Iesaistītās veselības organizācijas
PacientsINFORM ir uzticamu un pieredzējušu pacientu veselības aizsardzības organizāciju, medicīnas biedrību, veselības informācijas speciālistu, kā arī zinātnisko un medicīnas izdevniecību kopdarbs. Iesaistītās brīvprātīgās veselības organizācijas veido tiešsaistes materiālus, lai palīdzētu pacientiem vai viņu aprūpētājiem pilnīgāk izprast pētījumu ietekmi, un nodrošina saites uz pilniem pētniecisko rakstu tekstiem, ko tās atlasījušas no iesaistītajiem žurnāliem. Izdevēji ļauj lasītājiem pēc saitēm no pacientsINFORM materiālu veselības aprūpes organizāciju vietnēs, lai piekļūtu šo rakstu pilnajiem tekstiem bez abonēšanas, un tās nodrošina pacientiem un aprūpētājiem bezmaksas vai par samazinātu maksu piekļuvi citiem rakstiem iesaistītajos žurnālos.
Amerikas Vēža biedrība (American Cancer Society, ACS) ir valsts mēroga brīvprātīga veselības aprūpes organizācija, kuras mērķis ir novērst vēzi kā galveno veselības problēmu, novēršot vēzi, glābjot dzīvības un mazinot vēža izraisītās ciešanas, veicot pētījumus, izglītību, aizstāvību un sniedzot pakalpojumus.
In the ACS ziņu centrs, varat atrast ziņas par vēža pētniecību. Ziņās, kas attiecas uz pētniecības rakstu, kurš publicēts žurnālā, kas piedalās pacientsINFORM, redzēsiet pacientsINFORM logotips. Ziņu apakšdaļā būs mazāks pacientsINFORM logotips pie katra raksta citāta, kurā ir saite uz oriģinālo pētniecības rakstu.
Amerikas Ārstu koledža (ACP) ir nacionāla internistu - ārstu speciālistu - organizācija, kas izmanto zinātniskās zināšanas un klīnisko pieredzi, lai diagnosticētu, ārstētu un ar līdzjūtību aprūpētu pieaugušos cilvēkus, sākot no veselības līdz pat sarežģītām slimībām.
1927. gadā dibināja Amerikas Ārstu kolēģija (ACP), Annals of Internal Medicine ir galvenais iekšķīgo slimību žurnāls. Annals of Internal Medicine misija ir veicināt izcilību medicīnā, dot iespēju ārstiem un citiem veselības aprūpes speciālistiem būt labi informētiem medicīnas kopienas un sabiedrības locekļiem, paaugstināt standartus medicīnisko pētījumu veikšanā un ziņošanā par tiem, kā arī veicināt cilvēku veselības uzlabošanu visā pasaulē. Lai īstenotu šo misiju, žurnālā tiek publicēti dažādi oriģināli pētījumi, pārskata raksti, prakses vadlīnijas un komentāri, kas attiecas uz klīnisko praksi, veselības aprūpes sniegšanu, sabiedrības veselību, veselības aprūpes politiku, medicīnisko izglītību, ētiku un pētniecības metodoloģiju. Turklāt žurnālā tiek publicēti personiski stāstījumi, kas atspoguļo medicīnas sajūtas un mākslu, un pacientu kopsavilkumi.
Amerikas Diabēta asociācija (ADA) ir valsts vadošā bezpeļņas veselības aprūpes organizācija, kas nodrošina diabēta izpēti, informāciju un aizstāvību. Asociācijas misija ir diabēta profilakse un ārstēšana, kā arī visu diabēta skarto cilvēku dzīves uzlabošana. Lai īstenotu šo misiju, ADA finansē pētījumus, publicē zinātniskus atklājumus, sniedz informāciju un citus pakalpojumus diabēta slimniekiem, viņu ģimenēm, veselības aprūpes speciālistiem un sabiedrībai. Asociācija aktīvi darbojas arī zinātnisko pētījumu un diabēta slimnieku tiesību aizstāvības jomā.
In the Piekļuve: Diabēta pētījumi ADA tīmekļa vietnes sadaļā var atrast kopsavilkumus jeb apkopojumus par jaunākajiem pētījumiem, kas saistīti ar diabētu un ar to saistītām slimībām un publicēti iesaistītajos žurnālos. Katra apkopojuma augšpusē ir atsauce uz oriģinālo pētījuma rakstu.
Kopš 1924. gada Amerikas Sirds asociācija ir palīdzējusi pasargāt visu vecumu un tautību cilvēkus no sirds slimību un insulta postošajām sekām. Šīs slimības, kas ir valsts 1. un 3. nāves cēlonis, katru gadu prasa vairāk nekā 930 000 amerikāņu dzīvību. Asociācija iegulda līdzekļus pētniecībā, profesionālā un sabiedrības izglītošanā, interešu aizstāvībā un sabiedrisko pakalpojumu programmās, lai cilvēki visā Amerikā varētu dzīvot stiprāk un ilgāk.
Bateman Horne centrs: Batemana Batemana Batemana Batemana Batemana centrs: pacientu iespēju veicināšana, pētniecības attīstība un klīniskās aprūpes uzlabošana visiem, kurus skārusi ME/CFS un fibromialģija. Bijušais Fatigue Consultation Clinic (FCC) un Organization for Fatigue & Fibromyalgia Education & Research (OFFER), Bateman Horne Center of Excellence (BHC) tika izveidots 2015. gadā kā bezpeļņas organizācija 501(c)3. BHC vēlas pasauli, kurā ME/CFS un fibromialģijas pacientiem tiek viegli diagnosticēta, viņi tiek efektīvi ārstēti un plaši tiek uzņemti ar empātiju un sapratni. BHC vada Dr. Lucinda Bateman un Dr. Suzanne D. Vernon, kuras apvieno vairāk nekā 40 gadu pieredzi un vadību pacientu ārstēšanā un pētniecības attīstībā ME/CFS un fibromialģijas jomā. Ar BHC starpniecību dakteres Bateman un Vernon kopā ar savu vadītāju komandu cenšas dot iespēju pacientiem un viņu tuviniekiem ar līdzjūtību, apņēmību un inovācijām.
Dysautonomia International ir bezpeļņas organizācija, kuras mērķis ir uzlabot vairāk nekā 70 miljonu cilvēku dzīvi visā pasaulē, kuri cieš no autonomās nervu sistēmas traucējumiem, veicot pētījumus, izglītojot ārstus, informējot sabiedrību un īstenojot pacientu līdzdalības programmas. Mūsu tīmekļa vietnē ir pieejams izglītojošs saturs par posturālās ortostatiskās tahikardijas sindromu un citiem autonomās nervu sistēmas traucējumiem, informācija par diagnozi un ārstēšanu, kontaktinformācija par atbalsta grupām un ārstiem, brīdinājumi par aizstāvības pasākumiem, jaunākā informācija par pētījumiem un daudz kas cits. Dysautonomia International tīmekļa vietnes sadaļā Žurnāli jūs varat uzzināt vairāk par autonomajiem traucējumiem, lasot pacientiem draudzīgus medicīnisko žurnālu rakstu kopsavilkumus, bezmaksas kopsavilkumus un, ja tādi ir pieejami, pilnus žurnālu rakstus, ko dāsni nodrošina patientINFORM vai atvērtās piekļuves žurnāli.
Epilepsijas fonds, kas ir valsts bezpeļņas organizācija ar 48 saistītajām organizācijām visā ASV, jau kopš 1968. gada vada cīņu pret epilepsijas lēkmēm. Fonds ir nelokāms sabiedrotais personām un ģimenēm, kuras skārusi epilepsija un krampji. Epilepsijas fonda misija ir apturēt epilepsijas lēkmes un pēkšņu negaidītu nāvi (SUDEP), atrast ārstēšanu un pārvarēt epilepsijas radītās problēmas, veicot tādus pasākumus kā izglītošana, interešu aizstāvība un pētniecība, lai paātrinātu ideju pārvēršanu terapijā. Fonds strādā, lai nodrošinātu, ka cilvēkiem ar epilepsijas lēkmēm ir iespēja dzīvot pilnvērtīgu dzīvi.
EURORDIS ir nevalstiska pacientu organizāciju un indivīdu apvienība, kas darbojas reto slimību jomā un kuras mērķis ir uzlabot dzīves kvalitāti visiem cilvēkiem ar retām slimībām Eiropā.
EURORDIS pārstāv vairāk nekā 469 reto slimību organizācijas 45 dažādās valstīs (no kurām 25 ir ES dalībvalstis) un aptver vairāk nekā 4000 reto slimību.
Fibrolamelārais reģistrs ir bezpeļņas organizācija 501(c)3, ko vada pacientu ar retu aknu vēzi, ko sauc par fibrolamelāru hepatocelulāro karcinomu, un viņu ģimenes locekļu kopiena. Mūsu mērķis ir kalpot mūsu kopienas vajadzībām, izmantojot mūsu tīmekļa vietni fibroregistry.com. Šī vietne kalpo četriem galvenajiem mērķiem: (1) sniegt informāciju par fibrolamellar zinātni; (2) izveidot fibrolamellar veselības aptauju datubāzi; (3) savienot fibrolamellar pacientu veselības aptauju datus ar viņu fiziskajiem audu paraugiem; (4) nodrošināt privātu tiešsaistes forumu pacientiem, ģimenes locekļiem un aprūpētājiem.
Jain Foundation (JF) ir bezpeļņas fonds, kura misija ir izārstēt reto muskuļu distrofijas formu, ko sauc par disferlinopātiju un kas ietver klīnisko izpausmi Limb-girdle muscle distrophy 2B type (LGMD2B) un Miyoshi muscular distrophy 1 (MMD1). Fonda mērķtiecīgajā stratēģijā ietilpst zinātnisko pētījumu projektu finansēšana un aktīva progresa uzraudzība galvenajos ceļā uz izārstēšanu, finansiāla un loģistikas atbalsta sniegšana daudzsološiem zāļu kandidātiem, lai paātrinātu to nonākšanu līdz klīniskiem izmēģinājumiem, klīnisko izmēģinājumu un pētījumu finansēšana, zinātnieku sadarbības veicināšana, kā arī LGMD2B/Miyoshi pacientu izglītošana par viņu slimību un palīdzība viņiem diagnozes noteikšanā (piemēram, disferlīna proteīna un gēnu mutāciju analīzes finansēšana).
In the Mācību centrs JF tīmekļa vietnes sadaļā var uzzināt vairāk par šo slimību un izlasīt ar disferlinopātiju saistīto pētījumu kopsavilkumus. Ja kopsavilkumā ir iekļauts pacientsINFORM logotipu, varat noklikšķināt uz saites, lai lasītu pilna teksta rakstu, izmantojot to partnerību ar populārākajiem pētniecības žurnāliem.
The Lupus Foundation of America, Inc. (LFA) ir vadošā nacionālā bezpeļņas brīvprātīgā veselības organizācija, kas nodarbojas ar vilkēdes cēloņu un ārstēšanas iespēju meklēšanu, kā arī atbalsta, pakalpojumu un cerības sniegšanu visiem cilvēkiem, kurus skārusi vilkēde. LFA enerģiski īsteno savu misiju, īstenojot piecus programmas mērķus: sniedz tiešu finansiālu atbalstu pētniekiem; cīnās par lielāku valsts un privātā sektora atbalstu vilkēdes pētījumiem; pārvērš pētījumu rezultātus medicīniski pamatotā informācijā un programmās cilvēkiem ar vilkēdi, viņu ģimenēm, ārstiem un citiem veselības aprūpes speciālistiem; palielina sabiedrības informētību par vilkēdes ietekmi; un atbalsta cilvēkus ar vilkēdi, viņu ģimenes locekļus un aprūpētājus.
LFA pētījumu kopsavilkumi sniegt informāciju par vilkēdes un ar to saistīto slimību pētījumiem. Ja kopsavilkumā ir atsauce uz rakstu no žurnāla, kas piedalās pacientsINFORM, tajā būs iekļauta saite uz sākotnējo pētījuma rakstu.
Muskuļu distrofijas kampaņa ir vadošā Apvienotās Karalistes labdarības organizācija, kas nodarbojas ar muskuļu slimībām. Mūsu mērķis ir uzlabot dzīvi visiem zīdaiņiem, bērniem un pieaugušajiem, kurus skārusi kāda no sešdesmit dažādām neiromuskulārām slimībām.
Mūsu darbs ir vērsts uz četrām galvenajām jomām:
- mēs finansējam pasaules klases izpēte atrast efektīvus ārstēšanas veidus un zāles.
- mēs piedāvājam bezmaksas praktisks un emocionāls atbalsts. privātpersonām un ģimenēm, kā arī speciālistu apmācība un pilnveidošana ģimenēm un veselības aprūpes speciālistiem.
- mēs rīkojam kampaņas, lai palielinātu informētību un panāktu pārmaiņas.
- mēs piešķiram dotācijas specializēta aprīkojuma, piemēram, ratiņkrēslu ar mehānisko piedziņu, iegādei.
Mūsu darba finansēšana gandrīz pilnībā balstās uz brīvprātīgiem ziedojumiem un novēlējumiem.
Portāls Pētniecības jaunumi Muskuļu distrofijas kampaņas tīmekļa vietnes sadaļā ir apkopoti jaunākie sasniegumi neiromuskulāro slimību jomā pacientiem un viņu ģimenēm saprotamā valodā un formātā. Ziņās, kurās ir atsauce uz pētniecisku rakstu, kas publicēts kādā no žurnāliem, kas piedalās šajā projektā, būs iekļauts pacientu informācijas centra logo un saite uz oriģinālo pētniecisko rakstu.
Nacionālā krūts vēža koalīcija
Kopš 1991. gada Nacionālās krūts vēža koalīcijas (NBCC) apmācītie aizstāvji ir lobējuši valsts, štatu un vietējā līmenī par valsts politiku, kas ietekmē krūts vēža pētniecību, diagnostiku un ārstēšanu. Koalīcijā darbojas simtiem dalīborganizāciju un desmitiem tūkstošu individuālo biedru, kas cenšas palielināt federālo finansējumu krūts vēža pētījumiem un sadarbojas ar zinātnieku aprindām, lai ieviestu jaunus pētniecības modeļus, uzlabotu augstas kvalitātes veselības aprūpes un krūts vēža klīnisko pētījumu pieejamību visām sievietēm, kā arī palielinātu krūts vēža aizstāvju ietekmi visos krūts vēža lēmumu pieņemšanas procesa aspektos. NBCC arī palīdz sabiedrībai orientēties informācijas labirintā par krūts vēzi.
Nacionālā reto slimību organizācija
Nacionālā reto slimību organizācija (NORD) ir unikāla brīvprātīgo veselības aprūpes organizāciju federācija, kuras mērķis ir palīdzēt cilvēkiem ar retām "reti sastopamām" slimībām un palīdzēt organizācijām, kas tos apkalpo. NORD ir apņēmusies identificēt, ārstēt un izārstēt retas slimības, izmantojot izglītības, aizstāvības, pētniecības un pakalpojumu programmas.
Orphanet ir bezmaksas uzziņu portāls, kurā apkopota informācija par retām slimībām un reti sastopamām zālēm. Tā mērķis ir sniegt plašai sabiedrībai visaptverošu informāciju par retajām slimībām un reti sastopamām zālēm, lai palīdzētu uzlabot reto slimību pacientu diagnostiku, aprūpi un ārstēšanu, kā arī sniegtu informāciju par jaunumiem pētniecībā un jaunām terapijām. Orphanet, kas tika izveidots 1997. gadā, pašlaik ir pārstāvēts 38 valstīs, un tīmekļa vietne ir pieejama sešās valodās (angļu, franču, spāņu, spāņu, vācu, itāļu un portugāļu). Orphanet darbību Francijā koordinē Francijas Veselības un medicīnas pētījumu institūta (Inserm) nodaļa.
Portāls Atrisināt ME/CFS iniciatīvu (SMCI) - fagrāk pazīstama kā Amerikas CFIDS asociācija - tika dibināta 1987. gadā un ir kļuvusi par vadošo labdarības organizāciju, kas nodarbojas ar mialģisko encefalomielītu (ME)/hroniskā noguruma sindromu (CFS) - pazīstams arī kā hroniska noguruma un imūnās disfunkcijas sindroms (CFIDS).
Mūsu misija ir panākt, lai ME/CFS kļūtu plaši pazīstama, diagnosticējama un ārstējama. Mēs to darām, stimulējot uz pacientu līdzdalību vērstus pētījumus, kuru mērķis ir agrīna ME/CFS agrīna atklāšana, objektīva diagnostika un efektīva ārstēšana, izmantojot lielākus publiskos, privātos un komerciālos ieguldījumus. SMCI katru dienu strādā, lai mainītu cilvēku ar ME/CFS nākotni. Uzsverot pētniecību, mēs izbeigsim invaliditāti, stigmatizāciju un izolāciju, ko izraisa ME/CFS. Izmantojot mūsu Pētniecības institūtu bez sienām, mēs zinātni pārvērtīsim ME/CFS ārstēšanā.
SolveCFS vietnē atradīsiet pētījumu rezultātu kopsavilkumus un galveno pētījumu analīzi. . pacientsINFORM logotips identificē pilnteksta rakstus, kurus varat lasīt, pateicoties sadarbībai ar daudziem populārākajiem zinātniskajiem žurnāliem.
Special Needs Jungle ir vecāku vadīta tīmekļa vietne un emuārs, kas piedāvā ziņas, informāciju, resursus un informētus viedokļus par bērnu īpašajām izglītības vajadzībām un invaliditāti, fizisko un garīgo veselību, tostarp par ilgstošām slimībām un retām slimībām. Special Needs Jungle palīdz vecākiem atrast nepieciešamo informāciju, lai aizstāvētu savas ģimenes, orientējoties veselības, izglītības un sociālās aprūpes pakalpojumu džungļos. Special Needs Jungle ir Genetic Alliance UK biedrs.
TMJ asociācija (TMJA) ir nacionāla bezpeļņas veselības aizsardzības organizācija, kuras misija ir uzlabot veselības aprūpes un dzīves kvalitāti visiem, kurus skar temporomandibulārie traucējumi (TMD). Temporomandibulārie traucējumi ir sarežģīts un maz izprasts slimību kopums, ko raksturo sāpes žokļa locītavā un apkārtējos audos un žokļa kustību ierobežojumi. ASV aptuveni 12% iedzīvotāju jeb 35 miljoni cilvēku jebkurā laikā cieš no TMD. Zinātnieki ir atklājuši, ka lielākajai daļai pacientu ar TMD ir sāpīgas arī citas ķermeņa daļas. Šādas blakusslimības ir hroniska noguruma sindroms, hroniska migrēna un spriedzes tipa galvassāpes, hroniskas muguras sāpes, endometrioze, fibromialģija, intersticiāls cistīts, kairinātu zarnu sindroms un vulvodīnija. Šie atklājumi stimulē pētījumus par kopējiem mehānismiem, kas ir visu šo komorbiditāšu pamatā. Reaģējot uz to, TMJA ir līdzdibinātāja Hronisku sāpju pētniecības aliansei (CPRA), kas tagad ir TMJA asociācijas iniciatīva. CPRA ir valstī pirmā un vienīgā uz pētniecību balstīta kopīga interešu aizstāvības darbība, kas veltīta tam, lai mainītu to cilvēku dzīvi, kuriem ir hroniskas pārklājošas sāpes. TMJ un www.ChronicPainResearch.org Jūs atradīsiet jaunākos zinātniskos pētījumus par TMD un hroniskām blakus esošām sāpēm.
Tuberozās sklerozes alianse (TS Alliance) ir veltīta tuberozās sklerozes kompleksa (TSC) izārstēšanas atrašanai, vienlaikus uzlabojot skarto cilvēku dzīvi. TSC ir reta ģenētiska slimība, kas izraisa audzēju veidošanos dažādos dzīvībai svarīgos orgānos, tostarp smadzenēs, sirdī, nierēs, acīs, aknās un plaušās. Tā ir arī galvenais ģenētiskais autisma un epilepsijas cēlonis.
Atbalsts ikvienam, kuru skārusi TSC, ir TS alianses galvenais mērķis, un informācija ir viens no spēcīgākajiem un nozīmīgākajiem veidiem, kā TS alianse dod iespēju tiem, kuriem mēs kalpojam. Lai nodrošinātu tādu nākotni, kurā nevienam vairs nebūs jācieš no TSC postošajām sekām, TS Alliance ir apņēmusies nodrošināt, ka pētniecība turpina virzīties uz priekšu. Izmantojot vairākas dažādas programmas, TS Alliance atbalsta fundamentālos, tālākizpētes un klīniskos pētījumus. Turklāt TS Alliance, mūsu partneri un brīvprātīgo tīkls ir nenogurstoši strādājuši, lai izveidotu dinamisku valdības interešu aizstāvības programmu ar mērķi panākt, lai federālā valdība arī turpmāk veltītu laiku, enerģiju un līdzekļus TSC pētījumiem.
Sponsori
Starptautiskā Zinātnisko, tehnisko un medicīnas izdevniecību asociācija (STM) ir plaša un pretimnākoša organizācija, kurā ietilpst lieli un mazi uzņēmumi, bezpeļņas organizācijas un zinātniskās biedrības, tradicionālās primārās un sekundārās izdevniecības, kā arī jauni dalībnieki. Biedriem ir iespēja piedalīties nozares labklājībai nozīmīgā organizācijā. STM misija ir izveidot platformu ideju un informācijas apmaiņai un pārstāvēt STM izdevējdarbības kopienas intereses autortiesību, tehnoloģiju attīstības un galalietotāju/ bibliotēku attiecību jomā.
Amerikas Grāmatizdevēju asociācijas (Association of American Publishers) Profesionālās/zinātniskās izdevējdarbības nodaļas (PSP) biedri drukātā un elektroniskā formātā publicē lielāko daļu materiālu, ko sagatavo un izmanto zinātnieki un profesionāļi zinātnes, medicīnas, tehnoloģiju, uzņēmējdarbības, tiesību un humanitāro zinātņu jomā. Nodaļas biedri izdod grāmatas, žurnālus, datoru programmatūru, datubāzes un CD-ROM. Ņemot vērā PSP biedru radīto produktu raksturu, nodaļas īpašā interese ir par visām norisēm, kas ietekmē elektronisko publicēšanu un valsts informācijas infrastruktūru.
Citas iesaistītās organizācijas
CrossRef ir neatkarīga biedru asociācija, ko dibinājuši un vada izdevēji. CrossRef uzdevums ir savienot lietotājus ar primāro pētījumu saturu, ļaujot izdevējiem kolektīvi darīt to, ko tie nevar izdarīt individuāli. CrossRef ir arī oficiālā DOI reģistrācijas aģentūra zinātniskajām un profesionālajām publikācijām. Tā pārvalda starpizdevēju citātu sasaistes sistēmu, kas ļauj pētniekam noklikšķināt uz atsauces citāta viena izdevēja platformā un tieši sasaistīt citēto saturu cita izdevēja platformā, ievērojot mērķa izdevēja piekļuves kontroles praksi. Mūsu citātu saišu tīkls pašlaik aptver miljoniem rakstu un citu satura vienību no vairākiem simtiem zinātnisko un profesionālo izdevniecību.
HighWire Press, Stenfordas Universitātes bibliotēku struktūrvienība, piedāvā gandrīz 900 augstas ietekmes recenzēto žurnālu un citu zinātnisko izdevumu tiešsaistes versijas. HighWire ir pasaulē lielākais bezmaksas pilnteksta recenzētā satura repozitorijs, kurā pieejams gandrīz miljons bezmaksas rakstu tiešsaistē. Kopā ar saviem partneriem izdevējiem HighWire izdod 73 no 200 visbiežāk citējamiem žurnāliem.
Izdevniecību HighWire Press 1995. gadā nodibināja Stenfordas universitāte ar mērķi nodrošināt, lai tās partneri - zinātniskās biedrības un atbildīgie izdevēji - paliktu spēcīgi un spētu vadīt pāreju uz jaunākajām zinātniskās komunikācijas tehnoloģijām.
Tiešsaistes vietnes, ko uztur HighWire, mēnesī sasniedz vairāk nekā 17 miljonus lietotāju, kuri mēnesī lejupielādē aptuveni 56 miljonus rakstu, kas veido 1 500 000 000 000 "apmeklējumu" HighWire uzturētajās izdevēju tīmekļa vietnēs.