Zúčastnené zdravotnícke organizácie
PacientINFORM je spoločným úsilím dôveryhodných a skúsených pacientskych zdravotníckych organizácií, lekárskych spoločností, odborníkov na zdravotnícke informácie a vedeckých a lekárskych vydavateľstiev. Zúčastnené dobrovoľné zdravotnícke organizácie vytvárajú online materiály, ktoré pomáhajú pacientom alebo ich opatrovateľom lepšie pochopiť dôsledky výskumu, a poskytujú odkazy na plné texty výskumných článkov, ktoré vybrali zo zúčastnených časopisov. Vydavatelia umožňujú čitateľom nasledujúce odkazy z pacientINFORM materiál na stránkach zdravotníckych organizácií, ktoré umožňujú prístup k plnému textu týchto článkov bez predplatného, a poskytujú pacientom a opatrovateľom bezplatný alebo zľavnený prístup k ďalším článkom v zúčastnených časopisoch.
Americká spoločnosť pre boj proti rakovine
Americká onkologická spoločnosť (American Cancer Society - ACS) je celonárodná dobrovoľná zdravotnícka organizácia, ktorej cieľom je odstrániť rakovinu ako hlavný zdravotný problém prostredníctvom prevencie rakoviny, záchrany životov a zmiernenia utrpenia spôsobeného rakovinou prostredníctvom výskumu, vzdelávania, propagácie a služieb.
V Centrum správ ACSnájdete správy o výskume rakoviny. V rámci novinky, ktorá sa týka výskumného článku uverejneného v časopise, ktorý sa zúčastňuje pacientINFORM, zobrazí sa pacientLogo INFORM. V spodnej časti novinky sa zobrazí menšie pacientLogo INFORM vedľa každej citácie článku, ktorá obsahuje odkaz na pôvodný výskumný článok.
American College of Physicians (ACP) je národná organizácia internistov - lekárov špecialistov, ktorí uplatňujú vedecké poznatky a klinické skúsenosti pri diagnostike, liečbe a súcitnej starostlivosti o dospelých v celom spektre od zdravia až po zložité ochorenia.
Založená v roku 1927 Americkou lekárskou komorou (ACP), Annals of Internal Medicine je hlavným časopisom v oblasti internej medicíny. Poslaním časopisu Annals of Internal Medicine je podporovať špičkovú medicínu, umožniť lekárom a iným zdravotníckym pracovníkom byť dobre informovanými členmi lekárskej komunity a spoločnosti, presadzovať štandardy v oblasti vykonávania a podávania správ o lekárskom výskume a prispievať k zlepšovaniu zdravia ľudí na celom svete. Na dosiahnutie tohto poslania časopis uverejňuje širokú škálu pôvodných výskumných prác, prehľadových článkov, praktických usmernení a komentárov týkajúcich sa klinickej praxe, poskytovania zdravotnej starostlivosti, verejného zdravia, politiky zdravotnej starostlivosti, lekárskeho vzdelávania, etiky a metodológie výskumu. Okrem toho časopis uverejňuje osobné rozprávania, ktoré sprostredkúvajú pocity a umenie medicíny, a súhrny pacientov.
Americká diabetologická asociácia
Americká diabetologická asociácia (ADA) je poprednou neziskovou zdravotníckou organizáciou v krajine, ktorá poskytuje výskum, informácie a propagáciu diabetu. Poslaním asociácie je prevencia a liečba cukrovky a zlepšenie života všetkých ľudí postihnutých cukrovkou. Na splnenie tohto poslania ADA financuje výskum, publikuje vedecké poznatky, poskytuje informácie a ďalšie služby ľuďom s diabetom, ich rodinám, zdravotníckym pracovníkom a verejnosti. Asociácia sa tiež aktívne zapája do obhajoby vedeckého výskumu a práv ľudí s diabetom.
V Prístup: Výskum cukrovky na webovej stránke ADA nájdete súhrny alebo prehľady najnovších výskumov týkajúcich sa cukrovky a súvisiacich ochorení, ktoré boli uverejnené v zúčastnených časopisoch. Citácia článku v hornej časti každého prehľadu obsahuje odkaz na pôvodný výskumný článok.
Od roku 1924 pomáha Americká asociácia srdca chrániť ľudí všetkých vekových kategórií a etnických skupín pred ničivými ochoreniami srdca a mozgovou príhodou. Tieto ochorenia, ktoré sú v krajine na prvom a treťom mieste v počte úmrtí, si ročne vyžiadajú viac ako 930 000 amerických životov. Združenie investuje do výskumu, odborného a verejného vzdelávania, propagácie a programov komunitnej práce, aby ľudia v celej Amerike mohli žiť silnejší a dlhší život.
Centrum Bateman Horne: Bateman Horneton: Posilnenie postavenia pacientov, pokrok vo výskume a zlepšenie klinickej starostlivosti pre všetkých, ktorí trpia ME/CFS a fibromyalgiou. Bývalá Poradňa pre únavu (FCC) a Organizácia pre vzdelávanie a výskum v oblasti únavy a fibromyalgie (OFFER), Bateman Horne Center of Excellence (BHC) vznikla v roku 2015 ako nezisková organizácia 501(c)3. BHC si predstavuje svet, v ktorom sú pacienti s ME/CFS a fibromyalgiou ľahko diagnostikovaní, účinne liečení a vo veľkej miere sa stretávajú s empatiou a pochopením. BHC vedú Dr. Lucinda Bateman a Suzanne D. Vernon, PhD, ktoré prinášajú viac ako 40 rokov spoločných skúseností a vedenia v oblasti liečby pacientov a rozvoja výskumu v oblasti ME/CFS a fibromyalgie. Prostredníctvom BHC sa doktorky Batemanová a Vernonová spolu so svojím vedúcim tímom snažia posilniť postavenie pacientov a ich blízkych súcitom, odhodlaním a inováciami.
Dysautonomia International je nezisková organizácia 501(c)(3), ktorej poslaním je zlepšiť život viac ako 70 miliónov ľudí na celom svete, ktorí žijú s poruchami autonómneho nervového systému, prostredníctvom výskumu, vzdelávania lekárov, informovanosti verejnosti a programov na posilnenie postavenia pacientov. Naša webová stránka poskytuje vzdelávací obsah o syndróme posturálnej ortostatickej tachykardie a iných autonómnych poruchách, informácie o diagnóze a liečbe, kontaktné informácie na podporné skupiny a lekárov, upozornenia na podporné akcie, aktualizácie výskumu a ďalšie informácie. V časti Časopisy na webovej stránke organizácie Dysautonomia International sa môžete dozvedieť viac o autonómnych poruchách čítaním súhrnov článkov z lekárskych časopisov, ktoré sú vhodné pre pacientov, bezplatných abstraktov, a ak sú k dispozícii, aj úplných článkov z časopisov, ktoré veľkoryso sprístupnila organizácia patientINFORM alebo z časopisov s otvoreným prístupom.
Nadácia pre epilepsiu, národná nezisková organizácia so 48 pridruženými organizáciami v Spojených štátoch, vedie boj proti záchvatom od roku 1968. Nadácia je neochvejným spojencom jednotlivcov a rodín postihnutých epilepsiou a záchvatmi. Poslaním Nadácie pre epilepsiu je zastaviť záchvaty a náhlu neočakávanú smrť pri epilepsii (SUDEP), nájsť liek a prekonať problémy spôsobené epilepsiou prostredníctvom úsilia zahŕňajúceho vzdelávanie, obhajobu a výskum s cieľom urýchliť premenu myšlienok na terapie. Nadácia sa snaží zabezpečiť, aby ľudia so záchvatmi mali možnosť žiť svoj život naplno.
EURORDIS je mimovládna aliancia pacientskych organizácií a jednotlivcov pôsobiacich v oblasti zriedkavých chorôb, ktorej cieľom je zlepšiť kvalitu života všetkých ľudí žijúcich so zriedkavými chorobami v Európe.
EURORDIS zastupuje viac ako 469 organizácií pre zriedkavé choroby v 45 rôznych krajinách (z toho 25 členských štátov EÚ), ktoré sa zaoberajú viac ako 4 000 zriedkavými chorobami.
Fibrolamelárny register je nezisková organizácia 501(c)3, ktorú riadi komunita pacientov so zriedkavou rakovinou pečene nazývanou fibrolamelárny hepatocelulárny karcinóm a ich rodinní príslušníci. Našou snahou je slúžiť potrebám našej komunity prostredníctvom našej webovej stránky fibroregistry.com. Stránka slúži na štyri hlavné účely: (1) poskytovanie informácií o vedeckých poznatkoch o fibrolamelárnej chorobe; (2) vytvorenie databázy zdravotných prieskumov fibrolamelárnej choroby; (3) prepojenie údajov zo zdravotných prieskumov fibrolamelárnych pacientov s ich fyzickými vzorkami tkaniva; (4) poskytovanie súkromného online fóra pre pacientov, rodinných príslušníkov a opatrovateľov.
Nadácia Jain Foundation (JF) je nezisková nadácia, ktorej poslaním je liečiť zriedkavú formu svalovej dystrofie nazývanú dysferlinopatia, ktorá zahŕňa klinické prezentácie svalovej dystrofie typu 2B (LGMD2B) a svalovej dystrofie Miyoshi 1 (MMD1). Stratégia nadácie zameraná na túto oblasť zahŕňa financovanie a aktívne monitorovanie pokroku vedeckých výskumných projektov v kľúčových oblastiach smerujúcich k vyliečeniu, poskytovanie finančnej a logistickej podpory sľubným kandidátom na lieky s cieľom urýchliť ich prechod do klinických skúšok, financovanie klinických skúšok a štúdií, podporu spolupráce medzi vedcami a vzdelávanie pacientov s LGMD2B/Miyoshi o ich ochorení a pomoc pri diagnostike (napr. financovanie mutačnej analýzy proteínu dysferlínu a génu).
V Vzdelávacie centrum na webovej stránke JF sa môžete dozvedieť viac o tomto ochorení a prečítať si súhrny výskumných štúdií týkajúcich sa dysferlinopatie. Ak súhrn obsahuje pacientINFORM, môžete kliknúť na odkaz a prečítať si plný text článku prostredníctvom ich partnerstva so špičkovými výskumnými časopismi.
Lupus Foundation of America, Inc. (LFA) je najvýznamnejšia národná nezisková dobrovoľnícka zdravotnícka organizácia, ktorej cieľom je nájsť príčiny a liek na lupus a poskytovať podporu, služby a nádej všetkým ľuďom postihnutým lupusom. LFA energicky plní svoje poslanie prostredníctvom piatich programových cieľov: poskytuje priamu finančnú podporu výskumníkom; zasadzuje sa o zvýšenie podpory výskumu lupusu zo strany verejného a súkromného sektora; premieňa výsledky výskumu na medicínsky podložené informácie a programy pre ľudí s lupusom, ich rodiny, lekárov a iných zdravotníckych pracovníkov; zvyšuje povedomie verejnosti o vplyve lupusu a podporuje osoby s lupusom, ich rodiny a opatrovateľov.
Zhrnutia výskumu LFA poskytovať informácie o výskume lupusu a súvisiacich ochorení. Ak sa súhrn odvoláva na článok z časopisu, ktorý sa zúčastňuje na pacientINFORM, bude obsahovať odkaz na pôvodný výskumný článok.
Kampaň proti svalovej dystrofii
Muscular Dystrophy Campaign je popredná britská charitatívna organizácia zameraná na svalové ochorenia. Naším cieľom je zlepšiť život všetkých bábätiek, detí a dospelých postihnutých niektorým zo šesťdesiatich rôznych nervovosvalových ochorení.
Naša práca sa zameriava na štyri hlavné oblasti:
- financujeme svetovú úroveň výskum nájsť účinnú liečbu a lieky
- poskytujeme bezplatne praktická a emocionálna podpora pre jednotlivcov a rodiny a špecializovanú odbornú prípravu a rozvoj pre rodiny a zdravotníckych pracovníkov.
- vedieme kampaň s cieľom zvýšiť povedomie a dosiahnuť zmenu
- udeľujeme granty na náklady na špecializované vybavenie, ako sú napríklad invalidné vozíky s pohonom.
Pri financovaní našej práce sa takmer úplne spoliehame na dobrovoľné dary a odkazy.
Stránka Výskum Novinky sekcia webovej stránky kampane Muscular Dystrophy Campaign obsahuje súhrny najnovších pokrokov v oblasti neuromuskulárnej medicíny v jazyku a formáte, ktorý je prístupný pacientom a rodinám. Novinky, ktoré odkazujú na výskumný článok uverejnený v zúčastnenom časopise, budú obsahovať logo patientINFORM a odkaz na pôvodný výskumný článok.
Národná koalícia proti rakovine prsníka
Od roku 1991 vyškolení obhajcovia Národnej koalície proti rakovine prsníka (NBCC) lobujú na národnej, štátnej a miestnej úrovni za verejné politiky, ktoré ovplyvňujú výskum, diagnostiku a liečbu rakoviny prsníka. Jej občianska advokácia má stovky členských organizácií a desaťtisíce individuálnych členov, ktorí sa usilujú o zvýšenie federálneho financovania výskumu rakoviny prsníka a spolupracujú s vedeckou komunitou na zavádzaní nových modelov výskumu, zlepšovaní prístupu ku kvalitnej zdravotnej starostlivosti a klinickým skúškam rakoviny prsníka pre všetky ženy a rozširovaní vplyvu obhajcov rakoviny prsníka na všetky aspekty rozhodovacieho procesu o rakovine prsníka. NBCC tiež pomáha verejnosti orientovať sa v spleti informácií o rakovine prsníka.
Národná organizácia pre zriedkavé choroby
Národná organizácia pre zriedkavé choroby (NORD) je jedinečná federácia dobrovoľných zdravotníckych organizácií, ktorej cieľom je pomáhať ľuďom so zriedkavými "sirotskými" chorobami a pomáhať organizáciám, ktoré im slúžia. NORD sa usiluje o identifikáciu, liečbu a vyliečenie zriedkavých porúch prostredníctvom programov vzdelávania, propagácie, výskumu a služieb.
Orphanet je bezplatný referenčný portál, ktorý zhromažďuje informácie o zriedkavých chorobách a liekoch na zriedkavé choroby. Jeho cieľom je poskytnúť širokej komunite komplexný súbor informácií o zriedkavých chorobách a liekoch na ojedinelé ochorenia s cieľom prispieť k zlepšeniu diagnostiky, starostlivosti a liečby pacientov so zriedkavými chorobami a poskytnúť informácie o vývoji v oblasti výskumu a nových terapií. Orphanet, ktorý vznikol v roku 1997, má v súčasnosti zastúpenie v 38 krajinách a jeho webová stránka je dostupná v šiestich jazykoch (angličtina, francúzština, španielčina, nemčina, taliančina a portugalčina). Vo Francúzsku koordinuje Orphanet oddelenie Francúzskeho inštitútu pre zdravie a lekársky výskum (Inserm).
Stránka Iniciatíva Solve ME/CFS (SMCI) - fpredtým známa ako CFIDS Association of America - bola založená v roku 1987 a etablovala sa ako vedúca charitatívna organizácia venujúca sa myalgickej encefalomyelitíde (ME)/chronickému únavovému syndrómu (CFS) - známemu aj ako syndróm chronickej únavy a imunitnej dysfunkcie (CFIDS).
Naším poslaním je, aby sa ME/CFS stal všeobecne známym, diagnostikovateľným a liečiteľným ochorením. Dosiahneme to stimulovaním participatívneho výskumu zameraného na pacientov, ktorého cieľom je včasné odhalenie, objektívna diagnostika a účinná liečba ME/CFS prostredníctvom rozšírených verejných, súkromných a komerčných investícií. SMCI každý deň pracuje na zmene budúcnosti pre ľudí s ME/CFS. Na prvom mieste je výskum, vďaka ktorému ukončíme život ohrozujúce postihnutie, stigmatizáciu a izoláciu, ktoré ME/CFS spôsobuje. Prostredníctvom nášho Výskumného inštitútu bez stien premeníme vedu na liečbu ME/CFS.
Na stránke SolveCFS nájdete súhrny výsledkov výskumu a analýzy kľúčových štúdií. Stránka pacientLogo INFORM označuje plné texty článkov, ktoré si môžete prečítať vďaka ich partnerstvu s mnohými špičkovými vedeckými časopismi.
Special Needs Jungle je webová stránka a blog pre rodičov, ktorý ponúka novinky, informácie, zdroje a informované názory o špeciálnych vzdelávacích potrebách a postihnutí detí, ich fyzickom a duševnom zdraví vrátane dlhodobých ochorení a zriedkavých chorôb. Special Needs Jungle pomáha rodičom nájsť informácie, ktoré potrebujú na obhajobu svojich rodín pri orientácii v džungli zdravotníckych, vzdelávacích a sociálnych služieb. Organizácia Special Needs Jungle je členom organizácie Genetic Alliance UK.
Asociácia TMJ (TMJA) je národná nezisková organizácia na podporu zdravia, ktorej poslaním je zlepšiť kvalitu zdravotnej starostlivosti a život všetkých ľudí postihnutých temporomandibulárnymi poruchami (TMD). Temporomandibulárne poruchy sú zložitým a nedostatočne pochopeným súborom ochorení charakterizovaných bolesťou čeľustného kĺbu a okolitých tkanív a obmedzením pohybu čeľuste. V Spojených štátoch amerických trpí TMD v danom čase približne 12% populácie alebo 35 miliónov ľudí. Vedci zistili, že väčšina pacientov s TMD má bolestivé stavy aj v iných častiach tela. Medzi tieto komorbidné stavy patrí chronický únavový syndróm, chronická migréna a bolesti hlavy tenzného typu, chronická bolesť chrbta, endometrióza, fibromyalgia, intersticiálna cystitída, syndróm dráždivého čreva a vulvodynia. Tieto zistenia stimulujú výskum spoločných mechanizmov, ktoré sú základom všetkých týchto komorbidných stavov. V reakcii na to TMJA spoluzaložila Alianciu pre výskum chronickej bolesti (Chronic Pain Research Alliance, CPRA), ktorá je teraz iniciatívou The TMJ Association. CPRA je prvým a jediným výskumom vedeným spoločným propagačným úsilím v krajine, ktorého cieľom je zmeniť život ľudí s chronickými prekrývajúcimi sa bolestivými stavmi. V TMJ a www.ChronicPainResearch.org nájdete najnovší vedecký výskum týkajúci sa TMD a chronických prekrývajúcich sa bolestí.
Aliancia pre tuberóznu sklerózu (TS Alliance) sa venuje hľadaniu lieku na komplex tuberóznej sklerózy (TSC) a zároveň zlepšeniu života postihnutých. TSC je zriedkavé genetické ochorenie, ktoré spôsobuje tvorbu nádorov v rôznych životne dôležitých orgánoch vrátane mozgu, srdca, obličiek, očí, pečene a pľúc. Je tiež hlavnou genetickou príčinou autizmu a epilepsie.
Podpora každého, kto je postihnutý TSC, je hlavným cieľom Aliancie TS a informácie sú jedným z najsilnejších a najvýznamnejších spôsobov, ako Aliancia TS posilňuje postavenie tých, ktorým slúži. Aby sme zabezpečili budúcnosť, v ktorej nikto nebude musieť znášať ničivé následky TSC, Aliancia TS sa zaväzuje zabezpečiť, aby výskum pokračoval. Prostredníctvom niekoľkých rôznych programov podporuje TS Alliance základný, translačný a klinický výskum. Aliancia TS, naši partneri a sieť dobrovoľníkov z radov občanov tiež neúnavne pracujú na vytvorení živého vládneho advokačného programu s cieľom zabezpečiť, aby federálna vláda naďalej venovala čas, energiu a peniaze výskumu TSC.
Sponzori
Medzinárodná asociácia vedeckých, technických a lekárskych vydavateľstiev (STM) je široká a ústretová organizácia, ktorá zahŕňa veľké aj malé spoločnosti, neziskové organizácie a učené spoločnosti, tradičné primárne a sekundárne vydavateľstvá a nových hráčov. Členovia majú možnosť podieľať sa na činnosti orgánu, ktorý má zásadný význam pre dobré fungovanie tohto odvetvia. Poslaním STM je vytvoriť platformu na výmenu nápadov a informácií a zastupovať záujmy vydavateľskej komunity STM v oblasti autorských práv, technologického vývoja a vzťahov medzi koncovými používateľmi a knižnicami.
Členovia divízie Professional/Scholarly Publishing (PSP) Asociácie amerických vydavateľov vydávajú v tlačenej a elektronickej forme prevažnú väčšinu materiálov, ktoré produkujú a používajú vedci a odborníci v oblasti vedy, medicíny, techniky, obchodu, práva a humanitných vied. Členovia divízie vydávajú knihy, časopisy, počítačový softvér, databázy a CD-ROM. Vzhľadom na povahu produktov, ktoré členovia PSP produkujú, je pre divíziu obzvlášť zaujímavý všetok vývoj, ktorý ovplyvňuje elektronické publikovanie a národnú informačnú infraštruktúru.
Ostatné zúčastnené organizácie
CrossRef je nezávislé členské združenie, ktoré založili a riadia vydavatelia. Úlohou CrossRef je spájať používateľov s primárnym výskumným obsahom tým, že vydavateľom umožňuje robiť spoločne to, čo nemôžu robiť jednotlivo. CrossRef je tiež oficiálnou agentúrou pre registráciu DOI vedeckých a odborných publikácií. Prevádzkuje systém prepojenia citácií medzi vydavateľmi, ktorý umožňuje výskumnému pracovníkovi kliknúť na referenčnú citáciu na platforme jedného vydavateľa a prepojiť sa priamo na citovaný obsah na platforme iného vydavateľa, pričom sa dodržia postupy kontroly prístupu cieľového vydavateľa. Naša sieť prepojení citácií dnes pokrýva milióny článkov a iných položiek obsahu od niekoľkých stoviek vedeckých a odborných vydavateľov.
HighWire Press, divízia Stanford University Libraries, je hostiteľom online verzií takmer 900 vysokokvalitných, recenzovaných časopisov a iného vedeckého obsahu. HighWire je najväčším svetovým úložiskom bezplatného, plnotextového, recenzovaného obsahu s takmer miliónom bezplatných článkov online. Spolu s partnerskými vydavateľstvami HighWire vydáva 73 z 200 najčastejšie citovaných časopisov.
Vydavateľstvo HighWire Press založil Stanford v roku 1995 s cieľom zabezpečiť, aby jeho partneri - vedecké spoločnosti a zodpovední vydavatelia - zostali silní a schopní viesť prechod na najnovšie technológie vedeckej komunikácie.
Online stránky, ktoré spoločnosť HighWire hostí, mesačne navštívi viac ako 17 miliónov používateľov, ktorí si mesačne stiahnu približne 56 miliónov článkov, čo predstavuje 1 500 000 000 "návštev" webových stránok vydavateľov hostovaných spoločnosťou HighWire.