Участвующие медицинские организации
ПациентINFORM - это совместная работа надежных и опытных организаций по охране здоровья пациентов, медицинских обществ, специалистов по медицинской информации, а также научных и медицинских издательств. Участвующие в проекте добровольные организации здравоохранения создают онлайн-материалы, помогающие пациентам или тем, кто за ними ухаживает, лучше понять последствия исследований, и предоставляют ссылки на полные тексты научных статей, отобранных ими из участвующих в проекте журналов. Издатели позволяют читателям переходить по ссылкам из пациентМатериал INFORM на сайтах медицинских организаций позволяет получить доступ к полному тексту этих статей без подписки, а также предоставляет пациентам и лицам, осуществляющим уход, бесплатный или льготный доступ к другим статьям из участвующих журналов.
Американское онкологическое общество
Американское онкологическое общество (ACS) - это общенациональная общественная добровольная организация здравоохранения, целью которой является устранение рака как основной проблемы здравоохранения путем профилактики рака, спасения жизней и уменьшения страданий от рака посредством исследований, образования, пропаганды и обслуживания.
В Центр новостей ACSВы можете найти новости об исследованиях рака. В новостях, где говорится об исследовательской статье, опубликованной в журнале, участвующем в пациентINFORM, вы увидите пациентЛоготип INFORM. В нижней части новости будет расположен меньший по размеру логотип пациентЛоготип INFORM рядом с каждой цитатой из статьи, содержащей ссылку на оригинальную научную статью.
Американский колледж врачей (ACP) - это национальная организация интернистов - врачей-специалистов, которые применяют научные знания и клинический опыт для диагностики, лечения и сострадательного ухода за взрослыми людьми по всему спектру - от здоровья до сложных заболеваний.
Основан в 1927 году Американским колледжем врачей (ACP), Анналы внутренней медицины является ведущим журналом по внутренней медицине. Миссия журнала Annals of Internal Medicine заключается в том, чтобы способствовать совершенствованию медицины, дать возможность врачам и другим специалистам здравоохранения быть хорошо информированными членами медицинского сообщества и общества, продвигать стандарты в проведении и освещении медицинских исследований, а также способствовать улучшению здоровья людей во всем мире. Для выполнения этой миссии журнал публикует широкий спектр оригинальных исследований, обзорных статей, практических рекомендаций и комментариев, касающихся клинической практики, оказания медицинской помощи, общественного здравоохранения, политики в области здравоохранения, медицинского образования, этики и методологии исследований. Кроме того, в журнале публикуются личные рассказы, передающие чувства и искусство медицины, и резюме пациентов.
Американская диабетическая ассоциация
Американская диабетическая ассоциация (ADA) - ведущая некоммерческая организация здравоохранения, занимающаяся исследованиями, информацией и защитой прав больных диабетом. Миссия Ассоциации заключается в профилактике и лечении диабета, а также в улучшении жизни всех людей, страдающих диабетом. Для выполнения этой миссии ADA финансирует исследования, публикует научные результаты, предоставляет информацию и другие услуги людям с диабетом, их семьям, медицинским работникам и общественности. Ассоциация также активно участвует в защите научных исследований и прав людей с диабетом.
В Доступ: Исследование диабета В разделе сайта ADA вы можете найти краткое изложение, или дайджест, последних исследований, связанных с диабетом и сопутствующими заболеваниями, которые были опубликованы в журналах, участвующих в программе. Ссылка на статью в верхней части каждого дайджеста содержит ссылку на оригинал научной статьи.
Американская ассоциация сердца
С 1924 года Американская кардиологическая ассоциация помогает защитить людей всех возрастов и национальностей от разрушительного воздействия сердечных заболеваний и инсульта. Эти заболевания - убийцы № 1 и № 3 в стране - уносят более 930 000 жизней в год. Ассоциация вкладывает средства в исследования, профессиональное и общественное образование, пропаганду и общественные программы, чтобы люди по всей Америке могли жить сильнее и дольше.
Центр Бейтмана Хорна: Расширение возможностей пациентов, продвижение исследований и улучшение клинической помощи для всех, кто страдает от ME/CFS и фибромиалгии. Ранее существовавшие как Консультационная клиника усталости (FCC) и Организация по образованию и исследованиям усталости и фибромиалгии (OFFER), Центр передового опыта Бейтмана Хорна (BHC) был создан в 2015 году как некоммерческая организация 501(c)3. BHC представляет себе мир, в котором пациенты с ME/CFS и фибромиалгией легко диагностируются, эффективно лечатся и широко встречаются с сочувствием и пониманием. BHC возглавляют доктора Люсинда Бейтман и Сюзанна Д. Вернон, доктор философии, которые имеют более 40 лет совместного опыта и лидерства в лечении пациентов и продвижении исследований в области ME/CFS и фибромиалгии. Через BHC доктора Бейтман и Вернон вместе со своей командой руководителей стремятся расширить возможности пациентов и их близких с помощью сострадания, приверженности и инноваций.
Международная организация по изучению дисаутономии
Dysautonomia International - это 501(c)(3) некоммерческая организация, целью которой является улучшение жизни более 70 миллионов людей во всем мире, страдающих расстройствами вегетативной нервной системы, посредством исследований, обучения врачей, информирования общественности и программ по расширению прав и возможностей пациентов. На нашем сайте вы найдете образовательные материалы о синдроме постуральной ортостатической тахикардии и других вегетативных расстройствах, информацию о диагностике и лечении, контактную информацию о группах поддержки и врачах, оповещения о действиях по защите прав пациентов, новости о научных исследованиях и многое другое. В разделе "Журналы" на сайте Dysautonomia International вы можете узнать больше о вегетативных расстройствах, читая удобные для пациентов резюме статей из медицинских журналов, бесплатные рефераты, а при наличии - полные тексты статей, щедро предоставленные patientINFORM или журналами с открытым доступом.
Фонд эпилепсии, национальная некоммерческая организация с 48 филиалами по всей территории США, ведет борьбу с припадками с 1968 года. Фонд является неизменным союзником людей и семей, страдающих эпилепсией и припадками. Миссия Фонда эпилепсии - остановить припадки и внезапную неожиданную смерть при эпилепсии (SUDEP), найти лекарство и преодолеть проблемы, создаваемые эпилепсией, с помощью просветительской, пропагандистской и исследовательской деятельности, направленной на ускорение внедрения идей в терапию. Фонд работает над тем, чтобы люди с припадками имели возможность жить полной жизнью.
EURORDIS - это неправительственный альянс пациентских организаций и частных лиц, активно работающих в области редких заболеваний, целью которого является улучшение качества жизни всех людей, живущих с редкими заболеваниями в Европе.
EURORDIS представляет более 469 организаций по редким заболеваниям в 45 странах (из которых 25 - страны-члены ЕС), охватывая более 4 000 редких заболеваний.
Фиброламеллярный регистр - это некоммерческая организация 501(c)3, управляемая сообществом пациентов с редким раком печени, называемым фиброламеллярной гепатоцеллюлярной карциномой, и членов их семей. Мы стремимся удовлетворять потребности нашего сообщества с помощью нашего веб-сайта fibroregistry.com. Сайт служит четырем основным целям: (1) предоставление информации о науке о фиброламеллярной карциноме; (2) создание базы данных по обследованию состояния здоровья пациентов с фиброламеллярной карциномой; (3) соединение данных обследования состояния здоровья пациентов с образцами их тканей; (4) создание частного онлайн-форума для пациентов, членов их семей и лиц, осуществляющих уход.
Jain Foundation (JF) - некоммерческий фонд, миссия которого заключается в излечении редкой формы мышечной дистрофии, называемой дисферлинопатией, которая включает в себя клинические проявления мышечной дистрофии типа 2B (LGMD2B) и мышечной дистрофии Мийоши 1 (MMD1). Стратегия фонда включает в себя финансирование и активный контроль за ходом научных исследований по ключевым направлениям поиска лекарств, оказание финансовой и материально-технической поддержки перспективным кандидатам в лекарственные препараты для ускорения их клинических испытаний, финансирование клинических испытаний и исследований, поощрение сотрудничества между учеными, а также просвещение пациентов с LGMD2B/Miyoshi об их болезни и помощь в диагностике (например, финансирование анализа мутаций белка дисферлина и генов).
В Учебный центр В разделе на сайте JF вы можете узнать больше об этом заболевании и ознакомиться с кратким содержанием научных исследований, связанных с дисферлинопатией. Если резюме включает в себя пациентЛоготип INFORM, вы можете нажать на ссылку, чтобы прочитать полнотекстовую статью благодаря партнерству с ведущими научными журналами.
Американский фонд борьбы с волчанкой
Американский фонд волчанки (Lupus Foundation of America, Inc., LFA) - ведущая национальная некоммерческая добровольная организация здравоохранения, занимающаяся поиском причин и способов лечения волчанки, а также предоставлением поддержки, услуг и надежды всем людям, страдающим от волчанки. LFA энергично реализует свою миссию, выполняя пять программных задач: оказывает прямую финансовую поддержку исследователям; выступает за увеличение государственной и частной поддержки исследований волчанки; воплощает результаты исследований в медицински обоснованную информацию и программы для людей с волчанкой, их семей, врачей и других специалистов здравоохранения; повышает осведомленность общественности о влиянии волчанки; поддерживает людей с волчанкой, их семьи и тех, кто за ними ухаживает.
Резюме исследований LFA предоставляют информацию об исследованиях волчанки и связанных с ней заболеваний. Когда резюме ссылается на статью из журнала, который участвует в пациентINFORM, в нем будет указана ссылка на оригинальную исследовательскую статью.
Кампания по борьбе с мышечной дистрофией
Кампания по борьбе с мышечной дистрофией - ведущая британская благотворительная организация, занимающаяся проблемами мышечных заболеваний. Мы стремимся улучшить жизнь всех младенцев, детей и взрослых, страдающих от одного из шестидесяти различных нервно-мышечных заболеваний.
Наша работа имеет четыре основных направления:
- мы финансируем проекты мирового класса исследование поиск эффективных методов лечения и препаратов
- мы предоставляем бесплатный практическая и эмоциональная поддержка для отдельных людей и семей, а также специализированное обучение и развитие для семей и медицинских работников
- Мы проводим кампании, чтобы повысить осведомленность и добиться перемен
- мы предоставляем гранты на приобретение специализированного оборудования, например инвалидных колясок с электроприводом
Мы почти полностью полагаемся на добровольные пожертвования и наследство, чтобы финансировать нашу работу.
Сайт Новости исследований Раздел сайта Кампании по борьбе с мышечной дистрофией содержит краткое изложение последних достижений в области нейромышечной медицины на языке и в формате, доступном для пациентов и членов их семей. Новости, в которых упоминается научная статья, опубликованная в участвующем журнале, будут содержать логотип patientINFORM и ссылку на оригинальную научную статью.
Национальная коалиция по борьбе с раком груди
С 1991 года подготовленные адвокаты Национальной коалиции по борьбе с раком молочной железы (NBCC) лоббируют на национальном, государственном и местном уровнях государственную политику, влияющую на исследования, диагностику и лечение рака молочной железы. Сотни организаций-членов и десятки тысяч индивидуальных членов коалиции добиваются увеличения федерального финансирования исследований рака молочной железы и сотрудничества с научным сообществом для внедрения новых моделей исследований, улучшения доступа к высококачественному медицинскому обслуживанию и клиническим исследованиям рака молочной железы для всех женщин, а также расширения влияния защитников рака молочной железы на все аспекты процесса принятия решений о лечении рака молочной железы. NBCC также помогает общественности ориентироваться в лабиринте информации о раке молочной железы.
Национальная организация по редким расстройствам
Национальная организация по редким заболеваниям (NORD) - это уникальная федерация добровольных организаций здравоохранения, призванная помогать людям с редкими "сиротскими" заболеваниями и помогать организациям, которые их обслуживают. NORD стремится к выявлению, лечению и излечению редких заболеваний с помощью программ образования, пропаганды, исследований и услуг.
Orphanet - это бесплатный справочный портал, на котором собрана информация о редких заболеваниях и сиротских препаратах. Его цель - предоставить широкому сообществу всеобъемлющую информацию о редких заболеваниях и сиротских препаратах, чтобы внести вклад в улучшение диагностики, ухода и лечения пациентов с редкими заболеваниями, а также предоставить информацию о развитии исследований и новых методах лечения. Созданный в 1997 году, Orphanet в настоящее время представлен в 38 странах, а веб-сайт доступен на шести языках (английском, французском, испанском, немецком, итальянском и португальском). Во Франции работу Orphanet координирует подразделение Французского института здравоохранения и медицинских исследований (Inserm).
Сайт Инициатива Solve ME/CFS (SMCI) - fранее известная как Американская ассоциация по борьбе со СПИДом. была основана в 1987 году и зарекомендовала себя как ведущая благотворительная организация, занимающаяся проблемами миалгического энцефаломиелита (ME)/синдрома хронической усталости (CFS) - также известного как синдром хронической усталости и иммунной дисфункции (CFIDS).
Наша миссия заключается в том, чтобы сделать ME/CFS широко понятным, диагностируемым и излечимым. Для этого мы стимулируем совместные, ориентированные на пациента исследования, направленные на раннее выявление, объективную диагностику и эффективное лечение ME/CFS, путем расширения государственных, частных и коммерческих инвестиций. SMCI работает каждый день, чтобы изменить будущее людей с ME/CFS. Ставя исследования на первое место, мы покончим с инвалидностью, стигматизацией и изоляцией, которые вызывают ME/CFS, несовместимые с жизнью. С помощью нашего Исследовательского института без стен мы превратим научные разработки в лечение ME/CFS.
На сайте SolveCFS вы найдете краткое изложение результатов исследований и анализ основных исследований. Сайт пациентЛоготип INFORM указывает на полнотекстовые статьи, которые вы можете прочитать благодаря партнерству со многими ведущими научными журналами.
Special Needs Jungle - это сайт и блог для родителей, предлагающий новости, информацию, ресурсы и обоснованные мнения о специальных образовательных потребностях и инвалидности детей, их физическом и психическом здоровье, включая длительные заболевания и редкие болезни. Special Needs Jungle помогает родителям найти информацию, необходимую для защиты интересов своих семей в джунглях услуг здравоохранения, образования и социального обеспечения. Special Needs Jungle является членом Genetic Alliance UK.
TMJ Association (TMJA) - это национальная некоммерческая организация, выступающая в защиту здоровья, чья миссия заключается в улучшении качества медицинского обслуживания и жизни всех, кто страдает от височно-нижнечелюстных расстройств (ВНЧС). Височно-нижнечелюстные расстройства - это сложный и малоизученный комплекс заболеваний, характеризующихся болью в челюстном суставе и окружающих тканях и ограничением подвижности челюсти. Примерно 12% населения или 35 миллионов человек в США страдают от TMD в любой момент времени. Ученые обнаружили, что большинство пациентов с ТМД также испытывают болезненные состояния в других частях тела. К таким сопутствующим заболеваниям относятся синдром хронической усталости, хроническая мигрень и головная боль напряженного типа, хроническая боль в пояснице, эндометриоз, фибромиалгия, интерстициальный цистит, синдром раздраженного кишечника и вульводиния. Эти данные стимулируют исследования общих механизмов, лежащих в основе всех этих коморбидных состояний. В ответ на это TMJA стала одним из основателей Альянса по изучению хронической боли (CPRA), который теперь является инициативой Ассоциации TMJ. CPRA - это первая и единственная в стране совместная пропагандистская деятельность, основанная на исследованиях и направленная на изменение жизни людей с хроническими сопутствующими болевыми заболеваниями. В TMJ и www.ChronicPainResearch.org вы найдете последние научные исследования по ТМД и хроническим перекрывающимся болевым состояниям.
Альянс по туберозному склерозу
Альянс по туберозному склерозу (TS Alliance) стремится найти лекарство от комплекса туберозного склероза (TSC) и улучшить жизнь людей, страдающих этим заболеванием. ТСК - редкое генетическое заболевание, которое приводит к образованию опухолей в различных жизненно важных органах, включая мозг, сердце, почки, глаза, печень и легкие. Оно также является основной генетической причиной аутизма и эпилепсии.
Поддержка всех и каждого, кто страдает от ТСК, является основным направлением деятельности TS Alliance, а информация - один из самых мощных и значимых способов, с помощью которых TS Alliance расширяет возможности тех, кому мы помогаем. Чтобы обеспечить будущее, в котором никому не придется страдать от разрушительных последствий TSC, TS Alliance стремится к тому, чтобы исследования продолжали развиваться. В рамках нескольких различных программ TS Alliance поддерживает фундаментальные, трансляционные и клинические исследования. Кроме того, TS Alliance, наши партнеры и сеть добровольцев на местах неустанно работают над созданием активной программы по защите интересов правительства с целью убедиться, что федеральное правительство продолжает уделять время, энергию и средства на исследования TSC.
Спонсоры
Международная ассоциация научных, технических и медицинских издательств (STM) - это широкая и гостеприимная организация, в которую входят крупные и мелкие компании, некоммерческие организации и научные общества, традиционные первичные и вторичные издательства, а также новые игроки. Члены организации имеют возможность участвовать в работе органа, от которого зависит благополучие отрасли. Миссия STM заключается в создании платформы для обмена идеями и информацией и представлении интересов издательского сообщества STM в области авторского права, технологических разработок и отношений с конечными пользователями и библиотеками.
Члены Отделения профессиональных/научных изданий (PSP) Ассоциации американских издателей публикуют в печатной и электронной форме подавляющее большинство материалов, создаваемых и используемых учеными и профессионалами в области науки, медицины, технологий, бизнеса, права и гуманитарных наук. Члены ассоциации выпускают книги, журналы, компьютерное программное обеспечение, базы данных и CD-ROM. В связи с характером продукции, выпускаемой членами PSP, особый интерес для отдела представляют все события, затрагивающие электронную издательскую деятельность и национальную информационную инфраструктуру.
Другие участвующие организации
CrossRef - это независимая ассоциация, основанная и управляемая издателями. Задача CrossRef - обеспечить пользователям доступ к первичному исследовательскому контенту, позволяя издателям совместно делать то, что они не могут сделать по отдельности. CrossRef также является официальным агентством по регистрации DOI для научных и профессиональных публикаций. Он управляет системой межиздательских ссылок, которая позволяет исследователю нажать на ссылку на платформе одного издательства и перейти непосредственно к цитируемому контенту на платформе другого издательства, при условии соблюдения правил контроля доступа целевого издательства. Сегодня наша сеть ссылок охватывает миллионы статей и других материалов из нескольких сотен научных и профессиональных издательств.
HighWire Press, подразделение библиотек Стэнфордского университета, размещает онлайн-версии около 900 высокоэффективных рецензируемых журналов и других научных материалов. HighWire - крупнейшее в мире хранилище бесплатного полнотекстового рецензируемого контента, насчитывающее около миллиона бесплатных статей. Вместе со своими партнерами-издателями HighWire выпускает 73 из 200 наиболее часто цитируемых журналов.
Издательство HighWire Press было основано в Стэнфорде в 1995 году с целью обеспечить своим партнерам - научным обществам и ответственным издательствам - возможность оставаться сильными и способными возглавить переход к новейшим технологиям научной коммуникации.
Интернет-сайты, на которых размещается HighWire, ежемесячно посещают более 17 миллионов пользователей, которые скачивают около 56 миллионов статей в месяц, что дает 1 500 000 000 "просмотров" сайтов издателей, размещенных на HighWire.