Organisasi Kesehatan yang Berpartisipasi
PasienINFORM merupakan upaya kolaboratif dari organisasi kesehatan pasien yang tepercaya dan berpengalaman, perkumpulan medis, profesional informasi kesehatan, serta penerbit ilmiah dan medis. Organisasi kesehatan sukarela yang berpartisipasi membuat materi online untuk membantu pasien atau pengasuh mereka lebih memahami implikasi penelitian dan memberikan tautan ke teks lengkap artikel penelitian yang mereka pilih dari jurnal yang berpartisipasi. Para penerbit mengizinkan para pembaca untuk mengikuti tautan berikut dari pasienMateri INFORM di situs organisasi kesehatan untuk mengakses teks lengkap dari artikel-artikel ini tanpa berlangganan, dan mereka menyediakan akses gratis atau dengan potongan harga untuk pasien dan pengasuh ke artikel-artikel lain di jurnal-jurnal yang berpartisipasi.
American Cancer Society (ACS) adalah organisasi kesehatan sukarela berbasis komunitas nasional yang didedikasikan untuk menghilangkan kanker sebagai masalah kesehatan utama dengan mencegah kanker, menyelamatkan nyawa dan mengurangi penderitaan akibat kanker, melalui penelitian, pendidikan, advokasi, dan layanan.
Di dalam Pusat Berita ACSAnda dapat menemukan item berita tentang penelitian kanker. Di dalam item berita yang merujuk pada artikel penelitian yang diterbitkan dalam jurnal yang berpartisipasi dalam pasienINFORM, Anda akan melihat pasienLogo INFORM. Di bagian bawah item berita, akan ada logo yang lebih kecil pasienLogo INFORM di samping setiap kutipan artikel yang berisi tautan ke artikel penelitian asli.
American College of Physicians
American College of Physicians (ACP) adalah organisasi nasional dokter spesialis penyakit dalam - dokter spesialis yang menerapkan pengetahuan ilmiah dan keahlian klinis pada diagnosis, pengobatan, dan perawatan orang dewasa di seluruh spektrum, mulai dari kesehatan hingga penyakit yang kompleks.
Didirikan pada tahun 1927 oleh American College of Physicians (ACP), Annals of Internal Medicine adalah jurnal utama penyakit dalam. Misi Annals of Internal Medicine adalah untuk mempromosikan keunggulan dalam bidang kedokteran, memungkinkan dokter dan tenaga kesehatan profesional lainnya untuk menjadi anggota komunitas medis dan masyarakat yang terinformasi dengan baik, memajukan standar dalam pelaksanaan dan pelaporan penelitian medis, dan berkontribusi untuk meningkatkan kesehatan masyarakat di seluruh dunia. Untuk mencapai misi ini, jurnal ini menerbitkan berbagai macam penelitian asli, artikel ulasan, pedoman praktik, dan komentar yang relevan dengan praktik klinis, pelayanan kesehatan, kesehatan masyarakat, kebijakan pelayanan kesehatan, pendidikan kedokteran, etika, dan metodologi penelitian. Selain itu, jurnal ini juga menerbitkan narasi pribadi yang menyampaikan perasaan dan seni kedokteran serta rangkuman pasien.
American Diabetes Association (ADA) adalah organisasi kesehatan nirlaba terkemuka di Amerika Serikat yang menyediakan penelitian, informasi, dan advokasi diabetes. Misi dari Asosiasi ini adalah untuk mencegah dan menyembuhkan diabetes serta meningkatkan kualitas hidup semua orang yang terkena diabetes. Untuk memenuhi misi ini, ADA mendanai penelitian, mempublikasikan temuan ilmiah, memberikan informasi dan layanan lainnya kepada penderita diabetes, keluarga mereka, profesional kesehatan, dan masyarakat. Asosiasi ini juga secara aktif terlibat dalam mengadvokasi penelitian ilmiah dan hak-hak penderita diabetes.
Di dalam Akses: Penelitian Diabetes Pada bagian situs web ADA, Anda dapat menemukan ringkasan, atau intisari, dari penelitian terbaru terkait diabetes dan kondisi terkait yang telah diterbitkan dalam jurnal yang berpartisipasi. Kutipan artikel di bagian atas setiap ringkasan berisi tautan ke artikel penelitian asli.
Sejak tahun 1924, American Heart Association telah membantu melindungi orang-orang dari segala usia dan etnis dari bahaya penyakit jantung dan stroke. Penyakit-penyakit ini, pembunuh No. 1 dan No. 3 di negara ini, merenggut lebih dari 930.000 nyawa orang Amerika setiap tahunnya. Asosiasi ini berinvestasi dalam penelitian, pendidikan profesional dan publik, advokasi, dan program layanan masyarakat sehingga orang-orang di seluruh Amerika dapat hidup lebih kuat dan lebih lama.
Pusat Bateman Horne: Memberdayakan Pasien, Memajukan Penelitian, dan Meningkatkan Perawatan Klinis untuk semua orang yang terkena dampak ME/CFS dan Fibromyalgia. Sebelumnya adalah Klinik Konsultasi Kelelahan (FCC) dan Organisasi untuk Pendidikan & Penelitian Kelelahan & Fibromyalgia (OFFER), Bateman Horne Center of Excellence (BHC) dibentuk pada tahun 2015 sebagai organisasi nirlaba 501 (c) 3. BHC membayangkan dunia di mana pasien dengan ME/CFS dan Fibromyalgia dapat didiagnosis dengan mudah, diobati secara efektif, dan secara luas dipenuhi dengan empati dan pengertian. BHC dipimpin oleh Dr. Lucinda Bateman dan Suzanne D. Vernon, Ph.D., yang memiliki lebih dari 40 tahun pengalaman dan kepemimpinan untuk merawat pasien dan memajukan penelitian di bidang ME / CFS dan Fibromyalgia. Melalui BHC, Dr. Bateman dan Vernon, bersama dengan tim kepemimpinan mereka, berupaya memberdayakan pasien dan orang yang mereka cintai dengan penuh kasih sayang, komitmen, dan inovasi.
Dysautonomia International adalah organisasi nirlaba 501(c)(3) dengan misi untuk meningkatkan kehidupan lebih dari 70 juta orang di seluruh dunia yang hidup dengan gangguan sistem saraf otonom melalui penelitian, edukasi dokter, kesadaran masyarakat, dan program pemberdayaan pasien. Situs web kami menyediakan konten edukasi mengenai sindrom takikardia ortostatik postural dan gangguan otonom lainnya, informasi diagnosis dan pengobatan, info kontak untuk kelompok pendukung dan dokter, peringatan tindakan advokasi, pembaruan penelitian, dan banyak lagi. Pada bagian Jurnal di situs web Dysautonomia International, Anda dapat mempelajari lebih lanjut tentang gangguan otonom dengan membaca ringkasan artikel jurnal medis yang ramah pasien, abstrak gratis, dan jika tersedia, artikel jurnal lengkap yang disediakan dengan murah hati oleh patientINFORM atau dari jurnal akses terbuka.
Epilepsy Foundation, sebuah organisasi nirlaba nasional dengan 48 organisasi yang berafiliasi di seluruh Amerika Serikat, telah memimpin perjuangan melawan kejang sejak tahun 1968. Yayasan ini merupakan sekutu yang tak tergoyahkan bagi individu dan keluarga yang terkena dampak epilepsi dan kejang. Misi Epilepsy Foundation adalah untuk menghentikan kejang dan kematian mendadak yang tidak terduga pada epilepsi (SUDEP), menemukan obatnya, dan mengatasi tantangan yang ditimbulkan oleh epilepsi melalui berbagai upaya, termasuk pendidikan, advokasi, dan penelitian untuk mempercepat ide menjadi terapi. Yayasan ini bekerja untuk memastikan bahwa orang dengan kejang memiliki kesempatan untuk menjalani hidup mereka dengan potensi penuh.
EURORDIS adalah aliansi non-pemerintah yang digerakkan oleh pasien yang terdiri dari organisasi pasien dan individu yang aktif di bidang penyakit langka, yang didedikasikan untuk meningkatkan kualitas hidup semua orang yang hidup dengan penyakit langka di Eropa.
EURORDIS mewakili lebih dari 469 organisasi penyakit langka di 45 negara (25 di antaranya adalah negara anggota Uni Eropa), yang mencakup lebih dari 4.000 penyakit langka.
Fibrolamellar Registry adalah organisasi nirlaba 501(c)3 yang dijalankan oleh komunitas pasien kanker hati langka yang disebut karsinoma hepatoseluler fibrolamellar dan anggota keluarganya. Kami berdedikasi untuk melayani kebutuhan komunitas kami melalui situs web kami, fibroregistry.com. Situs ini memiliki empat tujuan utama: (1) Menyediakan informasi tentang ilmu fibrolamellar; (2) Membuat basis data survei kesehatan fibrolamellar; (3) Menghubungkan data survei kesehatan pasien fibrolamellar dengan sampel jaringan fisik mereka; (4) Menyediakan forum daring pribadi untuk pasien, anggota keluarga, dan pengasuh.
Jain Foundation (JF) adalah yayasan nirlaba yang memiliki misi untuk menyembuhkan bentuk distrofi otot langka yang disebut disferlinopati, yang meliputi presentasi klinis Limb-girdle muscular dystrophy tipe 2B (LGMD2B) dan Miyoshi muscular dystrophy 1 (MMD1). Strategi yang difokuskan oleh Yayasan ini meliputi pendanaan dan secara aktif memantau kemajuan proyek penelitian ilmiah di jalur utama menuju penyembuhan, memberikan dukungan keuangan dan logistik untuk kandidat obat yang menjanjikan untuk mempercepatnya ke uji klinis, mendanai uji klinis dan studi, mendorong kolaborasi di antara para ilmuwan, dan mengedukasi pasien LGMD2B / Miyoshi tentang penyakit mereka dan membantu mereka dalam diagnosis (misalnya, mendanai protein disferlin dan analisis mutasi gen).
Di dalam Pusat Pembelajaran di situs web JF, Anda dapat mempelajari lebih lanjut tentang penyakit ini dan membaca ringkasan studi penelitian yang terkait dengan disferlinopati. Bila ringkasan mencakup pasienINFORM, Anda dapat mengklik tautan untuk membaca artikel teks lengkap melalui kemitraan mereka dengan jurnal-jurnal penelitian terkemuka.
Lupus Foundation of America, Inc (LFA) adalah organisasi kesehatan nirlaba nasional terkemuka yang didedikasikan untuk menemukan penyebab dan pengobatan lupus serta memberikan dukungan, layanan, dan harapan kepada semua orang yang terkena lupus. LFA dengan penuh semangat mengejar misinya melalui lima tujuan program: memberikan dukungan keuangan langsung kepada para peneliti; mengadvokasi peningkatan dukungan sektor publik dan swasta untuk penelitian tentang lupus; menerjemahkan temuan penelitian ke dalam informasi dan program yang masuk akal secara medis untuk orang dengan lupus, keluarga mereka, dokter, dan profesional kesehatan lainnya; meningkatkan kesadaran publik tentang dampak lupus; dan mendukung individu dengan lupus, keluarga dan pengasuh mereka.
Ringkasan Penelitian LFA memberikan informasi tentang penelitian tentang lupus dan gangguan terkait. Ketika ringkasan mengacu pada artikel dari jurnal yang berpartisipasi dalam pasienINFORM, maka akan menyertakan tautan ke artikel penelitian asli.
Muscular Dystrophy Campaign adalah badan amal terkemuka di Inggris yang berfokus pada penyakit otot. Kami berdedikasi untuk meningkatkan kualitas hidup semua bayi, anak-anak dan orang dewasa yang terkena dampak salah satu dari enam puluh kondisi neuromuskuler yang berbeda.
Pekerjaan kami memiliki empat fokus utama:
- kami mendanai kelas dunia penelitian untuk menemukan pengobatan dan penyembuhan yang efektif
- kami menyediakan gratis dukungan praktis dan emosional untuk individu dan keluarga serta pelatihan dan pengembangan spesialis untuk keluarga dan tenaga kesehatan
- kami berkampanye untuk meningkatkan kesadaran dan membawa perubahan
- kami memberikan hibah untuk biaya peralatan spesialis, seperti kursi roda bertenaga
Kami hampir sepenuhnya mengandalkan sumbangan sukarela dan warisan untuk mendanai pekerjaan kami.
The Berita Penelitian dari situs web Muscular Dystrophy Campaign berisi ringkasan kemajuan neuromuskuler terbaru dalam bahasa dan format yang dapat diakses oleh pasien dan keluarga. Item berita yang merujuk pada artikel penelitian yang diterbitkan dalam jurnal yang berpartisipasi, akan memuat logo patientINFORM dan tautan ke artikel penelitian asli.
Koalisi Kanker Payudara Nasional
Sejak tahun 1991, para advokat terlatih National Breast Cancer Coalition (NBCC) telah melakukan lobi di tingkat nasional, negara bagian, dan lokal untuk kebijakan publik yang berdampak pada penelitian, diagnosis, dan pengobatan kanker payudara. Upaya advokasi akar rumputnya memiliki ratusan organisasi anggota dan puluhan ribu anggota individu yang bekerja untuk meningkatkan pendanaan federal untuk penelitian kanker payudara dan berkolaborasi dengan komunitas ilmiah untuk mengimplementasikan model-model penelitian baru, meningkatkan akses terhadap perawatan kesehatan berkualitas tinggi dan uji klinis kanker payudara untuk semua wanita, serta memperluas pengaruh advokat kanker payudara dalam semua aspek proses pengambilan keputusan kanker payudara. NBCC juga membantu memandu masyarakat melalui labirin informasi tentang kanker payudara.
Organisasi Nasional untuk Gangguan Langka
National Organization for Rare Disorders (NORD) adalah sebuah federasi unik yang terdiri dari organisasi-organisasi kesehatan sukarela yang didedikasikan untuk membantu para penderita penyakit "yatim piatu" yang langka dan membantu organisasi-organisasi yang melayani mereka. NORD berkomitmen untuk mengidentifikasi, mengobati dan menyembuhkan kelainan langka melalui program pendidikan, advokasi, penelitian dan pelayanan.
Orphanet adalah portal referensi gratis yang mengumpulkan informasi tentang penyakit langka dan obat yatim piatu. Tujuannya adalah untuk menyediakan informasi yang komprehensif mengenai penyakit langka dan obat anak yatim kepada masyarakat luas agar dapat berkontribusi pada peningkatan diagnosis, perawatan, dan pengobatan pasien penyakit langka, serta memberikan informasi mengenai perkembangan penelitian dan terapi baru. Didirikan pada tahun 1997, Orphanet saat ini telah hadir di 38 negara dan situs webnya tersedia dalam enam bahasa (Inggris, Prancis, Spanyol, Jerman, Italia, dan Portugis). Orphanet dikoordinasikan di Prancis oleh sebuah unit dari Institut Penelitian Kesehatan dan Medis Prancis (Inserm).
Menyelesaikan Inisiatif ME/CFS
The Menyelesaikan Inisiatif ME/CFS (SMCI) - febelumnya dikenal sebagai Asosiasi CFIDS Amerika - didirikan pada tahun 1987 dan telah memantapkan diri sebagai organisasi amal terkemuka yang didedikasikan untuk myalgic encephalomyelitis (ME)/Chronic Fatigue Syndrome (CFS) - yang juga dikenal sebagai sindrom kelelahan kronis dan disfungsi kekebalan tubuh (CFIDS).
Misi kami adalah membuat ME/CFS dipahami secara luas, dapat didiagnosis, dan diobati. Kami melakukan hal ini dengan mendorong penelitian partisipatif yang berpusat pada pasien yang bertujuan untuk deteksi dini, diagnosis objektif, dan pengobatan yang efektif untuk ME/CFS melalui investasi publik, swasta, dan komersial yang diperluas. SMCI bekerja setiap hari untuk mengubah masa depan penderita ME/CFS. Dengan mengutamakan penelitian, kami akan mengakhiri kecacatan, stigma, dan isolasi yang disebabkan oleh ME/CFS. Melalui Research Institute Without Walls, kami akan mengubah ilmu pengetahuan menjadi pengobatan untuk ME/CFS.
Di SolveCFS, Anda akan menemukan rangkuman temuan penelitian dan analisis studi utama. The pasienLogo INFORM mengidentifikasi artikel teks lengkap yang dapat Anda baca melalui kemitraan mereka dengan banyak jurnal ilmiah terkemuka.
Special Needs Jungle adalah situs web dan blog yang dipimpin oleh orang tua yang menawarkan berita, informasi, sumber daya, dan opini yang tepat mengenai kebutuhan pendidikan khusus dan disabilitas anak-anak, kesehatan fisik dan mental, termasuk kondisi jangka panjang dan penyakit langka. Special Needs Jungle membantu orang tua menemukan informasi yang mereka butuhkan untuk mengadvokasi keluarga mereka ketika menavigasi rimba layanan kesehatan, pendidikan, dan perawatan sosial. Special Needs Jungle adalah anggota Genetic Alliance UK.
The TMJ Association (TMJA) adalah organisasi advokasi kesehatan nirlaba nasional yang memiliki misi untuk meningkatkan kualitas perawatan kesehatan dan kehidupan setiap orang yang terkena Gangguan Temporomandibular (TMD). Gangguan Temporomandibular adalah serangkaian kondisi yang kompleks dan kurang dipahami yang ditandai dengan rasa sakit pada sendi rahang dan jaringan di sekitarnya serta keterbatasan gerakan rahang. Sekitar 12% dari populasi atau 35 juta orang di Amerika Serikat dipengaruhi oleh TMD pada waktu tertentu. Para ilmuwan telah menemukan bahwa sebagian besar pasien dengan TMD juga mengalami kondisi yang menyakitkan di bagian tubuh lainnya. Kondisi komorbiditas ini termasuk sindrom kelelahan kronis, migrain kronis dan sakit kepala tipe tegang, nyeri punggung bawah kronis, endometriosis, fibromyalgia, sistitis interstisial, sindrom iritasi usus besar, dan vulvodynia. Temuan ini mendorong penelitian tentang mekanisme umum yang mendasari semua kondisi komorbiditas ini. Sebagai tanggapan, TMJA ikut mendirikan Aliansi Penelitian Nyeri Kronis (CPRA) yang sekarang menjadi inisiatif Asosiasi TMJ. CPRA adalah upaya advokasi kolaboratif berbasis penelitian pertama dan satu-satunya di negara ini yang didedikasikan untuk mengubah kehidupan mereka yang memiliki kondisi nyeri kronis yang tumpang tindih. Di TMJ dan www.ChronicPainResearch.org Anda akan menemukan penelitian ilmiah terbaru mengenai TMD dan kondisi nyeri kronis yang tumpang tindih.
Tuberous Sclerosis Alliance (TS Alliance) didedikasikan untuk menemukan obat untuk tuberous sclerosis complex (TSC) sekaligus meningkatkan kualitas hidup mereka yang terkena dampaknya. TSC adalah penyakit genetik langka yang menyebabkan terbentuknya tumor di berbagai organ vital, termasuk otak, jantung, ginjal, mata, hati, dan paru-paru. Penyakit ini juga merupakan penyebab genetik utama dari autisme dan epilepsi.
Mendukung siapa pun dan semua orang yang terkena dampak TSC adalah fokus utama TS Alliance, dan informasi adalah salah satu cara yang paling kuat dan signifikan untuk memberdayakan mereka yang kami layani. Untuk memastikan masa depan di mana tidak ada seorang pun yang harus menanggung dampak buruk dari TSC, TS Alliance berkomitmen untuk memastikan penelitian terus berjalan. Melalui beberapa program yang berbeda, TS Alliance mendukung penelitian dasar, translasi, dan klinis. Selain itu, TS Alliance, mitra kami, dan jaringan sukarelawan akar rumput telah bekerja tanpa lelah untuk menciptakan program advokasi pemerintah yang dinamis dengan tujuan memastikan pemerintah Federal terus memfokuskan waktu, energi, dan dana untuk penelitian TSC.
Sponsor
Asosiasi Internasional Penerbit Ilmiah, Teknis, dan Medis (STM) adalah organisasi yang luas dan ramah, yang mencakup perusahaan besar dan kecil, organisasi nirlaba dan masyarakat terpelajar, penerbit primer dan sekunder tradisional, dan pemain baru. Para anggota memiliki kesempatan untuk berpartisipasi dalam sebuah badan yang sangat penting bagi kesejahteraan industri ini. Misi STM adalah menciptakan platform untuk bertukar ide dan informasi serta mewakili kepentingan komunitas penerbitan STM di bidang hak cipta, perkembangan teknologi, dan hubungan dengan pengguna akhir/perpustakaan.
Anggota Divisi Penerbitan Profesional/Saintifik (PSP) dari Association of American Publishers menerbitkan, dalam bentuk cetak dan elektronik, sebagian besar materi yang diproduksi dan digunakan oleh para sarjana dan profesional di bidang ilmu pengetahuan, kedokteran, teknologi, bisnis, hukum, dan humaniora. Anggota-anggota divisi ini menghasilkan buku, jurnal, perangkat lunak komputer, database, dan CD-ROM. Sifat produk yang dihasilkan oleh anggota PSP membuat semua perkembangan yang mempengaruhi penerbitan elektronik dan Infrastruktur Informasi Nasional menjadi perhatian khusus divisi ini.
Organisasi yang Berpartisipasi Lainnya
CrossRef adalah asosiasi keanggotaan independen, yang didirikan dan diarahkan oleh penerbit. Mandat CrossRef adalah menghubungkan pengguna dengan konten penelitian primer dengan memungkinkan penerbit melakukan secara kolektif apa yang tidak dapat mereka lakukan secara individual. CrossRef juga merupakan agen pendaftaran DOI resmi untuk publikasi ilmiah dan profesional. CrossRef mengoperasikan sistem penautan kutipan lintas penerbit yang memungkinkan seorang peneliti mengklik kutipan referensi pada satu platform penerbit dan menautkan langsung ke konten yang dikutip di platform penerbit lain, dengan tunduk pada praktik kontrol akses penerbit target. Jaringan penautan kutipan kami saat ini mencakup jutaan artikel dan konten lain dari beberapa ratus penerbit ilmiah dan profesional.
HighWire Press, sebuah divisi dari Stanford University Libraries, menjadi tuan rumah bagi versi online dari hampir 900 jurnal yang telah ditelaah oleh rekan sejawat dan konten ilmiah lainnya. HighWire adalah tempat penyimpanan konten gratis, teks lengkap, dan tinjauan sejawat terbesar di dunia, dengan hampir satu juta artikel gratis secara online. Bersama para penerbit mitranya, HighWire menerbitkan 73 dari 200 jurnal yang paling sering dikutip.
HighWire Press didirikan oleh Stanford pada tahun 1995 dengan misi untuk memastikan bahwa para mitranya - masyarakat ilmiah dan penerbit yang bertanggung jawab - akan tetap kuat dan mampu memimpin transisi ke teknologi terbaru untuk komunikasi ilmiah.
Situs-situs online yang dihosting HighWire menjangkau lebih dari 17 juta pengguna per bulan, yang mengunduh sekitar 56 juta artikel per bulan, menghasilkan 1.500.000.000 "hits" ke situs-situs penerbit yang dihosting HighWire.