Részt vevő egészségügyi szervezetek
BetegAz INFORM megbízható és tapasztalt beteg-egészségügyi szervezetek, orvosi társaságok, egészségügyi információs szakemberek, valamint tudományos és orvosi kiadók közös erőfeszítése. A részt vevő önkéntes egészségügyi szervezetek online anyagokat készítenek, hogy a betegek vagy gondozóik jobban megértsék a kutatások következményeit, és linkeket biztosítanak a részt vevő folyóiratokból általuk kiválasztott kutatási cikkek teljes szövegéhez. A kiadók lehetővé teszik, hogy az olvasók a következő linkeket követve betegINFORM anyagot az egészségügyi szervezetek honlapjain, hogy előfizetés nélkül hozzáférhessenek e cikkek teljes szövegéhez, és a betegek és az ápolók számára ingyenes vagy kedvezményes díjú hozzáférést biztosítanak a részt vevő folyóiratok egyéb cikkeihez.
Az Amerikai Rákellenes Társaság (ACS) az országos közösségi alapú önkéntes egészségügyi szervezet, amely a rák mint jelentős egészségügyi probléma felszámolását tűzte ki célul a rák megelőzésével, életek megmentésével és a rák okozta szenvedés csökkentésével, kutatás, oktatás, érdekképviselet és szolgáltatás révén.
A ACS Hírközpontoldalon a rákkutatással kapcsolatos híreket találhat. Egy olyan hírben, amely egy olyan kutatási cikkre hivatkozik, amely egy olyan folyóiratban jelent meg, amely részt vesz a betegINFORM, látni fog egy betegINFORM logó. A hírek alján egy kisebb méretű betegINFORM-logó minden egyes cikkidézet mellett, amely az eredeti kutatási cikkre mutató linket tartalmaz.
Az Amerikai Orvosok Kollégiuma
Az American College of Physicians (ACP) a belgyógyászok országos szervezete - olyan szakorvosoké, akik tudományos ismereteket és klinikai szakértelmet alkalmaznak a felnőttek diagnosztizálásában, kezelésében és együttérző gondozásában az egészségtől a komplex betegségekig terjedő spektrumban.
1927-ben alapította az Amerikai Orvosok Kollégiuma (ACP), Annals of Internal Medicine a vezető belgyógyászati folyóirat. Az Annals of Internal Medicine küldetése, hogy előmozdítsa a kiválóságot az orvostudományban, lehetővé tegye az orvosok és más egészségügyi szakemberek számára, hogy jól tájékozott tagjai legyenek az orvosi közösségnek és a társadalomnak, fejlessze az orvosi kutatások elvégzésének és közlésének színvonalát, és hozzájáruljon az emberek egészségének javításához világszerte. E küldetés megvalósítása érdekében a folyóirat a klinikai gyakorlat, az egészségügyi ellátás, a közegészségügy, az egészségügyi politika, az orvosképzés, az etika és a kutatásmódszertan szempontjából releváns eredeti kutatások, áttekintő cikkek, gyakorlati útmutatók és kommentárok széles skáláját teszi közzé. Emellett a folyóirat személyes elbeszéléseket is közöl, amelyek az orvoslás érzéseit és művészetét közvetítik, valamint betegösszefoglalókat.
Amerikai Cukorbetegek Szövetsége
Az Amerikai Diabétesz Szövetség (ADA) az ország vezető nonprofit egészségügyi szervezete, amely diabéteszkutatással, tájékoztatással és érdekérvényesítéssel foglalkozik. Az egyesület küldetése a cukorbetegség megelőzése és gyógyítása, valamint a cukorbetegségben érintett emberek életének javítása. E küldetés teljesítése érdekében az ADA kutatásokat finanszíroz, tudományos eredményeket tesz közzé, tájékoztatást és egyéb szolgáltatásokat nyújt a cukorbetegek, családtagjaik, egészségügyi szakemberek és a nyilvánosság számára. A szövetség emellett aktívan részt vesz a tudományos kutatás és a cukorbetegek jogainak védelmében folytatott érdekérvényesítésben.
A Hozzáférés: Diabetes Research az ADA honlapjának részeként összefoglalókat, illetve kivonatokat találhat a cukorbetegséggel és a kapcsolódó betegségekkel kapcsolatos legújabb kutatásokról, amelyeket a részt vevő folyóiratokban tettek közzé. Az egyes összefoglalók tetején található cikkidézet tartalmazza az eredeti kutatási cikkre mutató linket.
1924 óta az Amerikai Szív Szövetség segít megvédeni a szívbetegségek és a stroke pusztításától minden korosztályt és etnikumot. Ezek a betegségek, amelyek az ország első és harmadik számú gyilkosai, évente több mint 930 000 amerikai életét követelik. A Szövetség kutatásba, szakmai és közoktatásba, érdekvédelmi és közösségi szolgáltatási programokba fektet be, hogy az emberek Amerika-szerte erősebb és hosszabb életet élhessenek.
A Bateman Horne Központ: A betegek felhatalmazása, a kutatás előmozdítása és a klinikai ellátás javítása mindazok számára, akiket a ME/CFS és a fibromyalgia érint. A Bateman Horne Kiválósági Központ (BHC), amely korábban Fáradtság Konzultációs Klinika (FCC) és Fáradtság és Fibromyalgia Oktatási és Kutatási Szervezet (OFFER) volt, 2015-ben alakult 501(c)3 nonprofit szervezetként. A BHC egy olyan világot képzel el, ahol a ME/CFS-ben és fibromyalgiában szenvedő betegeket könnyen diagnosztizálják, hatékonyan kezelik, és széles körben empátiával és megértéssel találkoznak velük. A BHC-t Dr. Lucinda Bateman és Suzanne D. Vernon, Ph.D. vezetik, akik együttesen több mint 40 évnyi tapasztalatot és vezetői tevékenységet hoznak a betegek kezelésében és a ME/CFS és a Fibromyalgia területén végzett kutatások előmozdításában. A BHC-n keresztül Dr. Bateman és Dr. Vernon a vezetői csapattal együtt arra törekszik, hogy együttérzéssel, elkötelezettséggel és innovációval segítse a betegeket és szeretteiket.
A Dysautonomia International egy 501(c)(3) nonprofit szervezet, amelynek küldetése, hogy kutatás, orvosképzés, figyelemfelkeltés és a betegeket erősítő programok révén javítsa a világszerte több mint 70 millió autonóm idegrendszeri rendellenességgel élő ember életét. Weboldalunk oktatási tartalmakat kínál a poszturális ortosztatikus tachikardia szindrómáról és más autonóm rendellenességekről, diagnózisra és kezelésre vonatkozó információkat, támogató csoportok és orvosok elérhetőségét, érdekvédelmi akciójelzéseket, kutatási frissítéseket és még sok mást. A Dysautonomia International weboldalának Folyóiratok szekciójában többet tudhat meg a vegetatív zavarokról az orvosi folyóiratok cikkeinek betegbarát összefoglalóit, ingyenes kivonatokat, és ha rendelkezésre állnak, a patientINFORM által nagylelkűen rendelkezésre bocsátott teljes folyóiratcikkeket vagy a nyílt hozzáférésű folyóiratok cikkeit olvashatja.
Az Epilepszia Alapítvány, egy országos nonprofit szervezet, amely 48 társszervezettel rendelkezik az Egyesült Államokban, 1968 óta vezeti a roham elleni küzdelmet. Az Alapítvány rendíthetetlen szövetségese az epilepszia és a rohamok által érintett egyéneknek és családoknak. Az Epilepszia Alapítvány küldetése a rohamok és az epilepsziás hirtelen, váratlan halálesetek (SUDEP) megállítása, a gyógymód megtalálása és az epilepszia által okozott kihívások leküzdése olyan erőfeszítések révén, mint az oktatás, az érdekérvényesítés és a kutatás, hogy az ötletekből gyorsabban terápiák szülessenek. Az Alapítvány azért dolgozik, hogy a rohamban szenvedő emberek számára biztosítsa a lehetőséget, hogy életüket a lehető legteljesebb mértékben élhessék.
Az EURORDIS a ritka betegségek területén tevékenykedő betegszervezetek és magánszemélyek nem kormányzati, betegközpontú szövetsége, amely a ritka betegségekkel élő európai emberek életminőségének javítására törekszik.
Az EURORDIS több mint 469 ritka betegségekkel foglalkozó szervezetet képvisel 45 különböző országban (ebből 25 EU-tagállam), amelyek több mint 4000 ritka betegségre terjednek ki.
A Fibrolamellás Regiszter egy 501(c)3 nonprofit szervezet, amelyet a fibrolamellás hepatocelluláris karcinóma nevű ritka májrákban szenvedő betegek és családtagjaik közössége működtet. Elkötelezetten szolgáljuk közösségünk igényeit a fibroregistry.com weboldalunkon keresztül. A honlap négy fő célt szolgál: (1) Információk nyújtása a fibrolamellás betegséggel kapcsolatos tudományról; (2) Egy fibrolamellás egészségügyi felmérési adatbázis létrehozása; (3) A fibrolamellás betegek egészségügyi felmérési adatainak összekapcsolása a fizikai szövetmintáikkal; (4) Egy privát online fórum biztosítása a betegek, családtagok és gondozók számára.
A Jain Alapítvány (JF) egy nonprofit alapítvány, amelynek küldetése az izomdisztrófia egy ritka formájának, a diszferlinopátiának a gyógyítása, amely magában foglalja a Limb-girdle muscular dystrophy type 2B (LGMD2B) és a Miyoshi muscular dystrophy 1 (MMD1) klinikai megjelenését. Az Alapítvány célzott stratégiája magában foglalja a gyógyítás felé vezető kulcsfontosságú utakon folyó tudományos kutatási projektek finanszírozását és aktív nyomon követését, az ígéretes gyógyszerjelöltek pénzügyi és logisztikai támogatását, hogy felgyorsítsák a klinikai vizsgálatokig való eljutásukat, a klinikai vizsgálatok és tanulmányok finanszírozását, a tudósok közötti együttműködés ösztönzését, valamint az LGMD2B/Miyoshi betegek felvilágosítását betegségükről és a diagnózis felállításában nyújtott segítséget (pl. a diszferlin fehérje és génmutációs elemzések finanszírozása).
A Tanulási központ a JF weboldalán többet megtudhat a betegségről, és összefoglalókat olvashat a dysferlinopathiával kapcsolatos kutatásokról. Ha az összefoglaló tartalmazza a betegINFORM logóját, akkor a linkre kattintva elolvashatja a teljes szövegű cikket a vezető kutatási folyóiratokkal való partnerségük révén.
A Lupus Foundation of America, Inc. (LFA) a legjelentősebb nemzeti nonprofit önkéntes egészségügyi szervezet, amely a lupusz okainak és gyógymódjának feltárására, valamint a lupusz által érintett emberek támogatására, szolgáltatásainak és reményének biztosítására törekszik. Az LFA öt programcélon keresztül energikusan követi küldetését: közvetlen pénzügyi támogatást nyújt a kutatóknak; a köz- és magánszféra fokozott támogatásáért küzd a lupusszal kapcsolatos kutatások terén; a kutatási eredményeket orvosilag megalapozott információvá és programokká alakítja a lupuszos emberek, családtagjaik, orvosok és más egészségügyi szakemberek számára; növeli a nyilvánosság figyelmét a lupusz hatásaira; és támogatja a lupuszos embereket, családtagjaikat és gondozóikat.
LFA kutatási összefoglalók tájékoztatást nyújt a lupusszal és a kapcsolódó rendellenességekkel kapcsolatos kutatásokról. Ha egy összefoglaló egy olyan folyóirat cikkére hivatkozik, amely részt vesz a betegINFORM, tartalmazni fog egy linket az eredeti kutatási cikkre.
A Muscular Dystrophy Campaign az Egyesült Királyság vezető jótékonysági szervezete, amely az izombetegségekkel foglalkozik. Elkötelezettek vagyunk a hatvan különböző neuromuszkuláris betegségben szenvedő csecsemők, gyermekek és felnőttek életének javítása iránt.
Munkánknak négy fő fókusza van:
- világszínvonalú kutatás hatékony kezelések és gyógymódok megtalálása
- ingyenesen biztosítunk gyakorlati és érzelmi támogatás egyének és családok számára, valamint szakirányú képzés és fejlesztés családok és egészségügyi szakemberek számára
- kampányt folytatunk a figyelemfelkeltés és a változás érdekében
- támogatást nyújtunk speciális felszerelések, például kerekesszékek költségeihez.
Munkánk finanszírozása szinte teljes mértékben önkéntes adományokra és hagyatékokra támaszkodik.
A Kutatási hírek a Muscular Dystrophy Campaign weboldalának része a legújabb neuromuszkuláris előrelépések összefoglalóit tartalmazza a betegek és családtagok számára elérhető nyelven és formátumban. Az olyan hírek, amelyek egy részt vevő folyóiratban megjelent kutatási cikkre hivatkoznak, tartalmazzák a patientINFORM logót és az eredeti kutatási cikkre mutató linket.
1991 óta a National Breast Cancer Coalition (NBCC) képzett szószólói nemzeti, állami és helyi szinten lobbiznak az emlőrák kutatását, diagnózisát és kezelését befolyásoló közpolitikákért. Az alulról jövő érdekérvényesítő tevékenységének több száz tagszervezet és több tízezer egyéni tag a mellrákkutatás szövetségi finanszírozásának növelésén és a tudományos közösséggel való együttműködésen dolgozik, hogy új kutatási modelleket valósítson meg, javítsa a minőségi egészségügyi ellátáshoz és a mellrákos klinikai vizsgálatokhoz való hozzáférést minden nő számára, és növelje a mellrákosok befolyását a mellrákról szóló döntéshozatali folyamat minden aspektusában. Az NBCC emellett segít eligazodni a nyilvánosság számára az emlőrákkal kapcsolatos információk útvesztőjében.
Ritka Rendellenességek Nemzeti Szervezete
A Ritka Betegségek Nemzeti Szervezete (National Organization for Rare Disorders, NORD) az önkéntes egészségügyi szervezetek egyedülálló szövetsége, amely a ritka "árva" betegségekben szenvedők és az őket ellátó szervezetek segítése mellett kötelezte el magát. A NORD elkötelezett a ritka rendellenességek azonosítása, kezelése és gyógyítása mellett az oktatás, az érdekérvényesítés, a kutatás és a szolgáltatás programjai révén.
Az Orphanet a ritka betegségekkel és a ritka betegségek gyógyszereivel kapcsolatos információkat összegyűjtő ingyenes referenciaportál. Célja, hogy a ritka betegségekkel és a ritka betegségek gyógyszereivel kapcsolatos átfogó információkkal lássa el a széles közösséget, hogy hozzájáruljon a ritka betegségekben szenvedő betegek diagnózisának, ellátásának és kezelésének javításához, valamint hogy tájékoztatást nyújtson a kutatás és az új terápiák fejlődéséről. Az 1997-ben létrehozott Orphanet jelenleg 38 országban van jelen, és a honlap hat nyelven (angolul, franciául, spanyolul, németül, olaszul és portugálul) érhető el. Az Orphanet működését Franciaországban a Francia Egészségügyi és Orvosi Kutatóintézet (Inserm) egyik egysége koordinálja.
A Solve ME/CFS kezdeményezés (SMCI) - fvagy korábban CFIDS Association of America néven ismert - 1987-ben alakult, és mára a myalgikus encephalomyelitis (ME)/krónikus fáradtság szindróma (CFS) - más néven krónikus fáradtság és immunrendszeri zavarok szindróma (CFIDS) - vezető jótékonysági szervezetévé vált.
Küldetésünk, hogy a ME/CFS-t széles körben megérthetővé, diagnosztizálhatóvá és kezelhetővé tegyük. Ezt a ME/CFS korai felismerését, objektív diagnózisát és hatékony kezelését célzó, részvételen alapuló, betegközpontú kutatás ösztönzésével érjük el, kiterjesztett állami, magán- és kereskedelmi befektetések révén. Az SMCI minden nap azon dolgozik, hogy megváltoztassa a ME/CFS-ben szenvedők jövőjét. A kutatást előtérbe helyezve véget vetünk a ME/CFS által okozott, életet megváltoztató fogyatékosságnak, megbélyegzésnek és elszigeteltségnek. A Falak Nélküli Kutatóintézetünkön keresztül a tudományt a ME/CFS kezelésévé alakítjuk.
A SolveCFS-en a kutatási eredmények összefoglalóit és a legfontosabb tanulmányok elemzését találja. A betegAz INFORM logó a legjobb tudományos folyóiratokkal való partnerségük révén olvasható teljes szövegű cikkeket jelöli.
A Special Needs Jungle egy szülők által vezetett weboldal és blog, amely híreket, információkat, forrásokat és megalapozott véleményeket kínál a gyermekek sajátos nevelési igényeiről és fogyatékosságáról, testi és lelki egészségéről, beleértve a hosszú távú állapotokat és ritka betegségeket is. A Special Needs Jungle segít a szülőknek megtalálni azokat az információkat, amelyekre szükségük van ahhoz, hogy családjaik érdekeit képviselhessék, amikor az egészségügyi, oktatási és szociális ellátási szolgáltatások dzsungelében navigálnak. A Special Needs Jungle a Genetic Alliance UK tagja.
A TMJ Association (TMJA) egy országos nonprofit egészségügyi érdekvédelmi szervezet, amelynek küldetése az egészségügyi ellátás minőségének javítása és a Temporomandibuláris Rendellenességek (TMD) által érintettek életének javítása. A temporomandibuláris rendellenességek olyan összetett és kevéssé ismert állapotok, amelyeket az állkapocsízületben és a környező szövetekben jelentkező fájdalom és az állkapocs mozgásának korlátozása jellemez. Az Egyesült Államokban a lakosság körülbelül 12%-ét, azaz 35 millió embert érint a TMD egy adott időpontban. A tudósok megállapították, hogy a TMD-ben szenvedő betegek többsége a test más részein is fájdalmas állapotokat tapasztal. Ezek a társbetegségek közé tartozik a krónikus fáradtság szindróma, a krónikus migrén és a feszültségtípusú fejfájás, a krónikus derékfájás, az endometriózis, a fibromyalgia, az interstitiális cystitis, az irritábilis bél szindróma és a vulvodynia. Ezek a megállapítások ösztönzik az összes ilyen társbetegség hátterében álló közös mechanizmusok kutatását. Válaszul a TMJA társalapítója volt a Krónikus Fájdalom Kutatási Szövetségnek (CPRA), amely ma már a TMJ Association kezdeményezése. A CPRA az ország első és egyetlen kutatásvezérelt, közös érdekérvényesítő erőfeszítése, amely a krónikus, egymást átfedő fájdalomállapotokban szenvedők életének megváltoztatását tűzte ki célul. A TMJ és www.ChronicPainResearch.org a TMD-vel és a krónikus, egymást átfedő fájdalomállapotokkal kapcsolatos legújabb tudományos kutatásokat találja.
A Tuberózus Sclerosis Alliance (TS Alliance) célja, hogy gyógymódot találjon a tuberózus szklerózis komplex (TSC) betegségre, miközben javítja az érintettek életét. A TSC egy ritka genetikai betegség, amely különböző létfontosságú szervekben, többek között az agyban, a szívben, a vesében, a szemekben, a májban és a tüdőben daganatokat okoz. Ez az autizmus és az epilepszia vezető genetikai oka is.
A TSC által érintettek támogatása a TS Szövetség egyik fő célja, és az információ az egyik legerősebb és legjelentősebb módja annak, hogy a TS Szövetség képessé tegye azokat, akiket szolgálunk. Egy olyan jövő biztosítása érdekében, amelyben senkinek sem kell elviselnie a TSC pusztító hatásait, a TS Szövetség elkötelezett amellett, hogy a kutatás tovább haladjon előre. A TS Alliance több különböző programon keresztül támogatja az alap-, transzlációs és klinikai kutatásokat. A TS Szövetség, partnereink és önkéntesek alulról szerveződő hálózata fáradhatatlanul dolgozott egy élénk kormányzati érdekérvényesítő program létrehozásán, amelynek célja, hogy a szövetségi kormányzat továbbra is időt, energiát és pénzt fordítson a TSC-kutatásra.
Támogatók
A Tudományos, Műszaki és Orvosi Kiadók Nemzetközi Szövetsége (STM) egy széles körű és befogadó szervezet, amely magában foglalja a nagy és kis cégeket, a nonprofit szervezeteket és a tudományos társaságokat, a hagyományos elsődleges és másodlagos kiadókat és az új szereplőket. A tagoknak lehetőségük van egy olyan testületben való részvételre, amely az iparág jóléte szempontjából központi szerepet játszik. Az STM küldetése, hogy platformot teremtsen az eszme- és információcseréhez, és képviselje az STM kiadói közösség érdekeit a szerzői jog, a technológiai fejlesztések és a végfelhasználói/könyvtári kapcsolatok területén.
Az Amerikai Könyvkiadók Szövetsége szakmai/tudományos kiadói részlegének (PSP) tagjai nyomtatott és elektronikus formában kiadják a tudományos, orvosi, műszaki, üzleti, jogi és humán tudományok területén dolgozó tudósok és szakemberek által előállított és használt anyagok túlnyomó többségét. A divízió tagjai könyveket, folyóiratokat, számítógépes szoftvereket, adatbázisokat és CD-ROM-okat állítanak elő. A PSP-tagok által előállított termékek jellege miatt az elektronikus kiadványkiadást és a nemzeti információs infrastruktúrát érintő valamennyi fejlesztés különösen fontos az osztály számára.
Egyéb résztvevő szervezetek
A CrossRef egy független tagsági szövetség, amelyet kiadók alapítottak és irányítanak. A CrossRef feladata, hogy összekapcsolja a felhasználókat az elsődleges kutatási tartalmakkal, lehetővé téve a kiadók számára, hogy közösen tegyék meg azt, amire egyénileg nem képesek. A CrossRef a tudományos és szakmai kiadványok hivatalos DOI-regisztrációs ügynöksége is. Kiadóközi hivatkozási linkrendszert működtet, amely lehetővé teszi a kutatók számára, hogy az egyik kiadó platformján található hivatkozási hivatkozásra kattintva közvetlenül egy másik kiadó platformján található hivatkozott tartalomra hivatkozzanak, a célkiadó hozzáférés-ellenőrzési gyakorlatának függvényében. Idézet-hivatkozási hálózatunk ma több száz tudományos és szakmai kiadó több millió cikkét és egyéb tartalmi elemét fedi le.
A HighWire Press, a Stanford University Libraries részlege közel 900 nagy hatású, szakértői értékeléssel rendelkező folyóirat és más tudományos tartalom online változatának ad otthont. A HighWire a világ legnagyobb ingyenes, teljes szövegű, lektorált tartalmakat tartalmazó tárháza, közel egymillió ingyenes online cikkel. Partnerkiadóival a HighWire a 200 leggyakrabban idézett folyóiratból 73-at állít elő.
A HighWire Press-t 1995-ben alapította a Stanford azzal a céllal, hogy partnerei - tudományos társaságok és felelős kiadók - továbbra is erősek maradjanak, és képesek legyenek a tudományos kommunikáció legújabb technológiáira való áttérés élére állni.
A HighWire által üzemeltetett online oldalak havonta több mint 17 millió felhasználót érnek el, akik havonta mintegy 56 millió cikket töltenek le, ami 1 500 000 000 "látogatást" eredményez a HighWire által üzemeltetett kiadói weboldalakon.