Uczestniczące organizacje ochrony zdrowia
PacjentINFORM to wspólny wysiłek zaufanych i doświadczonych organizacji zajmujących się zdrowiem pacjentów, towarzystw medycznych, specjalistów ds. informacji zdrowotnej oraz wydawców naukowych i medycznych. Uczestniczące w nim dobrowolne organizacje zdrowotne tworzą materiały online, aby pomóc pacjentom lub ich opiekunom w pełniejszym zrozumieniu implikacji badań i udostępniają linki do pełnych tekstów artykułów naukowych, które wybrali z uczestniczących czasopism. Wydawcy umożliwiają czytelnikom podążanie za linkami z pacjentINFORM na stronach organizacji zdrowotnych, aby uzyskać dostęp do pełnego tekstu tych artykułów bez subskrypcji, a także zapewniają pacjentom i opiekunom bezpłatny lub płatny dostęp do innych artykułów w czasopismach uczestniczących w programie.
Amerykańskie Towarzystwo Walki z Rakiem
American Cancer Society (ACS) jest ogólnokrajową, dobrowolną organizacją zdrowotną, której celem jest wyeliminowanie raka jako głównego problemu zdrowotnego poprzez zapobieganie nowotworom, ratowanie życia i zmniejszanie cierpienia z powodu raka poprzez badania, edukację, rzecznictwo i usługi.
W Centrum wiadomości ACSmożna znaleźć wiadomości dotyczące badań nad rakiem. W ramach wiadomości, która odnosi się do artykułu badawczego opublikowanego w czasopiśmie uczestniczącym w pacjentINFORM, pojawi się komunikat pacjentLogo INFORM. W dolnej części wiadomości będzie znajdować się mniejsze logo INFORM. pacjentLogo INFORM obok każdego cytatu artykułu zawiera link do oryginalnego artykułu badawczego.
American College of Physicians (ACP) jest krajową organizacją internistów - lekarzy specjalistów, którzy stosują wiedzę naukową i kliniczną do diagnozowania, leczenia i współczującej opieki nad dorosłymi w całym spektrum od zdrowia po złożone choroby.
Założona w 1927 roku przez Amerykańskie Kolegium Lekarzy (ACP), Annals of Internal Medicine jest wiodącym czasopismem z zakresu medycyny wewnętrznej. Misją Annals of Internal Medicine jest promowanie doskonałości w medycynie, umożliwienie lekarzom i innym pracownikom służby zdrowia bycia dobrze poinformowanymi członkami społeczności medycznej i społeczeństwa, podnoszenie standardów prowadzenia i raportowania badań medycznych oraz przyczynianie się do poprawy zdrowia ludzi na całym świecie. Aby zrealizować tę misję, czasopismo publikuje szeroką gamę oryginalnych badań, artykułów przeglądowych, wytycznych dotyczących praktyki i komentarzy związanych z praktyką kliniczną, świadczeniem opieki zdrowotnej, zdrowiem publicznym, polityką opieki zdrowotnej, edukacją medyczną, etyką i metodologią badań. Ponadto czasopismo publikuje osobiste narracje, które przekazują uczucia i sztukę medycyny oraz podsumowania pacjentów.
Amerykańskie Stowarzyszenie Diabetyków
American Diabetes Association (ADA) jest wiodącą w kraju organizacją non-profit zajmującą się badaniami nad cukrzycą, informacjami i rzecznictwem. Misją stowarzyszenia jest zapobieganie i leczenie cukrzycy oraz poprawa jakości życia wszystkich osób dotkniętych cukrzycą. Aby wypełnić tę misję, ADA finansuje badania, publikuje wyniki badań naukowych, zapewnia informacje i inne usługi osobom chorym na cukrzycę, ich rodzinom, pracownikom służby zdrowia i społeczeństwu. Stowarzyszenie jest również aktywnie zaangażowane w promowanie badań naukowych i praw osób chorych na cukrzycę.
W Dostęp: Badania nad cukrzycą na stronie internetowej ADA można znaleźć podsumowania lub streszczenia najnowszych badań dotyczących cukrzycy i powiązanych schorzeń, które zostały opublikowane w czasopismach uczestniczących w programie. Cytowanie artykułu na górze każdego streszczenia zawiera link do oryginalnego artykułu badawczego.
Amerykańskie Stowarzyszenie Serca
Od 1924 roku American Heart Association pomaga chronić ludzi w każdym wieku i o różnym pochodzeniu etnicznym przed chorobami serca i udarem mózgu. Choroby te, zabójcy nr 1 i nr 3 w kraju, powodują śmierć ponad 930 000 Amerykanów rocznie. Stowarzyszenie inwestuje w badania, profesjonalną i publiczną edukację, rzecznictwo i programy społeczne, aby ludzie w całej Ameryce mogli żyć dłużej i silniej.
Bateman Horne Center: Wzmocnienie pozycji pacjentów, rozwój badań i poprawa opieki klinicznej dla wszystkich osób dotkniętych ME/CFS i fibromialgią. Dawniej Fatigue Consultation Clinic (FCC) oraz Organization for Fatigue & Fibromyalgia Education & Research (OFFER), Bateman Horne Center of Excellence (BHC) zostało utworzone w 2015 roku jako organizacja non-profit 501(c)3. BHC wyobraża sobie świat, w którym pacjenci z ME/CFS i fibromialgią są łatwo diagnozowani, skutecznie leczeni i powszechnie spotykają się z empatią i zrozumieniem. BHC jest kierowane przez dr Lucindę Bateman i dr Suzanne D. Vernon, które wnoszą ponad 40 lat połączonego doświadczenia i przywództwa w leczeniu pacjentów i rozwijaniu badań w dziedzinie ME/CFS i fibromialgii. Poprzez BHC, dr Bateman i Vernon, wraz ze swoim zespołem kierowniczym, starają się wzmocnić pozycję pacjentów i ich bliskich poprzez współczucie, zaangażowanie i innowacje.
Dysautonomia International to organizacja non-profit o statusie 501(c)(3), której misją jest poprawa jakości życia ponad 70 milionów osób na całym świecie cierpiących na zaburzenia autonomicznego układu nerwowego poprzez badania, edukację lekarzy, podnoszenie świadomości społecznej i programy wspierające pacjentów. Nasza strona internetowa zawiera treści edukacyjne na temat zespołu posturalnego częstoskurczu ortostatycznego i innych zaburzeń autonomicznych, informacje na temat diagnostyki i leczenia, dane kontaktowe grup wsparcia i lekarzy, alerty dotyczące działań rzeczniczych, aktualizacje badań i wiele innych. W sekcji czasopism na stronie internetowej Dysautonomia International można dowiedzieć się więcej o zaburzeniach autonomicznych, czytając przyjazne dla pacjenta streszczenia artykułów z czasopism medycznych, bezpłatne abstrakty oraz, jeśli są dostępne, pełne artykuły z czasopism hojnie udostępniane przez patientINFORM lub z czasopism o otwartym dostępie.
Epilepsy Foundation, krajowa organizacja non-profit z 48 organizacjami stowarzyszonymi w całych Stanach Zjednoczonych, prowadzi walkę z napadami padaczkowymi od 1968 roku. Fundacja jest niezachwianym sojusznikiem osób i rodzin dotkniętych padaczką i napadami. Misją Fundacji Epilepsji jest powstrzymanie napadów i nagłej niespodziewanej śmierci w epilepsji (SUDEP), znalezienie lekarstwa i przezwyciężenie wyzwań związanych z epilepsją poprzez działania obejmujące edukację, rzecznictwo i badania w celu przyspieszenia przekształcania pomysłów w terapie. Fundacja dąży do tego, by osoby cierpiące na napady padaczkowe mogły żyć pełnią życia.
EURORDIS to pozarządowy sojusz organizacji pacjentów i osób działających w dziedzinie chorób rzadkich, którego celem jest poprawa jakości życia wszystkich osób cierpiących na choroby rzadkie w Europie.
EURORDIS reprezentuje ponad 469 organizacji zajmujących się rzadkimi chorobami w 45 różnych krajach (z których 25 to państwa członkowskie UE), obejmujących ponad 4000 rzadkich chorób.
Fibrolamellar Registry jest organizacją non-profit o statusie 501(c)3 prowadzoną przez społeczność pacjentów z rzadkim rakiem wątroby zwanym rakiem wątrobowokomórkowym fibrolamellar i członków ich rodzin. Naszym celem jest zaspokajanie potrzeb naszej społeczności za pośrednictwem naszej strony internetowej fibroregistry.com. Witryna służy czterem głównym celom: (1) Dostarczanie informacji na temat nauki o fibrolamellar; (2) Tworzenie bazy danych ankiet zdrowotnych dotyczących fibrolamellar; (3) Łączenie danych ankiet zdrowotnych pacjentów z fibrolamellar z ich fizycznymi próbkami tkanek; (4) Zapewnienie prywatnego forum internetowego dla pacjentów, członków rodzin i opiekunów.
Jain Foundation (JF) jest fundacją non-profit, której misją jest wyleczenie rzadkiej formy dystrofii mięśniowej zwanej dysferlinopatią, która obejmuje prezentacje kliniczne dystrofii mięśniowej typu 2B (LGMD2B) i dystrofii mięśniowej Miyoshi 1 (MMD1). Ukierunkowana strategia Fundacji obejmuje finansowanie i aktywne monitorowanie postępów projektów badań naukowych w kluczowych ścieżkach prowadzących do wyleczenia, zapewnianie wsparcia finansowego i logistycznego obiecującym kandydatom na leki w celu przyspieszenia ich badań klinicznych, finansowanie badań klinicznych i badań, zachęcanie do współpracy między naukowcami oraz edukowanie pacjentów z LGMD2B/Miyoshi na temat ich choroby i pomaganie im w diagnozie (np. finansowanie analizy białka dysferliny i mutacji genów).
W Centrum nauki na stronie internetowej JF można dowiedzieć się więcej o chorobie i przeczytać streszczenia badań naukowych dotyczących dysferlinopatii. Jeśli podsumowanie zawiera pacjentINFORM, można kliknąć link, aby przeczytać artykuł w pełnym tekście dzięki partnerstwu z najlepszymi czasopismami naukowymi.
Lupus Foundation of America, Inc. (LFA) jest najważniejszą krajową organizacją non-profit zajmującą się dobrowolnym zdrowiem, której celem jest znalezienie przyczyn i lekarstwa na toczeń oraz zapewnienie wsparcia, usług i nadziei wszystkim osobom dotkniętym toczniem. LFA energicznie realizuje swoją misję poprzez pięć celów programowych: zapewnia bezpośrednie wsparcie finansowe dla naukowców; dvocates for increased public and private sector support for research on lupus; translates research findings into medically sound information and programs for people with lupus, their families, physicians and other health professionals; increases public awareness of the impact of lupus; and supports individuals with lupus, their families and caregivers.
Podsumowania badań LFA dostarczają informacji na temat badań nad toczniem i powiązanymi zaburzeniami. Gdy podsumowanie odnosi się do artykułu z czasopisma, które uczestniczy w programie pacjentINFORM, będzie zawierał link do oryginalnego artykułu badawczego.
Kampania na rzecz walki z dystrofią mięśniową
Muscular Dystrophy Campaign jest wiodącą brytyjską organizacją charytatywną zajmującą się chorobami mięśni. Naszym celem jest poprawa jakości życia wszystkich niemowląt, dzieci i dorosłych dotkniętych jedną z sześćdziesięciu różnych chorób nerwowo-mięśniowych.
Nasza praca koncentruje się na czterech głównych obszarach:
- finansujemy światowej klasy badania znalezienie skutecznych metod leczenia i lekarstw
- zapewniamy bezpłatne Wsparcie praktyczne i emocjonalne dla osób indywidualnych i rodzin oraz specjalistyczne szkolenia i rozwój dla rodzin i pracowników służby zdrowia
- prowadzimy kampanie mające na celu podnoszenie świadomości i wprowadzanie zmian
- przyznajemy dotacje na pokrycie kosztów specjalistycznego sprzętu, takiego jak wózki inwalidzkie z napędem elektrycznym
Nasza działalność opiera się niemal wyłącznie na dobrowolnych darowiznach i zapisach testamentowych.
The Wiadomości z badań na stronie internetowej Muscular Dystrophy Campaign zawiera streszczenia najnowszych osiągnięć w dziedzinie chorób nerwowo-mięśniowych w języku i formacie przystępnym dla pacjentów i ich rodzin. Wiadomości, które odnoszą się do artykułu badawczego opublikowanego w czasopiśmie uczestniczącym w kampanii, będą zawierać logo patientINFORM i link do oryginalnego artykułu badawczego.
Krajowa koalicja na rzecz walki z rakiem piersi
Od 1991 roku wyszkoleni rzecznicy National Breast Cancer Coalition (NBCC) lobbują na szczeblu krajowym, stanowym i lokalnym na rzecz polityki publicznej, która ma wpływ na badania, diagnostykę i leczenie raka piersi. Jej oddolne działania rzecznicze obejmują setki organizacji członkowskich i dziesiątki tysięcy indywidualnych członków pracujących na rzecz zwiększenia federalnego finansowania badań nad rakiem piersi i współpracy ze społecznością naukową w celu wdrożenia nowych modeli badań, poprawy dostępu do wysokiej jakości opieki zdrowotnej i badań klinicznych raka piersi dla wszystkich kobiet oraz rozszerzenia wpływu rzeczników raka piersi na wszystkie aspekty procesu podejmowania decyzji w sprawie raka piersi. NBCC pomaga również w prowadzeniu społeczeństwa przez gąszcz informacji na temat raka piersi.
Krajowa Organizacja ds. Rzadkich Zaburzeń
National Organization for Rare Disorders (NORD) to wyjątkowa federacja dobrowolnych organizacji zdrowotnych zajmujących się pomocą osobom cierpiącym na rzadkie choroby "sieroce" oraz wspieraniem organizacji, które im służą. NORD angażuje się w identyfikację, leczenie i wyleczenie rzadkich zaburzeń poprzez programy edukacyjne, rzecznictwo, badania i usługi.
Orphanet to bezpłatny portal referencyjny gromadzący informacje na temat chorób rzadkich i sierocych produktów leczniczych. Jego celem jest dostarczenie całej społeczności kompleksowego zestawu informacji na temat chorób rzadkich i sierocych produktów leczniczych, aby przyczynić się do poprawy diagnostyki, opieki i leczenia pacjentów z chorobami rzadkimi, a także dostarczenie informacji o postępach w badaniach i nowych terapiach. Utworzony w 1997 roku Orphanet jest obecnie reprezentowany w 38 krajach, a jego strona internetowa jest dostępna w sześciu językach (angielskim, francuskim, hiszpańskim, niemieckim, włoskim i portugalskim). Orphanet jest koordynowany we Francji przez jednostkę Francuskiego Instytutu Zdrowia i Badań Medycznych (Inserm).
The Inicjatywa Solve ME/CFS (SMCI) - fwcześniej znane jako CFIDS Association of America - Amerykańskie Stowarzyszenie ds. została założona w 1987 roku i stała się wiodącą organizacją charytatywną zajmującą się myalgic encephalomyelitis (ME)/Chronic Fatigue Syndrome (CFS) - znanym również jako zespół chronicznego zmęczenia i dysfunkcji immunologicznej (CFIDS).
Naszą misją jest uczynienie ME/CFS szeroko rozumianym, diagnozowalnym i uleczalnym. Robimy to poprzez stymulowanie partycypacyjnych, skoncentrowanych na pacjencie badań mających na celu wczesne wykrywanie, obiektywną diagnozę i skuteczne leczenie ME/CFS poprzez rozszerzone inwestycje publiczne, prywatne i komercyjne. SMCI pracuje każdego dnia, aby zmienić przyszłość osób z ME/CFS. Stawiając badania na pierwszym miejscu, położymy kres zmieniającej życie niepełnosprawności, stygmatyzacji i izolacji powodowanej przez ME/CFS. Dzięki naszemu Instytutowi Badawczemu Bez Ścian zamienimy naukę w leczenie ME/CFS.
W SolveCFS znajdziesz podsumowania wyników badań i analizy kluczowych badań. The pacjentLogo INFORM identyfikuje pełnotekstowe artykuły, które można przeczytać dzięki partnerstwu z wieloma czołowymi czasopismami naukowymi.
Special Needs Jungle to prowadzona przez rodziców strona internetowa i blog oferujący wiadomości, informacje, zasoby i świadome opinie na temat specjalnych potrzeb edukacyjnych i niepełnosprawności dzieci, zdrowia fizycznego i psychicznego, w tym długotrwałych schorzeń i rzadkich chorób. Special Needs Jungle pomaga rodzicom znaleźć informacje, których potrzebują, aby bronić swoich rodzin podczas poruszania się po dżungli usług zdrowotnych, edukacyjnych i opieki społecznej. Special Needs Jungle jest członkiem Genetic Alliance UK.
TMJ Association (TMJA) jest krajową organizacją non-profit działającą na rzecz zdrowia, której misją jest poprawa jakości opieki zdrowotnej i życia wszystkich osób dotkniętych zaburzeniami skroniowo-żuchwowymi (TMD). Zaburzenia skroniowo-żuchwowe to złożony i słabo poznany zespół schorzeń charakteryzujących się bólem stawu żuchwowego i otaczających go tkanek oraz ograniczeniami ruchu żuchwy. Około 12% populacji lub 35 milionów ludzi w Stanach Zjednoczonych cierpi na TMD w danym momencie. Naukowcy odkryli, że większość pacjentów z TMD doświadcza również bolesnych dolegliwości w innych częściach ciała. Te współistniejące schorzenia obejmują zespół przewlekłego zmęczenia, przewlekłą migrenę i napięciowy ból głowy, przewlekły ból krzyża, endometriozę, fibromialgię, śródmiąższowe zapalenie pęcherza moczowego, zespół jelita drażliwego i wulwodynię. Odkrycia te stymulują badania nad wspólnymi mechanizmami leżącymi u podstaw wszystkich tych współistniejących schorzeń. W odpowiedzi TMJA współzałożyło Chronic Pain Research Alliance (CPRA), które jest obecnie inicjatywą The TMJ Association. CPRA jest pierwszym i jedynym w kraju wspólnym wysiłkiem rzeczniczym opartym na badaniach naukowych, mającym na celu zmianę życia osób cierpiących na przewlekłe, nakładające się na siebie dolegliwości bólowe. W TMJ i www.ChronicPainResearch.org znajdziesz najnowsze badania naukowe dotyczące TMD i przewlekłych, nakładających się dolegliwości bólowych.
Tuberous Sclerosis Alliance (TS Alliance) zajmuje się znalezieniem lekarstwa na stwardnienie guzowate (TSC), jednocześnie poprawiając jakość życia osób dotkniętych tą chorobą. TSC to rzadka choroba genetyczna, która powoduje powstawanie guzów w różnych ważnych narządach, w tym w mózgu, sercu, nerkach, oczach, wątrobie i płucach. Jest to również główna genetyczna przyczyna autyzmu i epilepsji.
Wspieranie wszystkich osób dotkniętych TSC jest głównym celem TS Alliance, a informacja jest jednym z najpotężniejszych i najbardziej znaczących sposobów, w jaki TS Alliance wzmacnia pozycję tych, którym służymy. Aby zapewnić przyszłość, w której nikt nie będzie musiał znosić niszczycielskich skutków TSC, TS Alliance dokłada wszelkich starań, aby badania naukowe nadal posuwały się naprzód. Poprzez kilka różnych programów, TS Alliance wspiera badania podstawowe, translacyjne i kliniczne. Ponadto, TS Alliance, nasi partnerzy i sieć oddolnych wolontariuszy niestrudzenie pracowali nad stworzeniem dynamicznego rządowego programu rzecznictwa, którego celem jest upewnienie się, że rząd federalny nadal będzie poświęcał czas, energię i pieniądze na badania nad TSC.
Sponsorzy
Międzynarodowe Stowarzyszenie Wydawców Naukowych, Technicznych i Medycznych (STM) jest szeroką i przyjazną organizacją, która obejmuje duże i małe firmy, organizacje non-profit i towarzystwa naukowe, tradycyjnych wydawców pierwotnych i wtórnych oraz nowych graczy. Członkowie mają możliwość uczestniczenia w organie mającym kluczowe znaczenie dla dobrego samopoczucia branży. Misją STM jest stworzenie platformy wymiany pomysłów i informacji oraz reprezentowanie interesów społeczności wydawców STM w zakresie praw autorskich, rozwoju technologii i relacji między użytkownikiem końcowym a biblioteką.
Członkowie Professional/Scholarly Publishing (PSP) Division of the Association of American Publishers publikują, w formie drukowanej i elektronicznej, zdecydowaną większość materiałów tworzonych i wykorzystywanych przez naukowców i specjalistów w dziedzinie nauki, medycyny, technologii, biznesu, prawa i nauk humanistycznych. Członkowie dywizji produkują książki, czasopisma, oprogramowanie komputerowe, bazy danych i CD-ROM. Charakter produktów wytwarzanych przez członków PSP sprawia, że wszelkie zmiany wpływające na publikowanie elektroniczne i Krajową Infrastrukturę Informacyjną są szczególnie interesujące dla oddziału.
Inne uczestniczące organizacje
CrossRef jest niezależnym stowarzyszeniem członkowskim, założonym i kierowanym przez wydawców. Zadaniem CrossRef jest łączenie użytkowników z podstawowymi treściami badawczymi poprzez umożliwienie wydawcom robienia wspólnie tego, czego nie mogą zrobić indywidualnie. CrossRef jest również oficjalną agencją rejestracji DOI dla publikacji naukowych i profesjonalnych. Obsługuje ona system łączenia cytowań między wydawcami, który pozwala badaczowi kliknąć cytat referencyjny na platformie jednego wydawcy i połączyć się bezpośrednio z cytowaną treścią na platformie innego wydawcy, z zastrzeżeniem praktyk kontroli dostępu wydawcy docelowego. Nasza sieć linków do cytowań obejmuje obecnie miliony artykułów i innych treści od kilkuset wydawców naukowych i profesjonalnych.
HighWire Press, oddział Bibliotek Uniwersytetu Stanforda, udostępnia w Internecie wersje blisko 900 recenzowanych czasopism naukowych i innych treści naukowych. HighWire jest największym na świecie repozytorium bezpłatnych, pełnotekstowych, recenzowanych treści, z prawie milionem bezpłatnych artykułów online. Wraz ze swoimi wydawcami partnerskimi HighWire wydaje 73 z 200 najczęściej cytowanych czasopism.
HighWire Press zostało założone przez Stanforda w 1995 roku z misją zapewnienia, że jego partnerzy - towarzystwa naukowe i odpowiedzialni wydawcy - pozostaną silni i zdolni do przejścia na najnowsze technologie komunikacji naukowej.
Strony internetowe hostowane przez HighWire docierają do ponad 17 milionów użytkowników miesięcznie, którzy pobierają około 56 milionów artykułów miesięcznie, co przekłada się na 1 500 000 000 "wejść" na strony internetowe wydawców hostowane przez HighWire.