Dalyvaujančios sveikatos organizacijos
Pacientas"INFORM" - tai patikimų ir patyrusių pacientų sveikatos organizacijų, medicinos draugijų, sveikatos informacijos specialistų, mokslo ir medicinos leidėjų bendros pastangos. Dalyvaujančios savanoriškos sveikatos organizacijos kuria internetinę medžiagą, kuri padeda pacientams ar jų globėjams geriau suprasti mokslinių tyrimų reikšmę, ir pateikia nuorodas į jų atrinktų mokslinių straipsnių iš dalyvaujančių žurnalų pilnus tekstus. Leidėjai leidžia skaitytojams, sekantiems nuorodas iš pacientasSveikatos priežiūros organizacijų svetainėse pateikiama informacija, kad būtų galima be prenumeratos gauti visą šių straipsnių tekstą, o pacientams ir slaugytojams suteikiama nemokama arba sumažinto mokesčio prieiga prie kitų dalyvaujančių žurnalų straipsnių.
Amerikos vėžio draugija (angl. American Cancer Society, ACS) - tai visoje šalyje veikianti savanoriška bendruomeninė sveikatos organizacija, kurios tikslas - užkirsti kelią vėžiui kaip pagrindinei sveikatos problemai, užkirsti kelią vėžiui, gelbėti gyvybes ir mažinti vėžio sukeltas kančias, pasitelkiant mokslinius tyrimus, švietimą, propagavimą ir paslaugas.
Į ACS naujienų centrasgalite rasti naujienų apie vėžio tyrimus. Naujienose, kuriose nurodomas mokslinių tyrimų straipsnis, paskelbtas žurnale, dalyvaujančiame pacientasINFORM, pamatysite pacientasINFORM logotipas. Naujienų skilties apačioje bus mažesnis pacientasINFORM logotipas prie kiekvienos straipsnio citatos, kurioje pateikiama nuoroda į originalų mokslinį straipsnį.
Amerikos gydytojų kolegija (ACP) yra nacionalinė internistų - gydytojų specialistų, taikančių mokslo žinias ir klinikinę patirtį diagnozuojant, gydant ir užjaučiančiai prižiūrint suaugusiuosius nuo sveikatos iki sudėtingų ligų - organizacija.
Įkurta 1927 m. Amerikos gydytojų koledžo (ACP), Vidaus medicinos metraštis yra pagrindinis vidaus ligų žurnalas. "Annals of Internal Medicine" misija - skatinti medicinos meistriškumą, suteikti gydytojams ir kitiems sveikatos priežiūros specialistams galimybę būti gerai informuotais medicinos bendruomenės ir visuomenės nariais, tobulinti medicinos tyrimų atlikimo ir ataskaitų teikimo standartus ir prisidėti prie žmonių sveikatos gerinimo visame pasaulyje. Siekdamas įgyvendinti šią misiją, žurnalas skelbia įvairius originalius mokslinius tyrimus, apžvalginius straipsnius, praktikos gaires ir komentarus, susijusius su klinikine praktika, sveikatos priežiūros paslaugų teikimu, visuomenės sveikata, sveikatos priežiūros politika, medicininiu švietimu, etika ir mokslinių tyrimų metodologija. Be to, žurnale skelbiami asmeniniai pasakojimai, perteikiantys medicinos jausmus ir meną, bei pacientų santraukos.
Amerikos diabeto asociacija (ADA) yra pirmaujanti šalyje ne pelno siekianti sveikatos organizacija, atliekanti diabeto mokslinius tyrimus, teikianti informaciją ir propaguojanti diabetą. Asociacijos misija - užkirsti kelią diabetui ir jį gydyti bei gerinti visų diabetu sergančių žmonių gyvenimą. Vykdydama šią misiją, ADA finansuoja mokslinius tyrimus, skelbia mokslines išvadas, teikia informaciją ir kitas paslaugas diabetu sergantiems žmonėms, jų šeimoms, sveikatos priežiūros specialistams ir visuomenei. Asociacija taip pat aktyviai dalyvauja mokslinių tyrimų ir diabetu sergančių žmonių teisių gynimo veikloje.
Į Prieiga: Diabeto tyrimai ADA interneto svetainės skyriuje galite rasti naujausių tyrimų, susijusių su diabetu ir susijusiomis ligomis, santraukas arba apžvalgas, kurios buvo paskelbtos dalyvaujančiuose žurnaluose. Kiekvienos santraukos viršuje esančioje straipsnio nuorodoje pateikiama nuoroda į originalų mokslinį straipsnį.
Nuo 1924 m. Amerikos širdies asociacija padeda saugoti įvairaus amžiaus ir etninių grupių žmones nuo širdies ligų ir insulto. Šios ligos, pirma ir trečia pagal mirtingumą šalyje, kasmet nusineša daugiau kaip 930 000 amerikiečių gyvybių. Asociacija investuoja į mokslinius tyrimus, profesionalų ir visuomenės švietimą, advokatūros ir bendruomenės paslaugų programas, kad žmonės visoje Amerikoje galėtų gyventi stipresnį ir ilgesnį gyvenimą.
Bateman Horne centras: Anksčiau buvusi Nuovargio konsultacijų klinika (FCC) ir Nuovargio ir fibromialgijos švietimo ir tyrimų organizacija (OFFER), Batemano Horno kompetencijos centras (BHC) buvo įsteigtas 2015 m. kaip 501(c)3 pelno nesiekianti organizacija. BHC įsivaizduoja pasaulį, kuriame sergantieji ME/CFS ir fibromialgija būtų lengvai diagnozuojami, veiksmingai gydomi ir plačiai sutinkami su empatija ir supratimu. BHC vadovauja daktarė Lucinda Bateman ir daktarė Suzanne D. Vernon, kurios turi daugiau nei 40 metų bendrą patirtį ir vadovavimo patirtį gydant pacientus ir plėtojant mokslinius tyrimus ME/CFS ir fibromialgijos srityse. Daktarės Bateman ir Vernon kartu su vadovų komanda siekia suteikti pacientams ir jų artimiesiems daugiau galimybių, pasitelkdamos užuojautą, atsidavimą ir naujoves.
"Dysautonomia International" yra 501(c)(3) ne pelno siekianti organizacija, kurios misija - pagerinti daugiau nei 70 milijonų žmonių visame pasaulyje, sergančių autonominės nervų sistemos sutrikimais, gyvenimą pasitelkiant mokslinius tyrimus, gydytojų švietimą, visuomenės informavimą ir pacientų įgalinimo programas. Mūsų svetainėje pateikiame mokomąjį turinį apie posturalinės ortostatinės tachikardijos sindromą ir kitus autonominius sutrikimus, informaciją apie diagnozę ir gydymą, kontaktinę informaciją apie paramos grupes ir gydytojus, įspėjimus apie gynimo veiksmus, naujausius tyrimus ir kt. Tarptautinės disautonomijos organizacijos "Dysautonomia International" svetainės skiltyje "Žurnalai" galite daugiau sužinoti apie autonominius sutrikimus skaitydami pacientams skirtas medicinos žurnalų straipsnių santraukas, nemokamas santraukas ir, jei yra, išsamius žurnalų straipsnius, kuriuos dosniai teikia "patientINFORM" arba atviros prieigos žurnalai.
Epilepsijos fondas, nacionalinis ne pelno siekiantis fondas, kuriam priklauso 48 organizacijos visose Jungtinėse Valstijose, nuo 1968 m. vadovauja kovai su priepuoliais. Fondas yra nepalaužiamas epilepsijos ir priepuolių paveiktų asmenų ir šeimų sąjungininkas. Epilepsijos fondo misija - sustabdyti epilepsijos priepuolius ir staigią netikėtą mirtį (SUDEP), surasti vaistą ir įveikti epilepsijos keliamus sunkumus, pasitelkiant švietimą, propagandą ir mokslinius tyrimus, kad idėjos greičiau taptų gydymo priemonėmis. Fondas siekia užtikrinti, kad žmonės, sergantys priepuoliais, turėtų galimybę gyventi visavertį gyvenimą.
EURORDIS yra nevyriausybinis pacientų organizacijų ir asmenų, dirbančių retųjų ligų srityje, aljansas, siekiantis pagerinti visų Europoje retomis ligomis sergančių žmonių gyvenimo kokybę.
EURORDIS atstovauja daugiau kaip 469 retųjų ligų organizacijoms 45 skirtingose šalyse (iš kurių 25 yra ES valstybės narės), apimančioms daugiau kaip 4 000 retųjų ligų.
Fibrolameliarinis registras yra 501(c)3 pelno nesiekianti organizacija, kuriai vadovauja retu kepenų vėžiu, vadinamu fibrolameliarine hepatoceluline karcinoma, sergančių pacientų ir jų šeimos narių bendruomenė. Mūsų tikslas - tenkinti bendruomenės poreikius per svetainę fibroregistry.com. Svetainė skirta keturiems pagrindiniams tikslams: (1) teikti informaciją apie fibrolameliozės mokslą; (2) kurti fibrolameliozės pacientų sveikatos apklausų duomenų bazę; (3) susieti fibrolameliozės pacientų sveikatos apklausų duomenis su jų fiziniais audinių mėginiais; (4) teikti privatų internetinį forumą pacientams, šeimos nariams ir globėjams.
"Jain Foundation" (JF) yra pelno nesiekiantis fondas, kurio misija - išgydyti retą raumenų distrofijos formą, vadinamą disferlinopatija, kuri kliniškai pasireiškia 2B tipo Limb-girdle raumenų distrofija (LGMD2B) ir Miyoshi 1 raumenų distrofija (MMD1). Fondo tikslinė strategija apima mokslinių tyrimų projektų, susijusių su pagrindiniais gydymo būdais, finansavimą ir aktyvią pažangos stebėseną, finansinės ir logistinės paramos teikimą perspektyviems kandidatams į vaistus, kad jie greičiau patektų į klinikinius tyrimus, klinikinių bandymų ir tyrimų finansavimą, mokslininkų bendradarbiavimo skatinimą, LGMD2B / Miyoshi pacientų švietimą apie jų ligą ir pagalbą diagnozuojant ligą (pvz., finansuojant disferlino baltymų ir genų mutacijų analizę).
Į Mokymosi centras JF svetainės skyriuje galite daugiau sužinoti apie šią ligą ir perskaityti su disferlinopatija susijusių mokslinių tyrimų santraukas. Kai santraukoje pateikiama pacientasINFORM logotipą, galite spustelėti nuorodą ir perskaityti viso teksto straipsnį, bendradarbiaudami su geriausiais mokslinių tyrimų žurnalais.
Amerikos sergančiųjų vilklige fondas
"The Lupus Foundation of America, Inc." (LFA) yra pagrindinė nacionalinė ne pelno siekianti savanoriška sveikatos organizacija, siekianti išsiaiškinti vilkligės priežastis ir ją išgydyti bei teikti paramą, paslaugas ir viltį visiems vilklige sergantiems žmonėms. LFA energingai vykdo savo misiją įgyvendindama penkis programos tikslus: teikia tiesioginę finansinę paramą mokslininkams; siekia, kad viešasis ir privatusis sektoriai labiau remtų vilkligės tyrimus; paverčia tyrimų rezultatus mediciniškai pagrįsta informacija ir programomis, skirtomis vilklige sergantiems žmonėms, jų šeimoms, gydytojams ir kitiems sveikatos priežiūros specialistams; didina visuomenės informuotumą apie vilkligės poveikį; remia vilklige sergančius asmenis, jų šeimas ir globėjus.
LFA tyrimų santraukos teikti informaciją apie vilkligės ir su ja susijusių ligų mokslinius tyrimus. Kai santraukoje pateikiama nuoroda į straipsnį iš žurnalo, kuris dalyvauja pacientasINFORM, bus pateikta nuoroda į originalų mokslinį straipsnį.
"The Muscular Dystrophy Campaign" yra pagrindinė JK labdaros organizacija, kovojanti su raumenų ligomis. Mūsų tikslas - pagerinti visų kūdikių, vaikų ir suaugusiųjų, sergančių viena iš šešiasdešimties skirtingų nervų-raumenų ligų, gyvenimą.
Mūsų darbe daugiausia dėmesio skiriame keturiems pagrindiniams aspektams:
- finansuojame pasaulinio lygio tyrimai surasti veiksmingus gydymo būdus ir vaistus.
- teikiame nemokamą praktinė ir emocinė parama. asmenims ir šeimoms bei specializuotas mokymas ir tobulinimas šeimoms ir sveikatos priežiūros specialistams.
- vykdome kampaniją, kuria siekiame didinti informuotumą ir siekti pokyčių.
- skiriame subsidijas specializuotai įrangai, pavyzdžiui, neįgaliųjų vežimėliams, įsigyti.
Savo veiklą finansuojame beveik vien tik iš savanoriškų aukų ir palikimų.
Svetainė Mokslinių tyrimų naujienos kampanijos "Muscular Dystrophy Campaign" interneto svetainės skyriuje pacientams ir jų šeimoms prieinama kalba ir formatu pateikiamos naujausių neuromuskulinių pasiekimų santraukos. Naujienų straipsniuose, kuriuose pateikiama nuoroda į dalyvaujančiame žurnale paskelbtą mokslinį straipsnį, bus pateikiamas pacientoINFORM logotipas ir nuoroda į originalų mokslinį straipsnį.
Nacionalinė krūties vėžio koalicija
Nuo 1991 m. Nacionalinės krūties vėžio koalicijos (angl. National Breast Cancer Coalition, NBCC) apmokyti gynėjai nacionaliniu, valstijų ir vietos lygmenimis lobizuoja viešąją politiką, kuri daro įtaką krūties vėžio tyrimams, diagnostikai ir gydymui. Šimtai organizacijų narių ir dešimtys tūkstančių individualių narių siekia, kad būtų padidintas federalinis finansavimas krūties vėžio tyrimams, bendradarbiauja su mokslo bendruomene, kad būtų įgyvendinti nauji mokslinių tyrimų modeliai, pagerėtų visų moterų galimybės gauti kokybišką sveikatos priežiūrą ir krūties vėžio klinikinius tyrimus, padidėtų krūties vėžio gynėjų įtaka visais krūties vėžio sprendimų priėmimo proceso aspektais. NBCC taip pat padeda visuomenei orientuotis informacijos apie krūties vėžį labirinte.
Nacionalinė retųjų sutrikimų organizacija
Nacionalinė retųjų ligų organizacija (NORD) yra unikali savanoriškų sveikatos organizacijų federacija, siekianti padėti retomis "retųjų" ligomis sergantiems žmonėms ir padėti juos aptarnaujančioms organizacijoms. NORD siekia nustatyti, gydyti ir išgydyti retas ligas, vykdydama švietimo, propagavimo, mokslinių tyrimų ir paslaugų programas.
"Orphanet" yra nemokamas informacinis portalas, kuriame kaupiama informacija apie retąsias ligas ir retuosius vaistus. Jo tikslas - teikti plačiajai bendruomenei išsamią informaciją apie retąsias ligas ir retuosius vaistus, siekiant prisidėti prie retosiomis ligomis sergančių pacientų diagnostikos, priežiūros ir gydymo gerinimo, taip pat teikti informaciją apie mokslinių tyrimų raidą ir naujus gydymo būdus. 1997 m. įkurta "Orphanet" šiuo metu yra atstovaujama 38 šalyse, o interneto svetainė prieinama šešiomis kalbomis (anglų, prancūzų, ispanų, vokiečių, italų ir portugalų). Prancūzijoje "Orphanet" veiklą koordinuoja Prancūzijos sveikatos ir medicininių tyrimų instituto (Inserm) padalinys.
Svetainė Iniciatyva "Solve ME/CFS (SMCI) - fanksčiau žinoma kaip Amerikos CFIDS asociacija - įkurta 1987 m. ir įsitvirtino kaip pirmaujanti labdaros organizacija, kovojanti su mialginiu encefalomielitu (ME) / lėtinio nuovargio sindromu (CFS), dar vadinamu lėtinio nuovargio ir imuninės sistemos disfunkcijos sindromu (CFIDS).
Mūsų misija - siekti, kad ME/CFS būtų plačiai suprantama, diagnozuojama ir gydoma. Mes tai darome skatindami į pacientus orientuotus mokslinius tyrimus, kuriais siekiama anksti nustatyti, objektyviai diagnozuoti ir efektyviai gydyti ME/CFS, panaudodami didesnes viešąsias, privačias ir komercines investicijas. SMCI kiekvieną dieną dirba, kad pakeistų sergančiųjų ME / CFS ateitį. Pirmenybę teikdami moksliniams tyrimams, mes sieksime, kad nebeliktų gyvenimą keičiančios negalios, stigmos ir izoliacijos, kurią sukelia ME/CFS. Savo mokslinių tyrimų institute "Be sienų" mokslą paversime ME/CFS gydymu.
"SolveCFS" rasite tyrimų rezultatų santraukas ir svarbiausių tyrimų analizę. Svetainėje pacientas"INFORM" logotipas nurodo viso teksto straipsnius, kuriuos galite skaityti bendradarbiaudami su daugeliu geriausių mokslinių žurnalų.
Specialiųjų poreikių džiunglės
"Special Needs Jungle" yra tėvų interneto svetainė ir tinklaraštis, kuriame pateikiamos naujienos, informacija, ištekliai ir pagrįstos nuomonės apie vaikų specialiuosius ugdymosi poreikius ir negalią, fizinę ir psichinę sveikatą, įskaitant ilgalaikes ligas ir retas ligas. "Special Needs Jungle" padeda tėvams rasti reikiamą informaciją, kad jie galėtų ginti savo šeimų interesus, orientuodamiesi sveikatos, švietimo ir socialinės rūpybos paslaugų džiunglėse. "Special Needs Jungle" yra Jungtinės Karalystės Genetinio aljanso narė.
TMJ asociacija (TMJA) yra nacionalinė ne pelno siekianti sveikatos apsaugos organizacija, kurios misija - gerinti sveikatos priežiūros kokybę ir visų, kuriuos vargina temporomandibuliniai sutrikimai (TMD), gyvenimą. Temporomandibuliniai sutrikimai yra sudėtinga ir menkai suprantama ligų grupė, kuriai būdingas žandikaulio sąnario ir aplinkinių audinių skausmas bei žandikaulio judesių apribojimai. Bet kuriuo metu Jungtinėse Amerikos Valstijose TMD vargina maždaug 12% gyventojų arba 35 milijonus žmonių. Mokslininkai nustatė, kad daugumai pacientų, sergančių TMD, taip pat skauda ir kitas kūno dalis. Šios gretutinės būklės apima lėtinio nuovargio sindromą, lėtinę migreną ir įtampos tipo galvos skausmą, lėtinį nugaros skausmą, endometriozę, fibromialgiją, intersticinį cistitą, dirgliosios žarnos sindromą ir vulvodiniją. Šios išvados skatina tirti bendrus mechanizmus, kuriais grindžiamos visos šios gretutinės ligos. Reaguodama į tai, TMJA tapo viena iš Lėtinio skausmo tyrimų aljanso (angl. Chronic Pain Research Alliance, CPRA), kuris dabar yra TMJ asociacijos iniciatyva, steigėjų. CPRA yra pirmoji ir vienintelė šalyje moksliniais tyrimais pagrįsta bendra propagavimo veikla, skirta lėtiniu skausmu sergančių žmonių gyvenimui pakeisti. TMJ ir www.ChronicPainResearch.org rasite naujausius mokslinius tyrimus, susijusius su TMD ir lėtiniais sutampančiais skausmais.
Tuberozinės sklerozės aljansas
Tuberozinės sklerozės aljansas (TS aljansas) siekia rasti tuberozinės sklerozės komplekso (TSC) išgydymo būdą ir pagerinti sergančiųjų gyvenimą. TSC yra reta genetinė liga, dėl kurios įvairiuose gyvybiškai svarbiuose organuose, įskaitant smegenis, širdį, inkstus, akis, kepenis ir plaučius, formuojasi augliai. Ji taip pat yra pagrindinė genetinė autizmo ir epilepsijos priežastis.
Pagrindinis TS aljanso tikslas - padėti visiems, kurie kenčia nuo TSC, o informacija yra vienas iš galingiausių ir svarbiausių būdų, kuriuo TS aljansas suteikia daugiau galimybių tiems, kuriuos aptarnaujame. Siekdamas užtikrinti, kad ateityje niekam nebereikėtų patirti pražūtingų TSC padarinių, TS aljansas yra įsipareigojęs užtikrinti, kad moksliniai tyrimai ir toliau judėtų į priekį. Per kelias skirtingas programas "TS Alliance" remia fundamentinius, transliacinius ir klinikinius mokslinius tyrimus. Be to, TS aljansas, mūsų partneriai ir paprastų savanorių tinklas nenuilstamai dirbo, kad sukurtų gyvybingą vyriausybės rėmimo programą, kurios tikslas - užtikrinti, kad federalinė vyriausybė ir toliau skirtų laiko, energijos ir lėšų TSC tyrimams.
Rėmėjai
Tarptautinė mokslo, technikos ir medicinos leidėjų asociacija (STM) yra plati ir draugiška organizacija, kuriai priklauso didelės ir mažos įmonės, ne pelno organizacijos ir mokslo draugijos, tradicinės pirminės ir antrinės leidyklos bei nauji dalyviai. Nariai turi galimybę dalyvauti organizacijos, kuri yra svarbiausia šios pramonės šakos gerovei, veikloje. STM misija - sukurti platformą keistis idėjomis ir informacija bei atstovauti STM leidėjų bendruomenės interesams autorių teisių, technologijų plėtros ir galutinių vartotojų / bibliotekų ryšių srityse.
Amerikos leidėjų asociacijos Profesinės ir mokslinės leidybos (PSP) skyriaus nariai spausdintine ir elektronine forma leidžia didžiąją dalį medžiagos, kurią rengia ir naudoja mokslo, medicinos, technologijų, verslo, teisės ir humanitarinių mokslų sričių mokslininkai ir specialistai. Skyriaus nariai leidžia knygas, žurnalus, kompiuterių programinę įrangą, duomenų bazes ir kompaktines plokšteles. Dėl PSP narių gaminamų produktų pobūdžio visi pokyčiai, darantys įtaką elektroninei leidybai ir nacionalinei informacinei infrastruktūrai, yra ypač svarbūs skyriui.
Kitos dalyvaujančios organizacijos
"CrossRef" yra nepriklausoma narystės asociacija, kurią įkūrė ir kuriai vadovauja leidėjai. "CrossRef" tikslas - sujungti naudotojus su pirminių mokslinių tyrimų turiniu, suteikiant leidėjams galimybę kolektyviai atlikti tai, ko jie negali padaryti pavieniui. CrossRef taip pat yra oficiali mokslinių ir profesinių leidinių DOI registravimo agentūra. Ji valdo skirtingų leidėjų citavimo nuorodų sistemą, kuri leidžia tyrėjui spustelėti vieno leidėjo platformoje esančią nuorodą ir pateikti tiesioginę nuorodą į cituojamą turinį kito leidėjo platformoje, atsižvelgiant į tikslinio leidėjo prieigos kontrolės praktiką. Šiandien mūsų citatų nuorodų tinklas apima milijonus straipsnių ir kitų turinio elementų iš kelių šimtų mokslinių ir profesinių leidyklų.
"HighWire Press", Stanfordo universiteto bibliotekų padalinys, talpina beveik 900 didelio poveikio recenzuojamų žurnalų ir kito mokslinio turinio internetines versijas. "HighWire" yra didžiausia pasaulyje nemokamo, pilno teksto, recenzuojamo turinio saugykla, kurioje yra beveik milijonas nemokamų internetinių straipsnių. Kartu su savo partneriais leidėjais "HighWire" leidžia 73 iš 200 dažniausiai cituojamų žurnalų.
"HighWire Press" 1995 m. įkūrė Stanfordas, siekdamas užtikrinti, kad jo partneriai - mokslo draugijos ir atsakingi leidėjai - išliktų stiprūs ir pajėgūs vadovauti perėjimui prie naujausių mokslinės komunikacijos technologijų.
"HighWire" talpinamos interneto svetainės per mėnesį pasiekia daugiau nei 17 milijonų naudotojų, kurie per mėnesį parsisiunčia apie 56 milijonus straipsnių, todėl "HighWire" talpinamos leidėjų interneto svetainės sulaukia 1 500 000 000 000 apsilankymų.