000 maladies rares.
Le registre des fibrolamellaires
Le Registre Fibrolamellaire est une organisation à but non lucratif 501(c)3 gérée par une communauté de patients atteints d'un cancer du foie rare appelé carcinome hépatocellulaire fibrolamellaire et les membres de leur famille. Nous nous consacrons à répondre aux besoins de notre communauté par le biais de notre site Web, fibroregistry.com. Le site a quatre objectifs principaux : (1) fournir des informations sur la science de la fibrolamellose ; (2) créer une base de données d'enquêtes de santé sur la fibrolamellose ; (3) relier les données des enquêtes de santé des patients atteints de fibrolamellose à leurs échantillons de tissus physiques ; (4) fournir un forum en ligne privé pour les patients, les membres de leur famille et les soignants.
La Jain Foundation (JF) est une fondation à but non lucratif dont la mission est de guérir une forme rare de dystrophie musculaire appelée dysferlinopathie, qui comprend les présentations cliniques de la dystrophie musculaire des ceintures de type 2B (LGMD2B) et de la dystrophie musculaire de Miyoshi 1 (MMD1). La stratégie ciblée de la Fondation comprend le financement et le suivi actif de l'avancement des projets de recherche scientifique dans les voies clés vers un remède, l'apport d'un soutien financier et logistique aux candidats médicaments prometteurs afin d'accélérer leur passage aux essais cliniques, le financement d'essais et d'études cliniques, l'encouragement de la collaboration entre les scientifiques et l'éducation des patients LGMD2B/Miyoshi sur leur maladie et l'aide à leur diagnostic (par exemple, le financement de l'analyse mutationnelle de la protéine et du gène de la dysferline).
Dans le Centre d'apprentissage du site web de la JF, vous pouvez en savoir plus sur la maladie et lire des résumés d'études de recherche sur la dysferlinopathie. Lorsqu'un résumé comprend le patientlogo INFORM, vous pouvez cliquer sur le lien pour lire l'article en texte intégral grâce à leur partenariat avec les meilleures revues de recherche.
Fondation américaine pour le lupus
La Lupus Foundation of America, Inc. (LFA) est la principale organisation nationale de santé bénévole à but non lucratif qui se consacre à la recherche des causes et du traitement du lupus et qui offre soutien, services et espoir à toutes les personnes touchées par le lupus. La LFA poursuit énergiquement sa mission à travers cinq objectifs de programme : fournir un soutien financier direct aux chercheurs ; plaider en faveur d'un soutien accru des secteurs public et privé pour la recherche sur le lupus ; traduire les résultats de la recherche en informations et programmes médicalement valables pour les personnes atteintes de lupus, leurs familles, les médecins et autres professionnels de la santé ; sensibiliser le public à l'impact du lupus ; et soutenir les personnes atteintes de lupus, leurs familles et leurs soignants.
Résumés des recherches sur l'ACL fournissent des informations sur la recherche sur le lupus et les troubles connexes. Lorsqu'un résumé se réfère à un article d'une revue qui participe à l'initiative patientINFORM, il comprendra un lien vers l'article de recherche original.
Campagne contre la dystrophie musculaire
La Campagne contre la dystrophie musculaire est la principale organisation caritative britannique consacrée aux maladies musculaires. Nous nous consacrons à l'amélioration de la vie de tous les bébés, enfants et adultes touchés par l'une des soixante maladies neuromusculaires différentes.
Notre travail s'articule autour de quatre axes principaux :
- we fund world-class recherche pour trouver des traitements et des remèdes efficaces
- nous fournissons gratuitement un soutien pratique et émotionnel pour les individus et les familles, ainsi qu'une formation et un développement spécialisés pour les familles et les professionnels de la santé.
- nous menons une campagne de sensibilisation et de changement
- nous accordons des subventions pour couvrir le coût des équipements spécialisés, tels que les fauteuils roulants électriques.
Nous dépendons presque entièrement des dons volontaires et des legs pour financer notre travail.
Le site Nouvelles de la recherche de la Campagne contre la dystrophie musculaire contient des résumés des dernières avancées dans le domaine des maladies neuromusculaires dans un langage et un format accessibles aux patients et à leurs familles. Les articles d'actualité qui font référence à un article de recherche publié dans une revue participante contiendront un logo patientINFORM et un lien vers l'article de recherche original.
Coalition nationale contre le cancer du sein
Depuis 1991, les défenseurs qualifiés de la National Breast Cancer Coalition (NBCC) font pression au niveau national, étatique et local sur les politiques publiques qui ont un impact sur la recherche, le diagnostic et le traitement du cancer du sein. Son effort de défense de base compte des centaines d'organisations membres et des dizaines de milliers de membres individuels qui travaillent à l'augmentation du financement fédéral de la recherche sur le cancer du sein et collaborent avec la communauté scientifique pour mettre en œuvre de nouveaux modèles de recherche, améliorer l'accès à des soins de santé de haute qualité et à des essais cliniques sur le cancer du sein pour toutes les femmes, et étendre l'influence des défenseurs du cancer du sein dans tous les aspects du processus de prise de décision sur le cancer du sein. Le NBCC aide également à guider le public dans le dédale d'informations sur le cancer du sein.
Organisation nationale pour les maladies rares
La National Organization for Rare Disorders (NORD) est une fédération unique d'organisations de santé bénévoles qui se consacre à aider les personnes atteintes de maladies rares "orphelines" et à assister les organisations qui les servent. NORD s'engage à identifier, traiter et guérir les maladies rares par le biais de programmes d'éducation, de défense, de recherche et de services.
Orphanet est le portail de référence gratuit qui rassemble des informations sur les maladies rares et les médicaments orphelins. Son objectif est de fournir à la communauté dans son ensemble un ensemble complet d'informations sur les maladies rares et les médicaments orphelins afin de contribuer à l'amélioration du diagnostic, des soins et du traitement des patients atteints de maladies rares, et de fournir des informations sur les développements de la recherche et des nouvelles thérapies. Créé en 1997, Orphanet est actuellement représenté dans 38 pays et le site Internet est disponible en six langues (anglais, français, espagnol, allemand, italien et portugais). Orphanet est coordonné en France par une unité de l'Institut français de la santé et de la recherche médicale (Inserm).
Le site Initiative Solve ME/CFS (SMCI) ? fanciennement connue sous le nom d'Association américaine du SIDA. a été fondée en 1987 et s'est imposée comme la principale organisation caritative consacrée à l'encéphalomyélite myalgique (EM)/syndrome de fatigue chronique (SFC) - également connu sous le nom de syndrome de fatigue chronique et de dysfonctionnement immunitaire (CFIDS).
Notre mission est de faire en sorte que l'EM/SFC soit largement compris, diagnostiqué et traité. Pour ce faire, nous stimulons la recherche participative, centrée sur le malade, visant à la détection précoce, au diagnostic objectif et au traitement efficace de l'EM/SFC, grâce à un investissement public, privé et commercial accru. La SMCI travaille chaque jour pour changer l'avenir des personnes atteintes d'EM/SFC. En mettant la recherche au premier plan, nous mettrons fin aux handicaps, à la stigmatisation et à l'isolement que l'EM/SFC entraîne. Grâce à notre Institut de recherche sans murs, nous transformerons la science en traitement pour l'EM/SFC.
Sur le site SolveCFS, vous trouverez des résumés des résultats de recherche et des analyses d'études clés. Le site patientLe logo INFORM identifie les articles en texte intégral que vous pouvez lire grâce à leur partenariat avec de nombreuses revues scientifiques de premier plan.
Special Needs Jungle est un site web et un blog dirigés par des parents qui proposent des nouvelles, des informations, des ressources et des avis éclairés sur les besoins éducatifs spéciaux et le handicap des enfants, la santé physique et mentale, y compris les affections de longue durée et les maladies rares. Special Needs Jungle aide les parents à trouver les informations dont ils ont besoin pour défendre les intérêts de leur famille dans la jungle des services de santé, d'éducation et d'aide sociale. Special Needs Jungle est membre de Genetic Alliance UK.
L'Association TMJ (TMJA) est une organisation nationale de défense de la santé à but non lucratif dont la mission est d'améliorer la qualité des soins de santé et la vie de toutes les personnes touchées par les troubles temporomandibulaires (TMD). Les troubles temporo-mandibulaires sont un ensemble complexe et mal compris d'affections caractérisées par des douleurs dans l'articulation de la mâchoire et les tissus environnants, ainsi que par une limitation des mouvements de la mâchoire. Environ 12% de la population, soit 35 millions de personnes aux États-Unis, sont touchées par les TMD à un moment donné. Les scientifiques ont constaté que la plupart des patients souffrant de TMD présentent également des pathologies douloureuses dans d'autres parties du corps. Ces pathologies concomitantes comprennent le syndrome de fatigue chronique, la migraine chronique et les céphalées de tension, la lombalgie chronique, l'endométriose, la fibromyalgie, la cystite interstitielle, le syndrome du côlon irritable et la vulvodynie. Ces résultats stimulent la recherche sur les mécanismes communs qui sous-tendent tous ces états comorbides. En réponse, l'AJMT a cofondé la Chronic Pain Research Alliance (CPRA), qui est maintenant une initiative de l'Association de l'AJMT. L'ACDP est le premier et le seul effort de plaidoyer collaboratif dirigé par la recherche qui se consacre à changer la vie des personnes souffrant de douleurs chroniques superposées. Chez TMJ et www.ChronicPainResearch.org vous trouverez les dernières recherches scientifiques sur les TMD et les douleurs chroniques superposées.
Alliance pour la sclérose tubéreuse
L'Alliance pour la sclérose tubéreuse (Alliance TS) a pour mission de trouver un remède à la sclérose tubéreuse complexe (STC) tout en améliorant la vie des personnes concernées. La SCT est une maladie génétique rare qui entraîne la formation de tumeurs dans divers organes vitaux, notamment le cerveau, le cœur, les reins, les yeux, le foie et les poumons. C'est également la principale cause génétique de l'autisme et de l'épilepsie.
Le soutien à toute personne touchée par le TSC est un objectif majeur de l'Alliance TS, et l'information est l'un des moyens les plus puissants et les plus significatifs par lesquels l'Alliance TS donne du pouvoir à ceux qu'elle sert. Pour garantir un avenir où personne n'aura à endurer les effets dévastateurs du TSC, l'Alliance TS s'engage à faire en sorte que la recherche continue à progresser. Grâce à plusieurs programmes différents, l'Alliance TS soutient la recherche fondamentale, translationnelle et clinique. En outre, l'Alliance TS, ses partenaires et un réseau de bénévoles de la base ont travaillé sans relâche pour créer un programme dynamique de défense des intérêts du gouvernement, dans le but de s'assurer que le gouvernement fédéral continue à consacrer du temps, de l'énergie et de l'argent à la recherche sur le TSC.
Sponsors
L'Association internationale des éditeurs scientifiques, techniques et médicaux (STM) est une organisation large et accueillante, qui comprend des grandes et des petites entreprises, des organisations à but non lucratif et des sociétés savantes, des éditeurs primaires et secondaires traditionnels et de nouveaux acteurs. Les membres ont l'opportunité de participer à un organe central pour le bien-être de l'industrie. La mission de STM est de créer une plateforme d'échange d'idées et d'informations et de représenter les intérêts de la communauté des éditeurs STM dans les domaines du droit d'auteur, des développements technologiques et des relations entre utilisateurs finaux et bibliothèques.
Les membres de la division Professional/Scholarly Publishing (PSP) de l'Association of American Publishers publient, sous forme imprimée et électronique, la grande majorité des documents produits et utilisés par les universitaires et les professionnels dans les domaines de la science, de la médecine, de la technologie, des affaires, du droit et des sciences humaines. Les membres de la division produisent des livres, des revues, des logiciels informatiques, des bases de données et des CD-ROM. En raison de la nature des produits fabriqués par les membres de la PSP, tous les développements affectant l'édition électronique et l'infrastructure nationale de l'information présentent un intérêt particulier pour la division.
Autres organisations participantes
CrossRef est une association indépendante de membres, fondée et dirigée par des éditeurs. Le mandat de CrossRef est de connecter les utilisateurs au contenu primaire de la recherche en permettant aux éditeurs de faire collectivement ce qu'ils ne peuvent pas faire individuellement. CrossRef est également l'agence officielle d'enregistrement des DOI pour les publications savantes et professionnelles. Il gère un système de liens de citation inter-éditeurs qui permet à un chercheur de cliquer sur une citation de référence sur la plateforme d'un éditeur et d'accéder directement au contenu cité sur la plateforme d'un autre éditeur, sous réserve des pratiques de contrôle d'accès de l'éditeur cible. Notre réseau de liens de citation couvre aujourd'hui des millions d'articles et d'autres éléments de contenu provenant de plusieurs centaines d'éditeurs universitaires et professionnels.
HighWire Press, une division des bibliothèques de l'université de Stanford, héberge les versions en ligne de près de 900 revues à fort impact, évaluées par des pairs, et d'autres contenus universitaires. Avec près d'un million d'articles gratuits en ligne, HighWire est le plus grand dépôt au monde de contenu gratuit, en texte intégral et évalué par les pairs. Avec ses éditeurs partenaires, HighWire produit 73 des 200 revues les plus fréquemment citées.
HighWire Press a été fondée par Stanford en 1995 avec pour mission de s'assurer que ses partenaires - sociétés scientifiques et éditeurs responsables - resteraient forts et capables de mener la transition vers les nouvelles technologies de communication scientifique.
Les sites en ligne hébergés par HighWire touchent plus de 17 millions d'utilisateurs par mois, qui téléchargent environ 56 millions d'articles par mois, ce qui représente 1 500 000 000 de "visites" sur les sites Web des éditeurs hébergés par HighWire.