Organizații de sănătate participante
PacientINFORM este un efort de colaborare între organizații de încredere și cu experiență în domeniul sănătății pacienților, societăți medicale, profesioniști din domeniul informațiilor medicale și edituri academice și medicale. Organizațiile voluntare de sănătate participante creează materiale online pentru a ajuta pacienții sau îngrijitorii acestora să înțeleagă mai bine implicațiile cercetării și oferă linkuri către textul integral al articolelor de cercetare pe care le-au selectat din revistele participante. Editorii permit cititorilor să urmărească linkuri de la pacientMaterialul INFORM de pe site-urile organizațiilor de sănătate permite accesul la textul integral al acestor articole fără abonament și oferă pacienților și îngrijitorilor acces gratuit sau cu taxă redusă la alte articole din revistele participante.
Societatea Americană de Cancer
American Cancer Society (ACS) este o organizație voluntară de sănătate la nivel național, bazată pe comunitate, dedicată eliminării cancerului ca o problemă majoră de sănătate prin prevenirea cancerului, salvarea de vieți și diminuarea suferinței cauzate de cancer, prin cercetare, educație, susținere și servicii.
În Centrul de știri ACS, puteți găsi știri despre cercetarea în domeniul cancerului. În cadrul unei știri care se referă la un articol de cercetare publicat într-o revistă care participă la pacientINFORMARE, veți vedea un pacientLogo-ul INFORM. În partea de jos a știrii, va exista un logo mai mic pacientlogo-ul INFORM lângă fiecare citație de articol care conține un link către articolul de cercetare original.
Colegiul american al medicilor
Colegiul American al Medicilor (ACP) este o organizație națională a medicilor interniști - medici specialiști care aplică cunoștințe științifice și expertiză clinică pentru diagnosticarea, tratamentul și îngrijirea cu compasiune a adulților din întregul spectru de la sănătate la boli complexe.
Înființat în 1927 de către Colegiul American al Medicilor (ACP), Analele de medicină internă este cea mai importantă revistă de medicină internă. Misiunea Annals of Internal Medicine este de a promova excelența în medicină, de a permite medicilor și altor profesioniști din domeniul sănătății să fie membri bine informați ai comunității medicale și ai societății, de a avansa standardele în desfășurarea și raportarea cercetării medicale și de a contribui la îmbunătățirea sănătății oamenilor din întreaga lume. Pentru a îndeplini această misiune, revista publică o mare varietate de cercetări originale, articole de recenzie, ghiduri de practică și comentarii relevante pentru practica clinică, furnizarea de asistență medicală, sănătatea publică, politica de asistență medicală, educația medicală, etica și metodologia cercetării. În plus, revista publică relatări personale care transmit sentimentul și arta medicinei și rezumate ale pacienților.
Asociația Americană pentru Diabet
Asociația Americană pentru Diabet (ADA) este cea mai importantă organizație de sănătate non-profit din țară, care oferă cercetare, informații și susținere în domeniul diabetului. Misiunea Asociației este de a preveni și vindeca diabetul și de a îmbunătăți viața tuturor persoanelor afectate de diabet. Pentru a-și îndeplini această misiune, ADA finanțează cercetarea, publică rezultatele științifice, oferă informații și alte servicii persoanelor cu diabet, familiilor acestora, profesioniștilor din domeniul sănătății și publicului. Asociația este, de asemenea, implicată activ în apărarea cercetării științifice și a drepturilor persoanelor cu diabet.
În Acces: Cercetarea diabetului pe site-ul web al ADA, puteți găsi rezumate sau rezumate ale cercetărilor recente legate de diabet și de afecțiunile conexe care au fost publicate în revistele participante. Citarea articolului din partea de sus a fiecărei sinteze conține un link către articolul de cercetare original.
Din 1924, Asociația Americană a Inimii a contribuit la protejarea persoanelor de toate vârstele și etniile de ravagiile bolilor de inimă și ale accidentului vascular cerebral. Aceste boli, primul și al treilea ucigaș al națiunii, provoacă anual moartea a peste 930 000 de americani. Asociația investește în programe de cercetare, educație profesională și publică, promovare și servicii comunitare, astfel încât oamenii din întreaga Americă să poată trăi o viață mai puternică și mai lungă.
Centrul Bateman Horne: Împuternicirea pacienților, avansarea cercetării și îmbunătățirea îngrijirii clinice pentru toți cei afectați de ME/CFS și fibromialgie. Fostul Fatigue Consultation Clinic (FCC) și Organization for Fatigue & Fibromyalgia Education & Research (OFFER), Bateman Horne Center of Excellence (BHC) a fost înființat în 2015 ca organizație nonprofit 501(c)3. BHC are în vedere o lume în care pacienții cu ME / CFS și fibromialgie sunt ușor diagnosticați, tratați eficient și întâlniți pe scară largă cu empatie și înțelegere. BHC este condus de Dr. Lucinda Bateman și Suzanne D. Vernon, Ph.D., care aduc mai mult de 40 de ani de experiență combinată și de conducere pentru tratarea pacienților și avansarea cercetării în domeniile ME / CFS și fibromialgie. Prin intermediul BHC, Dr. Bateman și Dr. Vernon, împreună cu echipa lor de conducere, încearcă să ofere pacienților și celor dragi acestora compasiune, angajament și inovație.
Dysautonomia International este o organizație non-profit 501(c)(3) cu misiunea de a îmbunătăți viața a peste 70 de milioane de persoane din întreaga lume care trăiesc cu tulburări ale sistemului nervos autonom prin cercetare, educație medicală, sensibilizare a publicului și programe de responsabilizare a pacienților. Site-ul nostru web oferă conținut educațional privind sindromul de tahicardie ortostatică posturală și alte tulburări autonome, informații despre diagnostic și tratament, informații de contact pentru grupuri de sprijin și medici, alerte de acțiune de advocacy, actualizări privind cercetarea și multe altele. În secțiunea Reviste de pe site-ul web al Dysautonomia International puteți afla mai multe despre tulburările autonome citind rezumate ale articolelor din reviste medicale accesibile pacienților, rezumate gratuite și, atunci când sunt disponibile, articole complete din reviste puse la dispoziție cu generozitate de patientINFORM sau din reviste cu acces liber.
Fundația pentru Epilepsie, un ONG național cu 48 de organizații afiliate în Statele Unite, conduce lupta împotriva crizelor din 1968. Fundația este un aliat neclintit pentru persoanele și familiile afectate de epilepsie și crize. Misiunea Fundației pentru Epilepsie este de a opri crizele și moartea subită neașteptată în epilepsie (SUDEP), de a găsi un leac și de a depăși provocările create de epilepsie prin eforturi care includ educația, promovarea și cercetarea pentru a accelera transformarea ideilor în terapii. Fundația lucrează pentru a se asigura că persoanele cu crize epileptice au posibilitatea de a-și trăi viața la potențialul lor maxim.
EURORDIS este o alianță neguvernamentală a organizațiilor de pacienți și a persoanelor fizice active în domeniul bolilor rare, dedicată îmbunătățirii calității vieții tuturor persoanelor care trăiesc cu boli rare în Europa.
EURORDIS reprezintă mai mult de 469 de organizații de boli rare din 45 de țări diferite (dintre care 25 sunt state membre ale UE), acoperind mai mult de 4 000 de boli rare.
Registrul Fibrolamelar este o organizație non-profit 501(c)3 condusă de o comunitate de pacienți cu un cancer hepatic rar numit carcinom hepatocelular fibrolamelar și de membrii familiilor acestora. Suntem dedicați satisfacerii nevoilor comunității noastre prin intermediul site-ului nostru web, fibroregistry.com. Site-ul servește patru scopuri principale: (1) Furnizarea de informații despre știința fibrolamelară; (2) Crearea unei baze de date de sondaje de sănătate fibrolamelară; (3) Corelarea datelor sondajelor de sănătate ale pacienților fibrolamelari cu probele lor de țesut fizic; (4) Furnizarea unui forum online privat pentru pacienți, membrii familiilor și îngrijitorii acestora.
Fundația Jain (JF) este o fundație non-profit a cărei misiune este de a vindeca o formă rară de distrofie musculară numită disferlinopatie, care include prezentările clinice distrofie musculară de tip 2B (LGMD2B) și distrofie musculară 1 Miyoshi (MMD1). Strategia concentrată a fundației include finanțarea și monitorizarea activă a progresului proiectelor de cercetare științifică pe căile cheie către vindecare, furnizarea de sprijin financiar și logistic candidaților promițători la medicamente pentru a le accelera către studiile clinice, finanțarea studiilor și a studiilor clinice, încurajarea colaborării între oamenii de știință și educarea pacienților LGMD2B/Miyoshi cu privire la boala lor și sprijinirea acestora în ceea ce privește diagnosticul (de exemplu, finanțarea analizei mutaționale a proteinei disferlin și a genei).
În Centrul de învățare de pe site-ul JF, puteți afla mai multe despre boală și puteți citi rezumate ale studiilor de cercetare legate de disferlinopatie. Atunci când un rezumat include pacientINFORM, puteți face clic pe link pentru a citi articolul în text integral prin parteneriatul lor cu reviste de cercetare de top.
Lupus Foundation of America, Inc. (LFA) este cea mai importantă organizație voluntară națională non-profit dedicată găsirii cauzelor și a leacului pentru lupus și oferirii de sprijin, servicii și speranță tuturor persoanelor afectate de lupus. LFA își urmărește cu energie misiunea prin intermediul a cinci obiective de program: oferă sprijin financiar direct cercetătorilor; militează pentru creșterea sprijinului din sectorul public și privat pentru cercetarea în domeniul lupusului; transpune rezultatele cercetării în informații și programe solide din punct de vedere medical pentru persoanele cu lupus, familiile acestora, medici și alți profesioniști din domeniul sănătății; sensibilizează publicul cu privire la impactul lupusului; și sprijină persoanele cu lupus, familiile și îngrijitorii acestora.
Rezumate ale cercetărilor LFA furnizează informații despre cercetarea în domeniul lupusului și al afecțiunilor conexe. Atunci când un rezumat se referă la un articol dintr-un jurnal care participă la pacientINFORM, acesta va include un link către articolul de cercetare original.
Campania privind distrofia musculară
The Muscular Dystrophy Campaign este principala organizație caritabilă din Marea Britanie care se concentrează asupra bolilor musculare. Suntem dedicați îmbunătățirii vieții tuturor bebelușilor, copiilor și adulților afectați de oricare dintre cele șaizeci de boli neuromusculare diferite.
Activitatea noastră are patru obiective principale:
- finanțăm proiecte de talie mondială cercetare pentru a găsi tratamente și leacuri eficiente
- oferim gratuit sprijin practic și emoțional pentru persoane și familii și formare și dezvoltare specializată pentru familii și profesioniști din domeniul sănătății
- desfășurăm campanii de sensibilizare și de realizare a schimbării
- acordăm subvenții pentru costul echipamentelor specializate, cum ar fi scaunele cu rotile motorizate
Pentru a ne finanța activitatea, ne bazăm aproape în întregime pe donații voluntare și moșteniri.
The Știri despre cercetare de pe site-ul web al Campaniei împotriva distrofiei musculare conține rezumate ale celor mai recente progrese neuromusculare într-un limbaj și format accesibile pacienților și familiilor acestora. Noutățile care fac referire la un articol de cercetare publicat într-un jurnal participant vor conține logo-ul patientINFORM și un link către articolul de cercetare original.
Coaliția națională împotriva cancerului de sân
Din 1991, avocații instruiți ai Coaliției Naționale pentru Cancerul de Sân (NBCC) au făcut lobby la nivel național, statal și local pentru politici publice care au impact asupra cercetării, diagnosticării și tratamentului cancerului de sân. Sute de organizații membre și zeci de mii de membri individuali participă la efortul său de susținere la nivel local, lucrând pentru creșterea finanțării federale pentru cercetarea cancerului de sân și colaborând cu comunitatea științifică pentru a pune în aplicare noi modele de cercetare, îmbunătățind accesul tuturor femeilor la asistență medicală de înaltă calitate și la studii clinice privind cancerul de sân și extinzând influența apărătorilor cancerului de sân în toate aspectele procesului de luare a deciziilor privind cancerul de sân. NBCC contribuie, de asemenea, la îndrumarea publicului prin labirintul de informații privind cancerul de sân.
Organizația Națională pentru Tulburări Rare
National Organization for Rare Disorders (NORD) este o federație unică de organizații voluntare din domeniul sănătății dedicate ajutorării persoanelor cu boli rare "orfane" și sprijinirii organizațiilor care le deservesc. NORD se angajează să identifice, să trateze și să vindece bolile rare prin programe de educație, susținere, cercetare și servicii.
Orphanet este portalul de referință gratuit care reunește informații privind bolile rare și medicamentele orfane. Scopul său este de a pune la dispoziția întregii comunități un set cuprinzător de informații privind bolile rare și medicamentele orfane, pentru a contribui la îmbunătățirea diagnosticării, îngrijirii și tratamentului pacienților cu boli rare și pentru a furniza informații privind evoluțiile în cercetare și noile terapii. Creat în 1997, Orphanet este reprezentat în prezent în 38 de țări, iar site-ul web este disponibil în șase limbi (engleză, franceză, spaniolă, germană, italiană și portugheză). Orphanet este coordonat în Franța de o unitate a Institutului francez de sănătate și cercetare medicală (Inserm).
The Inițiativa Solve ME/CFS (SMCI) - fcunoscută inițial sub numele de Asociația Americană a SFCIDS - a fost înființată în 1987 și s-a impus ca principala organizație caritabilă dedicată encefalomielitei mialgice (ME)/Sindromului de oboseală cronică (CFS) - cunoscut și sub numele de sindrom de oboseală cronică și disfuncții imunitare (CFIDS).
Misiunea noastră este de a face ME/CFS înțeles pe scară largă, diagnosticabil și tratabil. Facem acest lucru prin stimularea cercetării participative, centrate pe pacient, care vizează detectarea precoce, diagnosticarea obiectivă și tratamentul eficient al ME/CFS prin investiții publice, private și comerciale extinse. SMCI lucrează în fiecare zi pentru a schimba viitorul persoanelor cu ME/CFS. Punând cercetarea pe primul loc, vom pune capăt dizabilității, stigmatizării și izolării pe care ME/CFS le provoacă. Prin intermediul Institutului nostru de cercetare fără ziduri, vom transforma știința în tratament pentru ME/CFS.
La SolveCFS, veți găsi rezumate ale rezultatelor cercetării și analize ale studiilor cheie. În pacientLogo-ul INFORM identifică articolele în text integral pe care le puteți citi prin parteneriatul lor cu multe dintre cele mai importante reviste științifice.
Special Needs Jungle este un site și un blog condus de părinți care oferă știri, informații, resurse și opinii informate despre nevoile educaționale speciale și dizabilitățile copiilor, sănătatea fizică și mentală, inclusiv afecțiunile pe termen lung și bolile rare. Special Needs Jungle ajută părinții să găsească informațiile de care au nevoie pentru a-și apăra familiile atunci când navighează prin jungla serviciilor de sănătate, educație și asistență socială. Special Needs Jungle este membru al Genetic Alliance UK.
Asociația TMJ (TMJA) este o organizație națională non-profit de promovare a sănătății, a cărei misiune este de a îmbunătăți calitatea asistenței medicale și a vieții tuturor persoanelor afectate de tulburările temporo-mandibulare (TMD). Tulburările temporo-mandibulare sunt un set complex și puțin înțeles de afecțiuni caracterizate prin durere în articulația maxilarului și în țesuturile înconjurătoare și limitări ale mișcării maxilarului. Aproximativ 12% din populație sau 35 de milioane de persoane din Statele Unite sunt afectate de TMD la un moment dat. Oamenii de știință au descoperit că majoritatea pacienților cu TMD suferă și de afecțiuni dureroase în alte părți ale corpului. Aceste afecțiuni comorbide includ sindromul oboselii cronice, migrena cronică și durerea de cap de tip tensional, durerea lombară cronică, endometrioza, fibromialgia, cistita interstițială, sindromul intestinului iritabil și vulvodinia. Aceste constatări stimulează cercetarea mecanismelor comune care stau la baza tuturor acestor afecțiuni comorbide. Ca răspuns, TMJA a co-fondat Alianța pentru Cercetarea Durerii Cronice (CPRA), care este acum o inițiativă a Asociației TMJ. CPRA este primul și singurul efort de advocacy colaborativ din țară, bazat pe cercetare, dedicat schimbării vieții celor cu afecțiuni cronice de durere suprapuse. La TMJ și www.ChronicPainResearch.org veți găsi cele mai recente cercetări științifice privind TMD și condițiile de durere cronică suprapuse.
Alianța pentru scleroză tuberoasă
Alianța pentru scleroză tuberoasă (TS Alliance) este dedicată găsirii unui tratament pentru complexul sclerozei tuberoase (TSC), îmbunătățind în același timp viața celor afectați. TSC este o boală genetică rară care determină formarea de tumori în diferite organe vitale, inclusiv creierul, inima, rinichii, ochii, ficatul și plămânii. De asemenea, este principala cauză genetică a autismului și epilepsiei.
Sprijinirea tuturor celor afectați de TSC este un obiectiv major al TS Alliance, iar informația este una dintre cele mai puternice și semnificative modalități prin care TS Alliance le dă putere celor pe care îi servește. Pentru a asigura un viitor în care nimeni nu trebuie să suporte efectele devastatoare ale TSC, TS Alliance se angajează să se asigure că cercetarea continuă să avanseze. Prin intermediul mai multor programe diferite, TS Alliance sprijină cercetarea fundamentală, translațională și clinică. De asemenea, TS Alliance, partenerii noștri și o rețea de voluntari de bază au lucrat neobosit pentru a crea un program vibrant de advocacy guvernamental, cu scopul de a se asigura că guvernul federal continuă să aloce timp, energie și bani cercetării TSC.
Sponsori
Asociația Internațională a Editorilor Științifici, Tehnici și Medicali (STM) este o organizație largă și primitoare, care include companii mari și mici, organizații fără scop lucrativ și societăți științifice, editori tradiționali primari și secundari, precum și noi jucători. Membrii au posibilitatea de a participa la un organism esențial pentru bunăstarea industriei. Misiunea STM este de a crea o platformă pentru schimbul de idei și informații și de a reprezenta interesele comunității editurilor STM în domeniul drepturilor de autor, al evoluțiilor tehnologice și al relațiilor dintre utilizatorii finali și biblioteci.
Membrii diviziei Professional/Scholarly Publishing (PSP) a Association of American Publishers publică, în format tipărit și electronic, marea majoritate a materialelor produse și utilizate de cercetători și profesioniști din domeniul științei, medicinei, tehnologiei, afacerilor, dreptului și științelor umaniste. Membrii diviziei produc cărți, reviste, programe informatice, baze de date și CD-ROM-uri. Având în vedere natura produselor pe care membrii PSP le produc, toate evoluțiile care afectează editarea electronică și infrastructura națională de informații prezintă un interes deosebit pentru divizie.
Alte organizații participante
CrossRef este o asociație independentă de membri, fondată și condusă de editori. Mandatul CrossRef este de a conecta utilizatorii la conținutul cercetării primare, permițând editorilor să facă împreună ceea ce nu pot face individual. CrossRef este, de asemenea, agenția oficială de înregistrare DOI pentru publicațiile academice și profesionale. Acesta operează un sistem de legături de citare între edituri care permite unui cercetător să facă clic pe o citare de referință de pe platforma unei edituri și să se conecteze direct la conținutul citat de pe platforma unei alte edituri, în conformitate cu practicile de control al accesului ale editurii țintă. Rețeaua noastră de linkuri de citare acoperă în prezent milioane de articole și alte elemente de conținut de la câteva sute de edituri academice și profesionale.
HighWire Press, o divizie a Bibliotecilor Universității Stanford, găzduiește versiunile online a aproape 900 de reviste de mare impact, revizuite de colegi și alte conținuturi științifice. HighWire este cel mai mare depozit din lume de conținut gratuit, în text integral, revizuit de colegi, cu aproape un milion de articole gratuite online. Împreună cu editorii săi parteneri, HighWire produce 73 din cele mai frecvent citate 200 de reviste.
HighWire Press a fost fondată de Stanford în 1995 cu misiunea de a se asigura că partenerii săi - societăți științifice și edituri responsabile - vor rămâne puternici și capabili să conducă tranziția către cele mai noi tehnologii pentru comunicarea științifică.
Site-urile online găzduite de HighWire ajung la peste 17 milioane de utilizatori pe lună, care descarcă aproximativ 56 de milioane de articole pe lună, rezultând 1.500.000.000 de "accesări" ale site-urilor web ale editorilor găzduite de HighWire.