Organizzazioni sanitarie partecipanti
PazienteINFORM è uno sforzo di collaborazione tra organizzazioni sanitarie di pazienti fidati ed esperti, società mediche, professionisti dell'informazione sanitaria e case editrici mediche e accademiche. Le organizzazioni sanitarie volontarie partecipanti creano materiale online per aiutare i pazienti o i loro assistenti a comprendere meglio le implicazioni della ricerca e forniscono link al testo completo degli articoli di ricerca che hanno selezionato dalle riviste partecipanti. Gli editori consentono ai lettori di seguire i link da pazienteIl materiale INFORM sui siti delle organizzazioni sanitarie consente di accedere al testo completo di questi articoli senza abbonamento e fornisce a pazienti e caregiver l'accesso gratuito o a tariffa ridotta ad altri articoli delle riviste partecipanti.
L'American Cancer Society (ACS) è l'organizzazione sanitaria volontaria a livello nazionale, basata sulla comunità, che si dedica all'eliminazione del cancro come problema sanitario principale, prevenendo il cancro, salvando vite umane e diminuendo le sofferenze dovute al cancro, attraverso la ricerca, l'educazione, la difesa e il servizio.
Nel Centro Notizie ACSè possibile trovare notizie sulla ricerca sul cancro. All'interno di una notizia che si riferisce a un articolo di ricerca pubblicato in una rivista che partecipa a pazienteINFORM, verrà visualizzato un pazienteLogo INFORM. In fondo alla notizia, sarà presente una scritta più piccola pazienteLogo INFORM accanto a ogni citazione di articolo che contiene un link all'articolo di ricerca originale.
Il Collegio Americano dei Medici
L'American College of Physicians (ACP) è un'organizzazione nazionale di medici internisti - medici specialisti che applicano conoscenze scientifiche e competenze cliniche alla diagnosi, al trattamento e alla cura compassionevole degli adulti in tutto lo spettro, dalla salute alla malattia complessa.
Fondato nel 1927 dall'American College of Physicians (ACP), Annali di Medicina Interna è la principale rivista di medicina interna. La missione di Annals of Internal Medicine è promuovere l'eccellenza in medicina, consentire ai medici e agli altri operatori sanitari di essere membri ben informati della comunità medica e della società, far progredire gli standard nella conduzione e nella comunicazione della ricerca medica e contribuire a migliorare la salute delle persone in tutto il mondo. Per realizzare questa missione, la rivista pubblica un'ampia gamma di ricerche originali, articoli di revisione, linee guida e commenti rilevanti per la pratica clinica, l'erogazione dell'assistenza sanitaria, la salute pubblica, la politica sanitaria, la formazione medica, l'etica e la metodologia della ricerca. Inoltre, la rivista pubblica racconti personali che trasmettono il sentimento e l'arte della medicina e riassunti dei pazienti.
Associazione Americana del Diabete
L'American Diabetes Association (ADA) è la principale organizzazione sanitaria senza scopo di lucro a livello nazionale che si occupa di ricerca, informazione e sostegno sul diabete. La missione dell'Associazione è prevenire e curare il diabete e migliorare la vita di tutte le persone che ne sono affette. Per adempiere a questa missione, l'ADA finanzia la ricerca, pubblica i risultati scientifici, fornisce informazioni e altri servizi alle persone con diabete, alle loro famiglie, agli operatori sanitari e al pubblico. L'Associazione è inoltre attivamente impegnata nella difesa della ricerca scientifica e dei diritti delle persone con diabete.
Nel Accesso: Ricerca sul diabete Nella sezione del sito web dell'ADA è possibile trovare sintesi, o digest, di ricerche recenti sul diabete e sulle condizioni correlate, pubblicate su riviste specializzate. La citazione dell'articolo all'inizio di ogni digest contiene un link all'articolo di ricerca originale.
Associazione Americana per il Cuore
Dal 1924 l'American Heart Association aiuta a proteggere persone di tutte le età e di tutte le etnie dalla devastazione delle malattie cardiache e dell'ictus. Queste malattie, rispettivamente il primo e il terzo killer della nazione, mietono più di 930.000 vittime all'anno. L'Associazione investe nella ricerca, nell'educazione professionale e pubblica, nella difesa e nei programmi di servizio alla comunità, in modo che le persone in tutta l'America possano vivere più forti e più a lungo.
Il Centro Bateman Horne: Dare potere ai pazienti, far progredire la ricerca e migliorare l'assistenza clinica per tutti coloro che sono colpiti dalla ME/CFS e dalla fibromialgia. Precedentemente la Fatigue Consultation Clinic (FCC) e l'Organization for Fatigue & Fibromyalgia Education & Research (OFFER), il Bateman Horne Center of Excellence (BHC) è stato costituito nel 2015 come organizzazione 501(c)3 non profit. Il BHC immagina un mondo in cui i pazienti affetti da ME/CFS e fibromialgia siano prontamente diagnosticati, efficacemente trattati e ampiamente accolti con empatia e comprensione. Il BHC è guidato dalle dott.sse Lucinda Bateman e Suzanne D. Vernon, Ph.D., che portano più di 40 anni di esperienza combinata e di leadership nella cura dei pazienti e nell'avanzamento della ricerca nelle aree della ME/CFS e della fibromialgia. Attraverso il BHC, le dottoresse Bateman e Vernon, insieme al loro team dirigenziale, cercano di aiutare i pazienti e i loro cari con compassione, impegno e innovazione.
Dysautonomia International è un'associazione 501(c)(3) senza scopo di lucro con la missione di migliorare la vita di oltre 70 milioni di persone in tutto il mondo affette da disturbi del sistema nervoso autonomo attraverso la ricerca, l'educazione dei medici, la sensibilizzazione del pubblico e i programmi di empowerment dei pazienti. Il nostro sito web fornisce contenuti educativi sulla sindrome da tachicardia posturale ortostatica e su altri disturbi autonomici, informazioni sulla diagnosi e sul trattamento, informazioni sui gruppi di supporto e sui medici, avvisi di azioni di advocacy, aggiornamenti sulla ricerca e altro ancora. Nella sezione Journals del sito web di Dysautonomia International è possibile saperne di più sui disturbi autonomici leggendo riassunti di articoli di riviste mediche, abstract gratuiti e, quando disponibili, articoli completi di riviste generosamente messi a disposizione da patientINFORM o da riviste ad accesso libero.
La Fondazione per l'Epilessia, un'organizzazione nazionale senza scopo di lucro con 48 organizzazioni affiliate in tutti gli Stati Uniti, conduce la lotta contro le crisi epilettiche dal 1968. La Fondazione è un alleato costante per le persone e le famiglie colpite da epilessia e crisi epilettiche. La missione della Fondazione Epilessia è fermare le crisi epilettiche e la morte improvvisa e inaspettata nell'epilessia (SUDEP), trovare una cura e superare le sfide create dall'epilessia attraverso iniziative che comprendono l'educazione, il patrocinio e la ricerca per accelerare la trasformazione delle idee in terapie. La Fondazione lavora per garantire che le persone affette da crisi epilettiche abbiano l'opportunità di vivere la loro vita al massimo delle loro potenzialità.
EURORDIS è un'alleanza non governativa di organizzazioni di pazienti e di individui attivi nel campo delle malattie rare, dedicata al miglioramento della qualità di vita di tutte le persone affette da malattie rare in Europa.
EURORDIS rappresenta più di 469 organizzazioni di malattie rare in 45 Paesi diversi (di cui 25 Stati membri dell'UE), che coprono più di 4.000 malattie rare.
Il Registro Fibrolamellare è un'organizzazione 501(c)3 senza scopo di lucro gestita da una comunità di pazienti affetti da un raro tumore del fegato chiamato carcinoma epatocellulare fibrolamellare e dai loro familiari. Ci dedichiamo a soddisfare le esigenze della nostra comunità attraverso il nostro sito web, fibroregistry.com. Il sito ha quattro scopi principali: (1) fornire informazioni sulla scienza della fibrolamellosi; (2) creare un database di sondaggi sullo stato di salute della fibrolamellosi; (3) collegare i dati dei sondaggi sullo stato di salute dei pazienti fibrolamellosi con i loro campioni di tessuto fisico; (4) fornire un forum online privato per i pazienti, i familiari e gli assistenti.
La Jain Foundation (JF) è una fondazione senza scopo di lucro la cui missione è quella di curare una rara forma di distrofia muscolare chiamata disferlinopatia, che comprende le presentazioni cliniche distrofia muscolare del cingolo limbico di tipo 2B (LGMD2B) e distrofia muscolare di Miyoshi 1 (MMD1). La strategia mirata della Fondazione comprende il finanziamento e il monitoraggio attivo dei progressi dei progetti di ricerca scientifica nei percorsi chiave verso una cura, il sostegno finanziario e logistico ai candidati farmaci promettenti per accelerarne la sperimentazione clinica, il finanziamento di studi e prove cliniche, l'incoraggiamento della collaborazione tra scienziati e l'educazione dei pazienti LGMD2B/Miyoshi sulla loro malattia e l'assistenza alla diagnosi (ad esempio, il finanziamento dell'analisi mutazionale della proteina disferlina e del gene).
Nel Centro di apprendimento sul sito web del JF, è possibile saperne di più sulla malattia e leggere i riassunti degli studi di ricerca relativi alla disferlinopatia. Quando un riassunto include il pazienteIl logo di INFORM, che è stato realizzato in collaborazione con le più importanti riviste di ricerca, consente di leggere l'articolo in versione integrale.
La Lupus Foundation of America, Inc. (LFA) è la principale organizzazione sanitaria volontaria nazionale senza scopo di lucro dedicata alla ricerca delle cause e della cura del lupus e a fornire sostegno, servizi e speranza a tutte le persone colpite dal lupus. La LFA persegue con energia la sua missione attraverso cinque obiettivi: fornire un sostegno finanziario diretto ai ricercatori; promuovere un maggiore sostegno pubblico e privato alla ricerca sul lupus; tradurre i risultati della ricerca in informazioni e programmi validi dal punto di vista medico per le persone affette da lupus, le loro famiglie, i medici e gli altri operatori sanitari; sensibilizzare l'opinione pubblica sull'impatto del lupus; sostenere le persone affette da lupus, le loro famiglie e chi se ne prende cura.
Sintesi della ricerca LFA fornire informazioni sulla ricerca sul lupus e sui disturbi correlati. Quando un sommario fa riferimento a un articolo di una rivista che partecipa a pazienteINFORM, includerà un link all'articolo di ricerca originale.
Campagna per la distrofia muscolare
La Muscular Dystrophy Campaign è la principale organizzazione benefica del Regno Unito che si occupa di malattie muscolari. Ci impegniamo a migliorare la vita di tutti i neonati, bambini e adulti affetti da una delle sessanta diverse patologie neuromuscolari.
Il nostro lavoro si concentra su quattro aspetti principali:
- finanziamo il mondo intero ricerca per trovare trattamenti e cure efficaci
- forniamo gratuitamente supporto pratico ed emotivo per gli individui e le famiglie e la formazione e lo sviluppo specialistico per le famiglie e gli operatori sanitari.
- facciamo campagne di sensibilizzazione e di cambiamento
- concediamo sovvenzioni per il costo di attrezzature specialistiche, come sedie a rotelle motorizzate
Per finanziare il nostro lavoro ci affidiamo quasi esclusivamente a donazioni volontarie e lasciti.
Il Notizie sulla ricerca del sito web della Campagna per la distrofia muscolare contiene sintesi dei più recenti progressi neuromuscolari in un linguaggio e in un formato accessibili ai pazienti e alle famiglie. Le notizie che fanno riferimento a un articolo di ricerca pubblicato in una rivista partecipante contengono il logo di patientINFORM e un link all'articolo di ricerca originale.
Coalizione nazionale contro il cancro al seno
Dal 1991, i sostenitori della National Breast Cancer Coalition (NBCC) hanno esercitato pressioni a livello nazionale, statale e locale per le politiche pubbliche che hanno un impatto sulla ricerca, la diagnosi e il trattamento del cancro al seno. La sua attività di advocacy di base conta centinaia di organizzazioni associate e decine di migliaia di singoli membri che lavorano per aumentare i fondi federali per la ricerca sul cancro al seno e collaborano con la comunità scientifica per implementare nuovi modelli di ricerca, migliorare l'accesso a un'assistenza sanitaria di alta qualità e agli studi clinici sul cancro al seno per tutte le donne e ampliare l'influenza dei sostenitori del cancro al seno in tutti gli aspetti del processo decisionale sul cancro al seno. L'NBCC aiuta anche a guidare il pubblico nel labirinto di informazioni sul cancro al seno.
Organizzazione nazionale per i disturbi rari
L'Organizzazione Nazionale per i Disordini Rari (NORD) è una federazione unica di organizzazioni sanitarie volontarie dedicate ad aiutare le persone affette da malattie rare "orfane" e ad assistere le organizzazioni che le assistono. Il NORD si impegna per l'identificazione, il trattamento e la cura delle malattie rare attraverso programmi di educazione, difesa, ricerca e assistenza.
Orphanet è il portale di riferimento gratuito che raccoglie informazioni sulle malattie rare e sui farmaci orfani. Il suo obiettivo è quello di fornire alla comunità in generale un insieme completo di informazioni sulle malattie rare e sui farmaci orfani, al fine di contribuire al miglioramento della diagnosi, dell'assistenza e del trattamento dei pazienti affetti da malattie rare e di fornire informazioni sugli sviluppi della ricerca e delle nuove terapie. Creato nel 1997, Orphanet è attualmente presente in 38 Paesi e il sito web è disponibile in sei lingue (inglese, francese, spagnolo, tedesco, italiano e portoghese). In Francia Orphanet è coordinato da un'unità dell'Istituto francese per la salute e la ricerca medica (Inserm).
Il Iniziativa "Risolvi la ME/CFS (SMCI) ? fprecedentemente nota come Associazione Americana per la CFIDS -. è stata fondata nel 1987 e si è affermata come la principale organizzazione di beneficenza dedicata all'encefalomielite mialgica (ME)/sindrome da fatica cronica (CFS), nota anche come sindrome da fatica cronica e disfunzione immunitaria (CFIDS).
La nostra missione è far sì che la ME/CFS sia ampiamente compresa, diagnosticabile e curabile. Lo facciamo stimolando la ricerca partecipativa e centrata sul paziente, finalizzata alla diagnosi precoce, alla diagnosi obiettiva e al trattamento efficace della ME/CFS, attraverso l'ampliamento degli investimenti pubblici, privati e commerciali. La SMCI lavora ogni giorno per cambiare il futuro delle persone affette da ME/CFS. Mettendo la ricerca al primo posto, metteremo fine alla disabilità, alla stigmatizzazione e all'isolamento che la ME/CFS provoca. Attraverso il nostro Istituto di Ricerca Senza Muri, trasformeremo la scienza in trattamento per la ME/CFS.
Su SolveCFS troverete sintesi dei risultati della ricerca e analisi degli studi più importanti. Il pazienteIl logo INFORM identifica gli articoli a testo pieno che potete leggere grazie alla partnership con molte delle principali riviste scientifiche.
Special Needs Jungle è un sito web e un blog guidato dai genitori che offre notizie, informazioni, risorse e opinioni informate sui bisogni educativi speciali e sulla disabilità dei bambini, sulla salute fisica e mentale, comprese le condizioni a lungo termine e le malattie rare. Special Needs Jungle aiuta i genitori a trovare le informazioni necessarie per difendere la propria famiglia nella giungla dei servizi sanitari, educativi e sociali. Special Needs Jungle è membro di Genetic Alliance UK.
La TMJA (TMJ Association) è un'organizzazione nazionale senza scopo di lucro per la difesa della salute, la cui missione è migliorare la qualità dell'assistenza sanitaria e della vita di tutti coloro che sono affetti da disturbi temporomandibolari (TMD). I disturbi temporo-mandibolari sono una serie di condizioni complesse e poco conosciute, caratterizzate da dolore all'articolazione della mandibola e ai tessuti circostanti e da limitazioni nei movimenti della mandibola. Circa il 12% della popolazione o 35 milioni di persone negli Stati Uniti sono affette da TMD in qualsiasi momento. Gli scienziati hanno scoperto che la maggior parte dei pazienti affetti da TMD presenta anche condizioni dolorose in altre parti del corpo. Queste condizioni di comorbilità includono la sindrome da fatica cronica, l'emicrania cronica e la cefalea di tipo tensivo, la lombalgia cronica, l'endometriosi, la fibromialgia, la cistite interstiziale, la sindrome dell'intestino irritabile e la vulvodinia. Questi risultati stanno stimolando la ricerca sui meccanismi comuni alla base di tutte queste condizioni di comorbilità. In risposta, la TMJA ha co-fondato la Chronic Pain Research Alliance (CPRA), che ora è un'iniziativa della TMJ Association. La CPRA è il primo e unico sforzo collaborativo di advocacy guidato dalla ricerca e dedicato a cambiare la vita di coloro che soffrono di condizioni di dolore cronico sovrapposto. L'Associazione TMJ e www.ChronicPainResearch.org troverete le ultime ricerche scientifiche sul TMD e sulle condizioni di dolore cronico sovrapposto.
Alleanza per la sclerosi tuberosa
L'Alleanza per la sclerosi tuberosa (TS Alliance) si dedica alla ricerca di una cura per il complesso della sclerosi tuberosa (TSC), migliorando al contempo la vita delle persone colpite. La TSC è una rara malattia genetica che provoca la formazione di tumori in vari organi vitali, tra cui cervello, cuore, reni, occhi, fegato e polmoni. È anche la principale causa genetica di autismo ed epilessia.
Sostenere chiunque sia affetto da TSC è uno dei principali obiettivi dell'Alleanza TS, e l'informazione è uno dei modi più potenti e significativi con cui l'Alleanza TS dà potere a chi serve. Per garantire un futuro in cui nessuno debba sopportare gli effetti devastanti della TSC, l'Alleanza TS si impegna a garantire che la ricerca continui a progredire. Attraverso diversi programmi, l'Alleanza TS sostiene la ricerca di base, traslazionale e clinica. Inoltre, l'Alleanza TS, i nostri partner e una rete di volontari di base hanno lavorato instancabilmente per creare un vivace programma di advocacy governativa con l'obiettivo di assicurarsi che il governo federale continui a dedicare tempo, energia e denaro alla ricerca sulla TSC.
Sponsor
L'Associazione Internazionale degli Editori Scientifici, Tecnici e Medici (STM) è un'organizzazione ampia e accogliente, che comprende aziende grandi e piccole, organizzazioni senza scopo di lucro e società scientifiche, editori tradizionali primari e secondari e nuovi operatori. I membri hanno l'opportunità di partecipare a un organismo fondamentale per il benessere del settore. La missione della STM è quella di creare una piattaforma per lo scambio di idee e informazioni e di rappresentare gli interessi della comunità editoriale STM nei campi del copyright, degli sviluppi tecnologici e delle relazioni tra utente finale e biblioteca.
I membri della Professional/Scholarly Publishing (PSP) Division dell'Association of American Publishers pubblicano, in formato cartaceo ed elettronico, la stragrande maggioranza dei materiali prodotti e utilizzati da studiosi e professionisti in ambito scientifico, medico, tecnologico, economico, giuridico e umanistico. I membri della Divisione producono libri, riviste, software per computer, banche dati e CD-ROM. La natura dei prodotti che i membri della PSP producono rende tutti gli sviluppi che riguardano l'editoria elettronica e l'Infrastruttura nazionale dell'informazione di particolare interesse per la divisione.
Altre organizzazioni partecipanti
CrossRef è un'associazione indipendente, fondata e diretta da editori. Il mandato di CrossRef è quello di collegare gli utenti ai contenuti primari della ricerca, consentendo agli editori di fare collettivamente ciò che non possono fare individualmente. CrossRef è anche l'agenzia ufficiale di registrazione DOI per le pubblicazioni accademiche e professionali. Gestisce un sistema di collegamento citazionale tra editori che consente a un ricercatore di fare clic su una citazione di riferimento sulla piattaforma di un editore e di collegarsi direttamente al contenuto citato sulla piattaforma di un altro editore, nel rispetto delle pratiche di controllo dell'accesso dell'editore di destinazione. La nostra rete di citation-linking copre oggi milioni di articoli e altri contenuti di diverse centinaia di editori scientifici e professionali.
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