Deelnemende gezondheidsorganisaties

PatiëntINFORM is een samenwerking tussen betrouwbare en ervaren patiëntenorganisaties, medische genootschappen, gezondheidsvoorlichters en wetenschappelijke en medische uitgevers. De deelnemende vrijwilligersorganisaties creëren online materiaal om patiënten of hun verzorgers te helpen de implicaties van onderzoek beter te begrijpen en bieden links naar de volledige tekst van onderzoeksartikelen die zij hebben geselecteerd uit deelnemende tijdschriften. De uitgevers laten lezers links volgen van patiëntINFORM-materiaal op de sites van de gezondheidsorganisaties voor toegang tot de volledige tekst van deze artikelen zonder abonnement, en zij bieden patiënten en zorgverleners gratis of tegen gereduceerd tarief toegang tot andere artikelen in de deelnemende tijdschriften.

acs

American Cancer Society

De American Cancer Society (ACS) is de landelijke vrijwillige gezondheidsorganisatie die zich inzet voor het uitbannen van kanker als een belangrijk gezondheidsprobleem door het voorkomen van kanker, het redden van levens en het verminderen van het lijden door kanker, door middel van onderzoek, onderwijs, belangenbehartiging en dienstverlening.

In de ACS Nieuwscentrumvindt u nieuwsberichten over kankeronderzoek. Binnen een nieuwsbericht dat verwijst naar een onderzoeksartikel gepubliceerd in een tijdschrift dat deelneemt aan patiëntINFORM, ziet u een patiëntINFORM-logo. Onderaan het nieuwsbericht staat een kleiner patiëntINFORM-logo naast elk artikelcitaat dat een link bevat naar het oorspronkelijke onderzoeksartikel.

Het Amerikaanse College van Artsen

Het American College of Physicians (ACP) is een nationale organisatie van internisten - arts-specialisten die wetenschappelijke kennis en klinische expertise toepassen op de diagnose, behandeling en meelevende zorg voor volwassenen over het hele spectrum van gezondheid tot complexe ziekte.

Opgericht in 1927 door het American College of Physicians (ACP), Annalen van Interne Geneeskunde is het belangrijkste tijdschrift voor interne geneeskunde. De missie van Annals of Internal Medicine is het bevorderen van uitmuntendheid in de geneeskunde, artsen en andere professionals in de gezondheidszorg in staat stellen goed geïnformeerde leden van de medische gemeenschap en de samenleving te zijn, normen in de uitvoering en rapportage van medisch onderzoek te bevorderen en bij te dragen aan de verbetering van de gezondheid van mensen wereldwijd. Om deze missie te bereiken, publiceert het tijdschrift een grote verscheidenheid aan origineel onderzoek, overzichtsartikelen, praktijkrichtlijnen en commentaren die relevant zijn voor de klinische praktijk, zorgverlening, volksgezondheid, gezondheidszorgbeleid, medisch onderwijs, ethiek en onderzoeksmethodologie. Daarnaast publiceert het tijdschrift persoonlijke verhalen die het gevoel en de kunst van de geneeskunde overbrengen en samenvattingen van patiënten.

ada

American Diabetes Association

De American Diabetes Association (ADA) is de grootste non-profit gezondheidsorganisatie van het land die diabetesonderzoek, informatie en belangenbehartiging aanbiedt. De missie van de vereniging is diabetes te voorkomen en te genezen en het leven van alle mensen met diabetes te verbeteren. Om deze missie te vervullen, financiert de ADA onderzoek, publiceert wetenschappelijke bevindingen, biedt informatie en andere diensten aan mensen met diabetes, hun families, gezondheidswerkers en het publiek. De vereniging is ook actief betrokken bij het pleiten voor wetenschappelijk onderzoek en voor de rechten van mensen met diabetes.

In de Toegang: Diabetes Onderzoek op de website van ADA vindt u samenvattingen, of digests, van recent onderzoek naar diabetes en aanverwante aandoeningen dat is gepubliceerd in deelnemende tijdschriften. Het artikelcitaat bovenaan elk overzicht bevat een link naar het oorspronkelijke onderzoeksartikel.

aha

American Heart Association

Sinds 1924 helpt de American Heart Association mensen van alle leeftijden en etnische groepen te beschermen tegen de verwoestingen van hartaandoeningen en beroertes. Deze ziekten, doodsoorzaak nummer 1 en 3 van het land, eisen jaarlijks meer dan 930.000 Amerikaanse levens. De vereniging investeert in onderzoek, professionele en publieke voorlichting, belangenbehartiging en serviceprogramma's zodat mensen in heel Amerika een sterker en langer leven kunnen leiden.

bhc

Het Bateman Horne Centrum

Het Bateman Horne Centrum: Empowerment van patiënten, bevordering van onderzoek en verbetering van klinische zorg voor iedereen die getroffen is door ME/cvs en fibromyalgie. Voorheen de Fatigue Consultation Clinic (FCC) en de Organization for Fatigue & Fibromyalgia Education & Research (OFFER), werd het Bateman Horne Center of Excellence (BHC) in 2015 opgericht als een 501(c)3 non-profit organisatie. BHC stelt zich een wereld voor waarin patiënten met ME/CVS en Fibromyalgie gemakkelijk gediagnosticeerd worden, effectief behandeld worden en op grote schaal met empathie en begrip tegemoet getreden worden. BHC wordt geleid door Dr. Lucinda Bateman en Suzanne D. Vernon, Ph.D., die samen meer dan 40 jaar ervaring en leiderschap inbrengen in het behandelen van patiënten en het bevorderen van onderzoek op het gebied van ME/CFS en Fibromyalgie. Via het BHC proberen Drs. Bateman en Vernon, samen met hun leiderschapsteam, patiënten en hun dierbaren in staat te stellen met mededogen, betrokkenheid en innovatie.

Dysautonomia International

Dysautonomia International is een 501(c)(3) non-profit organisatie met een missie om het leven te verbeteren van meer dan 70 miljoen mensen over de hele wereld die leven met aandoeningen van het autonome zenuwstelsel door middel van onderzoek, voorlichting aan artsen, bewustmaking van het publiek en programma's om patiënten mondiger te maken. Onze website biedt educatieve inhoud over posturale orthostatische tachycardie syndroom en andere autonome stoornissen, diagnose en behandeling informatie, contact info voor steungroepen en artsen, belangenbehartiging actie alerts, onderzoek updates, en nog veel meer. In de rubriek tijdschriften van de website van Dysautonomia International kunt u meer leren over autonome stoornissen door patiëntvriendelijke samenvattingen van medische tijdschriftartikelen, gratis samenvattingen en, indien beschikbaar, volledige tijdschriftartikelen te lezen die door patientINFORM of uit open access tijdschriften beschikbaar zijn gesteld.

 

epilepsiestichting

De Epilepsie Stichting

De Epilepsie Stichting, een nationale non-profit organisatie met 48 aangesloten organisaties in de Verenigde Staten, leidt de strijd tegen epilepsie sinds 1968. De Stichting is een onwrikbare bondgenoot voor individuen en families die te maken hebben met epilepsie en aanvallen. De missie van de Epilepsy Foundation is het stoppen van aanvallen en plotselinge onverwachte dood bij epilepsie (SUDEP), het vinden van een remedie en het overwinnen van de uitdagingen die epilepsie met zich meebrengt door middel van educatie, belangenbehartiging en onderzoek om ideeën te versnellen tot therapieën. De Stichting zorgt ervoor dat mensen met epilepsie de kans krijgen hun leven zo goed mogelijk te leven.

logo-eurordis
EURORDIS

EURORDIS is een niet-gouvernementele, door patiënten gestuurde alliantie van patiëntenorganisaties en personen die actief zijn op het gebied van zeldzame ziekten, die zich inzet voor de verbetering van de levenskwaliteit van alle mensen met een zeldzame ziekte in Europa.
EURORDIS vertegenwoordigt meer dan 469 organisaties voor zeldzame ziekten in 45 verschillende landen (waarvan 25 EU-lidstaten), die samen meer dan 4 000 zeldzame ziekten vertegenwoordigen.

FibroLogo

Het Fibrolamellaire Register

Het Fibrolamellar Register is een 501(c)3 non-profit organisatie die gerund wordt door een gemeenschap van patiënten met een zeldzame leverkanker genaamd fibrolamellair hepatocellulair carcinoom en hun familieleden. Wij zetten ons in voor de behoeften van onze gemeenschap via onze website, fibroregistry.com. De site dient vier hoofddoelen: (1) het verstrekken van informatie over de wetenschap van fibrolamellar; (2) het creëren van een fibrolamellar gezondheidsenquête database; (3) het koppelen van de fibrolamellar patiënten gezondheidsenquête gegevens met hun fysieke weefsel monsters; (4) het verstrekken van een prive online forum voor patiënten, familieleden en zorgverleners.

jain

Jain Foundation, Inc.

De Jain Foundation (JF) is een stichting zonder winstoogmerk met als missie het genezen van een zeldzame vorm van spierdystrofie, dysferlinopathie genaamd, waaronder de klinische presentaties Limb-girdle spierdystrofie type 2B (LGMD2B) en Miyoshi spierdystrofie 1 (MMD1) vallen. De gerichte strategie van de Stichting omvat het financieren en actief volgen van de voortgang van wetenschappelijke onderzoeksprojecten in belangrijke wegen naar genezing, het verlenen van financiële en logistieke steun aan veelbelovende kandidaat-geneesmiddelen om deze te versnellen naar klinische proeven, het financieren van klinische proeven en studies, het aanmoedigen van samenwerking tussen wetenschappers, en het voorlichten van LGMD2B/Miyoshi patiënten over hun ziekte en hen helpen met hun diagnose (bijvoorbeeld het financieren van dysferlin-eiwit en genmutatie-analyse).

In de Leercentrum sectie op de JF website, kunt u meer te weten komen over de ziekte en samenvattingen lezen van onderzoeken met betrekking tot dysferlinopathie. Wanneer een samenvatting de patiëntINFORM-logo, kunt u op de link klikken om het volledige artikel te lezen via hun partnerschap met toponderzoeksbladen.

LFAlogo

Lupus Stichting van Amerika

De Lupus Foundation of America, Inc. (LFA) is de belangrijkste nationale vrijwilligersorganisatie zonder winstoogmerk die zich inzet om de oorzaken en genezing van lupus te vinden en steun, diensten en hoop te bieden aan alle mensen die aan lupus lijden. De LFA voert haar missie energiek uit aan de hand van vijf programmadoelstellingen: directe financiële steun verlenen aan onderzoekers; pleiten voor meer steun van de openbare en particuliere sector voor onderzoek naar lupus; onderzoeksresultaten vertalen in medisch verantwoorde informatie en programma's voor mensen met lupus, hun familie, artsen en andere gezondheidswerkers; het publiek bewuster maken van de impact van lupus; en steun verlenen aan mensen met lupus, hun familie en verzorgers.

Onderzoekssamenvattingen LFA informatie verstrekken over onderzoek naar lupus en aanverwante aandoeningen. Wanneer een samenvatting verwijst naar een artikel uit een tijdschrift dat deelneemt aan patiëntINFORM, zal het een link bevatten naar het oorspronkelijke onderzoeksartikel.

spierdystrofie

Spierdystrofie campagne

De Muscular Dystrophy Campaign is de belangrijkste Britse liefdadigheidsinstelling op het gebied van spierziekten. Wij zetten ons in om het leven te verbeteren van alle baby's, kinderen en volwassenen die getroffen zijn door één van de zestig verschillende neuromusculaire aandoeningen.

Ons werk heeft vier zwaartepunten:

  • wij financieren wereldklasse onderzoek om effectieve behandelingen en geneeswijzen te vinden
  • we bieden gratis praktische en emotionele steun voor individuen en gezinnen en gespecialiseerde opleiding en ontwikkeling voor gezinnen en gezondheidswerkers
  • wij voeren campagne om het bewustzijn te vergroten en verandering teweeg te brengen
  • wij verlenen subsidies voor de kosten van speciale apparatuur, zoals elektrische rolstoelen

Wij zijn bijna volledig afhankelijk van vrijwillige donaties en legaten om ons werk te financieren.

De Onderzoek Nieuws sectie van de Muscular Dystrophy Campaign website bevat samenvattingen van de laatste neuromusculaire ontwikkelingen in een taal en formaat dat toegankelijk is voor patiënten en families. Nieuwsberichten die verwijzen naar een onderzoeksartikel gepubliceerd in een deelnemend tijdschrift, bevatten een patientINFORM logo en een link naar het originele onderzoeksartikel.

nbcc

Nationale Borstkanker Coalitie

Sinds 1991 lobbyen de getrainde verdedigers van de National Breast Cancer Coalition (NBCC) op nationaal, staats- en lokaal niveau voor overheidsbeleid dat van invloed is op onderzoek, diagnose en behandeling van borstkanker. Honderden lidorganisaties en tienduizenden individuele leden zetten zich in voor meer federale financiering van borstkankeronderzoek en samenwerking met de wetenschappelijke gemeenschap om nieuwe onderzoeksmodellen te implementeren, verbetering van de toegang tot hoogwaardige gezondheidszorg en klinische proeven op het gebied van borstkanker voor alle vrouwen en uitbreiding van de invloed van belangenbehartigers op alle aspecten van het besluitvormingsproces op het gebied van borstkanker. De NBCC helpt ook het publiek door de wirwar van informatie over borstkanker te loodsen.

nord

Nationale Organisatie voor Zeldzame Aandoeningen

De National Organization for Rare Disorders (NORD) is een unieke federatie van vrijwillige gezondheidsorganisaties die zich toelegt op het helpen van mensen met zeldzame "wees"-ziekten en het bijstaan van de organisaties die hen van dienst zijn. NORD zet zich in voor de identificatie, behandeling en genezing van zeldzame aandoeningen door middel van programma's op het gebied van onderwijs, belangenbehartiging, onderzoek en dienstverlening.

Orphanet

Orphanet is het gratis referentieportaal dat informatie verzamelt over zeldzame ziekten en weesgeneesmiddelen. Het doel is om de gemeenschap in het algemeen te voorzien van een uitgebreide set informatie over zeldzame ziekten en weesgeneesmiddelen om bij te dragen aan de verbetering van de diagnose, zorg en behandeling van patiënten met zeldzame ziekten, en informatie te verstrekken over ontwikkelingen in onderzoek en nieuwe therapieën. Orphanet is opgericht in 1997, is momenteel vertegenwoordigd in 38 landen en de website is beschikbaar in zes talen (Engels, Frans, Spaans, Duits, Italiaans en Portugees). Orphanet wordt in Frankrijk gecoördineerd door een eenheid van het Franse instituut voor gezondheid en medisch onderzoek (Inserm).

CFSME_logomain_fkacfids

ME/CVS initiatief oplossen

De ME/CVS initiatief oplossen (SMCI) ? fvoorheen bekend als de CFIDS Association of America - werd opgericht in 1987 en heeft zich gevestigd als de toonaangevende liefdadigheidsorganisatie gewijd aan myalgische encefalomyelitis (ME)/chronisch vermoeidheidssyndroom (CVS) ? ook bekend als chronisch vermoeidheids- en immuundisfunctiesyndroom (CFIDS).

Onze missie is om ME/CVS algemeen bekend, diagnosticeerbaar en behandelbaar te maken.  Wij doen dit door het stimuleren van participatief, patiëntgericht onderzoek gericht op de vroege opsporing, objectieve diagnose en effectieve behandeling van ME/CVS door middel van uitgebreide publieke, private en commerciële investeringen. SMCI werkt elke dag om de toekomst voor mensen met ME/CVS te veranderen. Door onderzoek voorop te stellen, zullen we een einde maken aan de levensverwoestende invaliditeit, het stigma en het isolement dat ME/CVS veroorzaakt. Via ons Research Institute Without Walls zullen we wetenschap omzetten in behandeling voor ME/CFS.

Op SolveCFS vindt u samenvattingen van onderzoeksresultaten en analyses van belangrijke studies. De patiëntHet INFORM-logo identificeert full-text artikelen die u kunt lezen dankzij hun partnerschap met veel van de beste wetenschappelijke tijdschriften.

speciale behoeften jungle

Speciale Behoeften Jungle

Special Needs Jungle is een door ouders geleide website en blog met nieuws, informatie, hulpmiddelen en gefundeerde meningen over speciale onderwijsbehoeften en handicaps van kinderen, lichamelijke en geestelijke gezondheid, inclusief langdurige aandoeningen en zeldzame ziekten. Special Needs Jungle helpt ouders de informatie te vinden die zij nodig hebben om voor hun families op te komen in de jungle van gezondheidszorg, onderwijs en sociale zorg. Special Needs Jungle is lid van Genetic Alliance UK.

TMJ Vereniging

De TMJ Association (TMJA) is een nationale non-profit organisatie die opkomt voor de gezondheid en als missie heeft de kwaliteit van de gezondheidszorg en het leven van iedereen die te maken heeft met Temporomandibular Disorders (TMD) te verbeteren. Temporomandibulaire aandoeningen zijn een complexe en slecht begrepen reeks aandoeningen die worden gekenmerkt door pijn in het kaakgewricht en de omliggende weefsels en beperkingen in de kaakbeweging. Ongeveer 12% van de bevolking of 35 miljoen mensen in de Verenigde Staten hebben op een bepaald moment last van TMD. Wetenschappers hebben ontdekt dat de meeste patiënten met TMD ook pijnlijke aandoeningen in andere delen van het lichaam hebben. Deze comorbide aandoeningen omvatten chronisch vermoeidheidssyndroom, chronische migraine en spanningshoofdpijn, chronische lage rugpijn, endometriose, fibromyalgie, interstitiële cystitis, prikkelbare darmsyndroom en vulvodynie. Deze bevindingen stimuleren het onderzoek naar gemeenschappelijke mechanismen die ten grondslag liggen aan al deze comorbide aandoeningen. In reactie hierop is de TMJA medeoprichter van de Chronic Pain Research Alliance (CPRA), nu een initiatief van de TMJ Association. De CPRA is de eerste en enige door onderzoek geleide samenwerking om het leven van mensen met chronische overlappende pijnklachten te veranderen. Bij TMJ en www.ChronicPainResearch.org vindt u het laatste wetenschappelijke onderzoek naar TMD en chronische overlappende pijnklachten.

TSAlliance2011Logo 1

Tuberculeuze Sclerose Alliantie

De Tuberous Sclerosis Alliance (TS Alliance) is toegewijd aan het vinden van een remedie voor tuberculose complex (TSC) en het verbeteren van het leven van de getroffenen. TSC is een zeldzame genetische ziekte die tumoren veroorzaakt in verschillende vitale organen, waaronder de hersenen, het hart, de nieren, de ogen, de lever en de longen. Het is ook de belangrijkste genetische oorzaak van zowel autisme als epilepsie.

Het ondersteunen van iedereen die te maken heeft met TSC is een belangrijk aandachtspunt van de TS Alliance, en informatie is een van de meest krachtige en belangrijke manieren waarop de TS Alliance de mensen die wij van dienst zijn ondersteunt. Om een toekomst te garanderen waarin niemand de verwoestende effecten van TSC hoeft te ondergaan, zet de TS Alliance zich in om ervoor te zorgen dat het onderzoek vooruit blijft gaan. Via verschillende programma's ondersteunt de TS Alliance fundamenteel, translationeel en klinisch onderzoek. Ook hebben de TS Alliance, onze partners en een netwerk van vrijwilligers onvermoeibaar gewerkt aan een levendig lobbyprogramma voor de overheid met als doel ervoor te zorgen dat de federale overheid tijd, energie en geld blijft besteden aan TSC-onderzoek.

Sponsors

stm

STM

De International Association of Scientific, Technical and Medical Publishers (STM) is een brede en gastvrije organisatie, die grote en kleine ondernemingen, organisaties zonder winstoogmerk en wetenschappelijke verenigingen, traditionele primaire en secundaire uitgevers en nieuwe spelers omvat. De leden hebben de mogelijkheid om deel te nemen aan een orgaan dat centraal staat in het welzijn van de sector. De missie van STM is het creëren van een platform voor het uitwisselen van ideeën en informatie en het vertegenwoordigen van de belangen van de STM-uitgeversgemeenschap op het gebied van auteursrecht, technologische ontwikkelingen en relaties tussen eindgebruikers en bibliotheken.

psp

PSP

Leden van de Professional/Scholarly Publishing (PSP) Division van de Association of American Publishers publiceren, in gedrukte en elektronische vorm, het overgrote deel van het materiaal dat wordt geproduceerd en gebruikt door wetenschappers en professionals in de wetenschap, geneeskunde, technologie, het bedrijfsleven, het recht en de geesteswetenschappen. De leden van de divisie produceren boeken, tijdschriften, computersoftware, databanken en cd-roms. Gezien de aard van de producten die PSP-leden produceren, zijn alle ontwikkelingen die van invloed zijn op elektronisch uitgeven en de Nationale Informatie Infrastructuur van bijzonder belang voor de divisie.

Andere deelnemende organisaties

crossref

CrossRef

CrossRef is een onafhankelijke ledenvereniging, opgericht en geleid door uitgevers. Het mandaat van CrossRef is om gebruikers in contact te brengen met primaire onderzoeksinhoud door uitgevers in staat te stellen collectief te doen wat ze individueel niet kunnen. CrossRef is ook de officiële DOI-registratie voor wetenschappelijke en professionele publicaties. Het beheert een cross-publisher citation linking systeem waarmee een onderzoeker kan klikken op een referentiecitaat op het platform van een uitgever en direct kan linken naar de geciteerde inhoud op het platform van een andere uitgever, met inachtneming van de toegangscontrolepraktijken van de beoogde uitgever. Ons netwerk voor het koppelen van citaten omvat momenteel miljoenen artikelen en andere inhoud van honderden wetenschappelijke en professionele uitgevers.

highwire

HighWire Press

HighWire Press, een afdeling van de Stanford University Libraries, host de online versies van bijna 900 invloedrijke, peer-reviewed tijdschriften en andere wetenschappelijke content. HighWire is 's werelds grootste bewaarplaats van gratis, full-text, peer-reviewed content, met bijna een miljoen gratis artikelen online. Samen met zijn partneruitgevers produceert HighWire 73 van de 200 meest geciteerde tijdschriften.

HighWire Press werd in 1995 door Stanford opgericht met als missie ervoor te zorgen dat haar partners - wetenschappelijke verenigingen en verantwoordelijke uitgevers - sterk zouden blijven en in staat zouden zijn de overgang naar de nieuwste technologieën voor wetenschappelijke communicatie te leiden.

De online sites die HighWire host bereiken meer dan 17 miljoen gebruikers per maand, die ongeveer 56 miljoen artikelen per maand downloaden, wat resulteert in 1.500.000.000 "hits" naar de websites van de uitgevers die HighWire host.