Organizações de saúde participantes
DoenteO INFORM é um esforço de colaboração entre organizações de saúde de doentes experientes e de confiança, sociedades médicas, profissionais de informação sobre saúde e editoras académicas e médicas. As organizações de saúde voluntárias participantes criam material online para ajudar os doentes ou os seus cuidadores a compreender melhor as implicações da investigação e fornecem ligações para o texto integral dos artigos de investigação que selecionaram das revistas participantes. As editoras permitem que os leitores sigam as ligações de pacienteO material INFORM nos sítios Web das organizações de saúde permite o acesso ao texto integral destes artigos sem necessidade de subscrição, e fornece aos doentes e prestadores de cuidados acesso gratuito ou a preço reduzido a outros artigos das revistas participantes.
A American Cancer Society (ACS) é a organização de saúde voluntária de base comunitária a nível nacional que se dedica a eliminar o cancro como um importante problema de saúde, prevenindo o cancro, salvando vidas e diminuindo o sofrimento causado pelo cancro, através da investigação, educação, defesa e serviço.
No Centro de Notícias ACS, pode encontrar notícias sobre a investigação do cancro. Numa notícia que se refere a um artigo de investigação publicado numa revista que participa no pacienteINFORM, verá uma mensagem pacientelogótipo INFORM. Na parte inferior da notícia, haverá um logótipo mais pequeno pacienteO logótipo INFORM junto a cada citação de artigo que contém uma ligação para o artigo de investigação original.
O Colégio Americano de Médicos
O American College of Physicians (ACP) é uma organização nacional de internistas - médicos especialistas que aplicam conhecimentos científicos e clínicos ao diagnóstico, tratamento e cuidados compassivos de adultos em todo o espetro, desde a saúde à doença complexa.
Criada em 1927 pelo American College of Physicians (ACP), Anais de Medicina Interna é a principal revista de medicina interna. A missão da Annals of Internal Medicine é promover a excelência em medicina, permitir que os médicos e outros profissionais de saúde sejam membros bem informados da comunidade médica e da sociedade, fazer avançar os padrões na condução e comunicação da investigação médica e contribuir para melhorar a saúde das pessoas em todo o mundo. Para cumprir esta missão, a revista publica uma grande variedade de investigação original, artigos de revisão, diretrizes práticas e comentários relevantes para a prática clínica, prestação de cuidados de saúde, saúde pública, política de cuidados de saúde, educação médica, ética e metodologia de investigação. Para além disso, a revista publica narrativas pessoais que transmitem o sentimento e a arte da medicina e resumos de doentes.
Associação Americana de Diabetes
A Associação Americana de Diabetes (ADA) é a principal organização de saúde sem fins lucrativos do país que fornece investigação, informação e defesa da diabetes. A missão da Associação é prevenir e curar a diabetes e melhorar a vida de todas as pessoas afectadas pela diabetes. Para cumprir essa missão, a ADA financia pesquisas, publica descobertas científicas, fornece informações e outros serviços para pessoas com diabetes, suas famílias, profissionais de saúde e o público. A Associação também está ativamente envolvida na defesa da investigação científica e dos direitos das pessoas com diabetes.
No Acesso: Investigação sobre a Diabetes Na secção de resumos do sítio Web da ADA, pode encontrar resumos, ou digests, de investigação recente relacionada com a diabetes e doenças relacionadas que foi publicada nas revistas participantes. A citação do artigo no topo de cada resumo contém uma ligação para o artigo de investigação original.
Associação Americana do Coração
Desde 1924, a American Heart Association tem ajudado a proteger pessoas de todas as idades e etnias dos estragos causados pelas doenças cardíacas e pelos acidentes vasculares cerebrais. Estas doenças, as principais causas de morte do país, ceifam mais de 930.000 vidas americanas por ano. A Associação investe em investigação, educação profissional e pública, defesa e programas de serviço comunitário para que as pessoas em toda a América possam viver mais e melhor.
O Centro Bateman Horne: Capacitar os doentes, promover a investigação e melhorar os cuidados clínicos para todos os afectados por EM/SFC e fibromialgia. Anteriormente a Clínica de Consulta de Fadiga (FCC) e a Organização para Educação e Pesquisa em Fadiga e Fibromialgia (OFFER), o Centro de Excelência Bateman Horne (BHC) foi formado em 2015 como uma organização sem fins lucrativos 501 (c) 3. O BHC prevê um mundo em que os pacientes com EM/SFC e Fibromialgia sejam prontamente diagnosticados, tratados de forma eficaz e amplamente atendidos com empatia e compreensão. O BHC é liderado pela Dra. Lucinda Bateman e Suzanne D. Vernon, Ph.D., que trazem mais de 40 anos de experiência combinada e liderança no tratamento de pacientes e no avanço da pesquisa nas áreas de ME/CFS e Fibromialgia. Através do BHC, as Drs. Bateman e Vernon, juntamente com a sua equipa de liderança, procuram capacitar os doentes e os seus entes queridos com compaixão, empenho e inovação.
A Dysautonomia International é uma organização sem fins lucrativos com a missão de melhorar a vida de mais de 70 milhões de pessoas em todo o mundo que vivem com doenças do sistema nervoso autónomo através da investigação, educação dos médicos, sensibilização do público e programas de capacitação dos doentes. O nosso sítio Web fornece conteúdos educativos sobre a síndrome de taquicardia postural ortostática e outras perturbações autonómicas, informações sobre diagnóstico e tratamento, informações de contacto para grupos de apoio e médicos, alertas de acções de defesa, actualizações de investigação e muito mais. Na secção Journals do site da Dysautonomia International pode aprender mais sobre as doenças autonómicas lendo resumos de artigos de revistas médicas, resumos gratuitos e, quando disponíveis, artigos completos de revistas generosamente disponibilizados pela patientINFORM ou por revistas de acesso livre.
A Epilepsy Foundation, uma organização nacional sem fins lucrativos com 48 organizações afiliadas em todos os Estados Unidos, tem liderado a luta contra as convulsões desde 1968. A Fundação é um aliado inabalável dos indivíduos e das famílias afectados pela epilepsia e pelas convulsões. A missão da Epilepsy Foundation é travar as convulsões e a morte súbita inesperada na epilepsia (SUDEP), encontrar uma cura e ultrapassar os desafios criados pela epilepsia através de esforços que incluem a educação, a defesa de causas e a investigação para acelerar a transformação de ideias em terapias. A Fundação trabalha para garantir que as pessoas com convulsões tenham a oportunidade de viver as suas vidas em todo o seu potencial.
A EURORDIS é uma aliança não governamental de associações de doentes e de indivíduos activos no campo das doenças raras, dedicada a melhorar a qualidade de vida de todas as pessoas que vivem com doenças raras na Europa.
A EURORDIS representa mais de 469 associações de doenças raras em 45 países diferentes (dos quais 25 são Estados-Membros da UE), abrangendo mais de 4000 doenças raras.
O Registo Fibrolamelar é uma organização 501(c)3 sem fins lucrativos gerida por uma comunidade de doentes com um cancro do fígado raro chamado carcinoma hepatocelular fibrolamelar e pelos seus familiares. Dedicamo-nos a servir as necessidades da nossa comunidade através do nosso sítio Web, fibroregistry.com. O sítio serve quatro objectivos principais: (1) Fornecer informações sobre a ciência do fibrolamelar; (2) Criar uma base de dados de inquéritos de saúde fibrolamelar; (3) Ligar os dados dos inquéritos de saúde dos doentes fibrolamelares às suas amostras de tecido físico; (4) Proporcionar um fórum privado em linha para doentes, familiares e prestadores de cuidados.
A Jain Foundation (JF) é uma fundação sem fins lucrativos cuja missão é curar uma forma rara de distrofia muscular chamada disferlinopatia, que inclui as apresentações clínicas Distrofia muscular da cintura escapular tipo 2B (LGMD2B) e Distrofia muscular de Miyoshi 1 (MMD1). A estratégia específica da Fundação inclui o financiamento e a monitorização ativa do progresso de projectos de investigação científica em vias-chave para a cura, o fornecimento de apoio financeiro e logístico a candidatos a medicamentos promissores para os acelerar até aos ensaios clínicos, o financiamento de ensaios e estudos clínicos, o incentivo à colaboração entre cientistas e a educação dos doentes com LGMD2B/Miyoshi sobre a sua doença e a ajuda no seu diagnóstico (por exemplo, o financiamento de análises mutacionais da proteína disferlina e do gene).
No Centro de aprendizagem no sítio Web da JF, pode obter mais informações sobre a doença e ler resumos de estudos de investigação relacionados com a disferlinopatia. Quando um resumo inclui o pacienteINFORM, pode clicar na ligação para ler o artigo em texto integral através da sua parceria com as principais revistas de investigação.
A Lupus Foundation of America, Inc. (LFA) é a principal organização nacional de saúde voluntária sem fins lucrativos dedicada a descobrir as causas e a cura do lúpus e a fornecer apoio, serviços e esperança a todas as pessoas afectadas pelo lúpus. A LFA prossegue energicamente a sua missão através de cinco objectivos programáticos: fornece apoio financeiro direto aos investigadores; defende o aumento do apoio dos sectores público e privado à investigação sobre o lúpus; traduz os resultados da investigação em informações e programas clinicamente válidos para as pessoas com lúpus, as suas famílias, os médicos e outros profissionais de saúde; aumenta a sensibilização do público para o impacto do lúpus; e apoia as pessoas com lúpus, as suas famílias e os prestadores de cuidados.
Resumos da investigação LFA fornecem informações sobre a investigação do lúpus e doenças relacionadas. Quando um resumo se refere a um artigo de uma revista que participa no pacienteINFORM, incluirá uma hiperligação para o artigo de investigação original.
Campanha contra a distrofia muscular
A Muscular Dystrophy Campaign é a principal instituição de solidariedade social do Reino Unido dedicada às doenças musculares. Dedicamo-nos a melhorar a vida de todos os bebés, crianças e adultos afectados por qualquer uma das sessenta doenças neuromusculares diferentes.
O nosso trabalho tem quatro objectivos principais:
- financiamos projectos de classe mundial investigação para encontrar tratamentos e curas eficazes
- fornecemos gratuitamente apoio prático e emocional para indivíduos e famílias e formação especializada e desenvolvimento para famílias e profissionais de saúde
- fazemos campanhas de sensibilização e de mudança
- concedemos subsídios para o custo de equipamento especializado, como cadeiras de rodas eléctricas
Dependemos quase inteiramente de donativos voluntários e legados para financiar o nosso trabalho.
O Notícias de investigação do site da Muscular Dystrophy Campaign contém resumos dos últimos avanços neuromusculares numa linguagem e formato acessíveis a doentes e famílias. As notícias que se referem a um artigo de investigação publicado numa revista participante conterão um logótipo do patientINFORM e uma ligação para o artigo de investigação original.
Coligação Nacional contra o Cancro da Mama
Desde 1991, os defensores formados da National Breast Cancer Coalition (NBCC) têm feito lobbying a nível nacional, estatal e local para políticas públicas com impacto na investigação, diagnóstico e tratamento do cancro da mama. O seu esforço de sensibilização tem centenas de organizações membros e dezenas de milhares de membros individuais que trabalham para aumentar o financiamento federal da investigação do cancro da mama e colaboram com a comunidade científica para implementar novos modelos de investigação, melhorando o acesso a cuidados de saúde de alta qualidade e a ensaios clínicos sobre o cancro da mama para todas as mulheres, e expandindo a influência dos defensores do cancro da mama em todos os aspectos do processo de tomada de decisões sobre o cancro da mama. A NBCC também ajuda a orientar o público através do labirinto de informações sobre o cancro da mama.
Organização Nacional para as Doenças Raras
A National Organization for Rare Disorders (NORD) é uma federação única de organizações de saúde voluntárias dedicadas a ajudar as pessoas com doenças raras "órfãs" e a apoiar as organizações que as servem. A NORD está empenhada na identificação, tratamento e cura de doenças raras através de programas de educação, defesa de causas, investigação e serviços.
A Orphanet é o portal de referência gratuito que reúne informações sobre doenças raras e medicamentos órfãos. O seu objetivo é fornecer à comunidade em geral um conjunto abrangente de informações sobre as doenças raras e os medicamentos órfãos, de modo a contribuir para a melhoria do diagnóstico, dos cuidados e do tratamento dos doentes com doenças raras, bem como fornecer informações sobre os desenvolvimentos na investigação e nas novas terapêuticas. Criada em 1997, a Orphanet está atualmente representada em 38 países e o sítio Web está disponível em seis línguas (inglês, francês, espanhol, alemão, italiano e português). Em França, a Orphanet é coordenada por uma unidade do Instituto Francês de Saúde e Investigação Médica (Inserm).
O Iniciativa "Solve ME/CFS (SMCI) - fanteriormente conhecida como CFIDS Association of America - foi fundada em 1987 e estabeleceu-se como a principal organização de solidariedade social dedicada à encefalomielite mialgica (EM)/Síndrome de Fadiga Crónica (SFC) - também conhecida como síndrome de fadiga crónica e disfunção imunitária (SIDA).
A nossa missão é fazer com que a EM/SFC seja amplamente compreendida, diagnosticada e tratada. Fazemo-lo estimulando a investigação participativa e centrada nos doentes, com vista à deteção precoce, ao diagnóstico objetivo e ao tratamento eficaz da EM/SFC, através de um maior investimento público, privado e comercial. A SMCI está a trabalhar todos os dias para mudar o futuro das pessoas com EM/SFC. Colocando a investigação em primeiro lugar, vamos acabar com a incapacidade que altera a vida, o estigma e o isolamento que a EM/SFC provoca. Através do nosso Instituto de Investigação Sem Paredes, vamos transformar a ciência em tratamento para a EM/SFC.
No SolveCFS, encontrará resumos dos resultados da investigação e análises dos principais estudos. O pacienteO logótipo INFORM identifica os artigos em texto integral que pode ler através da sua parceria com muitas das principais revistas científicas.
Selva para pessoas com necessidades especiais
Special Needs Jungle é um sítio Web e um blogue dirigido aos pais que oferece notícias, informações, recursos e opiniões informadas sobre as necessidades educativas especiais e a deficiência das crianças, a saúde física e mental, incluindo doenças prolongadas e doenças raras. O Special Needs Jungle ajuda os pais a encontrarem a informação de que necessitam para defenderem as suas famílias quando navegam na selva dos serviços de saúde, educação e assistência social. A Special Needs Jungle é membro da Genetic Alliance UK.
A TMJ Association (TMJA) é uma organização nacional sem fins lucrativos de defesa da saúde, cuja missão é melhorar a qualidade dos cuidados de saúde e a vida de todas as pessoas afectadas por Distúrbios Temporomandibulares (DTM). As perturbações temporomandibulares são um conjunto de condições complexas e mal compreendidas, caracterizadas por dor na articulação da mandíbula e nos tecidos circundantes e por limitações no movimento da mandíbula. Aproximadamente 12% da população, ou seja, 35 milhões de pessoas nos Estados Unidos, são afectadas por DTM num dado momento. Os cientistas descobriram que a maioria dos doentes com DTM também sofre de condições dolorosas noutras partes do corpo. Estas condições comórbidas incluem a síndrome de fadiga crónica, enxaqueca crónica e cefaleias do tipo tensão, lombalgia crónica, endometriose, fibromialgia, cistite intersticial, síndrome do intestino irritável e vulvodínia. Estas descobertas estão a estimular a investigação sobre os mecanismos comuns subjacentes a todas estas doenças comórbidas. Em resposta, a TMJA co-fundou a Chronic Pain Research Alliance (CPRA), que é agora uma iniciativa da TMJ Association. A CPRA é o primeiro e único esforço de defesa colaborativa liderado pela investigação, dedicado a mudar a vida das pessoas com condições de dor crónica sobreposta. Na TMJ e www.ChronicPainResearch.org encontrará a mais recente investigação científica sobre DTM e condições de dor crónica sobreposta.
Aliança para a Esclerose Tuberosa
A Tuberous Sclerosis Alliance (TS Alliance) dedica-se a encontrar uma cura para o complexo de esclerose tuberosa (TSC) e a melhorar a vida das pessoas afectadas. A TSC é uma doença genética rara que provoca a formação de tumores em vários órgãos vitais, incluindo o cérebro, o coração, os rins, os olhos, o fígado e os pulmões. É também a principal causa genética do autismo e da epilepsia.
Apoiar todas as pessoas afectadas pela TSC é um dos principais objectivos da TS Alliance, e a informação é uma das formas mais poderosas e significativas de a TS Alliance capacitar aqueles que servimos. Para garantir um futuro em que ninguém tenha de suportar os efeitos devastadores da TSC, a TS Alliance está empenhada em garantir que a investigação continua a avançar. Através de vários programas diferentes, a TS Alliance apoia a investigação básica, translacional e clínica. Além disso, a TS Alliance, os nossos parceiros e uma rede de voluntários de base têm trabalhado incansavelmente para criar um programa vibrante de defesa do governo com o objetivo de garantir que o governo federal continua a dedicar tempo, energia e dinheiro à investigação da TSC.
Patrocinadores
A Associação Internacional de Editores Científicos, Técnicos e Médicos (STM) é uma organização ampla e acolhedora, que inclui grandes e pequenas empresas, organizações sem fins lucrativos e sociedades científicas, editores primários e secundários tradicionais e novos actores. Os membros têm a oportunidade de participar num órgão central para o bem-estar da indústria. A missão da STM é criar uma plataforma para o intercâmbio de ideias e informações e representar os interesses da comunidade editorial STM nos domínios dos direitos de autor, dos desenvolvimentos tecnológicos e das relações entre o utilizador final e as bibliotecas.
Os membros da Divisão Professional/Scholarly Publishing (PSP) da Association of American Publishers publicam, em papel e em formato eletrónico, a grande maioria dos materiais produzidos e utilizados por académicos e profissionais da ciência, medicina, tecnologia, negócios, direito e humanidades. Os membros da Divisão produzem livros, revistas, software informático, bases de dados e CD-ROM. A natureza dos produtos que os membros da PSP produzem faz com que todos os desenvolvimentos que afectam a edição eletrónica e a Infraestrutura Nacional de Informação sejam de particular interesse para a divisão.
Outras organizações participantes
A CrossRef é uma associação independente, fundada e dirigida por editores. A missão da CrossRef é ligar os utilizadores a conteúdos de investigação primária, permitindo que os editores façam coletivamente o que não conseguem fazer individualmente. A CrossRef é também a agência oficial de registo de DOI para publicações académicas e profissionais. Opera um sistema de ligação de citações entre editoras que permite a um investigador clicar numa citação de referência na plataforma de uma editora e ligar-se diretamente ao conteúdo citado na plataforma de outra editora, sujeito às práticas de controlo de acesso da editora de destino. Atualmente, a nossa rede de ligações de citações abrange milhões de artigos e outros conteúdos de várias centenas de editoras académicas e profissionais.
A HighWire Press, uma divisão das Bibliotecas da Universidade de Stanford, aloja as versões em linha de cerca de 900 revistas de grande impacto, revistas por pares e outros conteúdos académicos. A HighWire é o maior repositório do mundo de conteúdos gratuitos, de texto integral e revistos por pares, com quase um milhão de artigos gratuitos em linha. Com os seus editores parceiros, a HighWire produz 73 das 200 revistas mais frequentemente citadas.
A HighWire Press foi fundada por Stanford em 1995 com a missão de garantir que os seus parceiros - sociedades científicas e editoras responsáveis - se mantivessem fortes e capazes de liderar a transição para as mais recentes tecnologias de comunicação científica.
Os sítios em linha que a HighWire aloja chegam a mais de 17 milhões de utilizadores por mês, que descarregam cerca de 56 milhões de artigos por mês, o que resulta em 1.500.000.000 de "visitas" aos sítios Web dos editores alojados na HighWire.