Sodelujoče zdravstvene organizacije
PacientINFORM je skupno prizadevanje zaupanja vrednih in izkušenih organizacij za zdravje pacientov, zdravniških združenj, strokovnjakov za zdravstvene informacije ter znanstvenih in medicinskih založnikov. Sodelujoče prostovoljne zdravstvene organizacije ustvarjajo spletno gradivo, ki bolnikom ali njihovim skrbnikom pomaga bolje razumeti posledice raziskav, in zagotavljajo povezave do celotnega besedila raziskovalnih člankov, ki so jih izbrale iz sodelujočih revij. Založniki omogočajo bralcem, ki sledijo povezavam iz pacientNa spletnih straneh zdravstvenih organizacij je na voljo gradivo INFORM za dostop do celotnega besedila teh člankov brez naročnine, poleg tega pa bolnikom in skrbnikom omogočajo brezplačen ali cenejši dostop do drugih člankov v sodelujočih revijah.
Ameriško združenje za boj proti raku
Ameriško združenje za boj proti raku (American Cancer Society - ACS) je prostovoljna zdravstvena organizacija na ravni celotne države, ki si prizadeva odpraviti raka kot glavni zdravstveni problem s preprečevanjem raka, reševanjem življenj in zmanjševanjem trpljenja zaradi raka z raziskavami, izobraževanjem, zagovorništvom in storitvami.
V Center za novice ACSnajdete novice o raziskavah raka. V novici, ki se nanaša na raziskovalni članek, objavljen v reviji, ki sodeluje v pacientINFORMACIJA, se bo prikazal pacientLogotip INFORM. Na dnu novice bo manjši pacientlogotip INFORM ob vsakem navedku članka, ki vsebuje povezavo do izvirnega raziskovalnega članka.
American College of Physicians (ACP) je nacionalna organizacija internistov - zdravnikov specialistov, ki uporabljajo znanstveno znanje in klinično izkušnjo pri diagnosticiranju, zdravljenju in sočutni oskrbi odraslih v celotnem spektru od zdravja do zapletenih bolezni.
Leta 1927 ga je ustanovil Ameriški kolegij zdravnikov (ACP), Annals of Internal Medicine je glavna revija za interno medicino. Poslanstvo revije Annals of Internal Medicine je spodbujati odličnost v medicini, omogočiti zdravnikom in drugim zdravstvenim delavcem, da so dobro obveščeni člani zdravniške skupnosti in družbe, izboljšati standarde izvajanja in poročanja o medicinskih raziskavah ter prispevati k izboljšanju zdravja ljudi po vsem svetu. Za doseganje tega poslanstva revija objavlja različne izvirne raziskave, pregledne članke, smernice za prakso in komentarje, pomembne za klinično prakso, zagotavljanje zdravstvenega varstva, javno zdravje, zdravstveno politiko, medicinsko izobraževanje, etiko in raziskovalno metodologijo. Poleg tega revija objavlja osebne pripovedi, ki izražajo občutke in umetnost medicine, ter povzetke o bolnikih.
Ameriško združenje za diabetes (ADA) je vodilna neprofitna zdravstvena organizacija v državi, ki skrbi za raziskave, informacije in zagovorništvo sladkorne bolezni. Poslanstvo združenja je preprečevanje in zdravljenje sladkorne bolezni ter izboljšanje življenja vseh ljudi, ki jih sladkorna bolezen prizadene. Za izpolnjevanje tega poslanstva ADA financira raziskave, objavlja znanstvene izsledke, zagotavlja informacije in druge storitve za ljudi s sladkorno boleznijo, njihove družine, zdravstvene delavce in javnost. Združenje se dejavno zavzema tudi za znanstvene raziskave in pravice ljudi s sladkorno boleznijo.
V Dostop: Raziskave o sladkorni bolezni v razdelku spletne strani ADA lahko najdete povzetke ali povzetke najnovejših raziskav, povezanih s sladkorno boleznijo in sorodnimi boleznimi, ki so bile objavljene v sodelujočih revijah. Navedba članka na vrhu vsakega povzetka vsebuje povezavo do izvirnega raziskovalnega članka.
Ameriško združenje za srce že od leta 1924 pomaga varovati ljudi vseh starosti in narodnosti pred boleznimi srca in možgansko kapjo. Ti bolezni, ki sta v državi na prvem in tretjem mestu po številu smrtnih žrtev, vsako leto zahtevata več kot 930.000 ameriških življenj. Združenje vlaga v raziskave, strokovno in javno izobraževanje, zagovorništvo in programe skupnostnih storitev, da bi ljudje po vsej Ameriki lahko živeli močneje in dlje.
Center Bateman Horne: B. Batman: krepitev moči bolnikov, razvoj raziskav in izboljšanje klinične oskrbe za vse, ki trpijo zaradi ME/CFS in fibromialgije. Center odličnosti Bateman Horne (BHC), ki je bil prej posvetovalna klinika za utrujenost (FCC) in organizacija za izobraževanje in raziskave utrujenosti in fibromialgije (OFFER), je bil ustanovljen leta 2015 kot neprofitna organizacija 501(c)3. BHC si predstavlja svet, v katerem bodo bolniki z ME/CFS in fibromialgijo zlahka diagnosticirani, učinkovito zdravljeni ter na splošno deležni empatije in razumevanja. Organizacijo BHC vodita Dr. Lucinda Bateman in Dr. Suzanne D. Vernon, ki imata več kot 40 let skupnih izkušenj in vodstvenega dela pri zdravljenju bolnikov in razvoju raziskav na področju ME/CFS in fibromialgije. Dr. Bateman in Vernon si skupaj s svojo vodstveno ekipo prizadevata s sočutjem, predanostjo in inovativnostjo okrepiti bolnike in njihove bližnje.
Dysautonomia International je neprofitna organizacija 501(c)(3), katere poslanstvo je z raziskavami, izobraževanjem zdravnikov, ozaveščanjem javnosti in programi za opolnomočenje bolnikov izboljšati življenje več kot 70 milijonov posameznikov po vsem svetu, ki živijo z motnjami avtonomnega živčnega sistema. Na našem spletnem mestu so na voljo izobraževalne vsebine o sindromu posturalne ortostatske tahikardije in drugih avtonomnih motnjah, informacije o diagnozi in zdravljenju, kontaktni podatki za podporne skupine in zdravnike, opozorila o zagovorniških ukrepih, posodobitve raziskav in drugo. Na spletni strani Dysautonomia International lahko v razdelku Journals (Časopisi) izveste več o avtonomnih motnjah z branjem bolnikom prijaznih povzetkov člankov iz medicinskih revij, brezplačnih povzetkov in, kadar so na voljo, celotnih člankov iz revij, ki jih velikodušno daje na voljo organizacija patientINFORM ali iz revij z odprtim dostopom.
Fundacija za epilepsijo, nacionalna neprofitna organizacija z 48 pridruženimi organizacijami po vsej ZDA, vodi boj proti napadom že od leta 1968. Fundacija je neomajen zaveznik posameznikov in družin, ki jih pestijo epilepsija in napadi. Poslanstvo Fundacije za epilepsijo je ustaviti napade in nenadno nepričakovano smrt pri epilepsiji (SUDEP), najti zdravilo in premagati izzive, ki jih povzroča epilepsija, s prizadevanji, ki vključujejo izobraževanje, zagovorništvo in raziskave za pospešitev idej v terapije. Fundacija si prizadeva zagotoviti, da imajo ljudje z epileptičnimi napadi možnost živeti polno življenje.
EURORDIS je nevladna zveza organizacij bolnikov in posameznikov, dejavnih na področju redkih bolezni, ki temelji na pobudah bolnikov in si prizadeva za izboljšanje kakovosti življenja vseh ljudi z redkimi boleznimi v Evropi.
EURORDIS zastopa več kot 469 organizacij za redke bolezni iz 45 različnih držav (od tega 25 držav članic EU), ki pokrivajo več kot 4.000 redkih bolezni.
Fibrolamelarni register je neprofitna organizacija 501(c)3, ki jo vodi skupnost bolnikov z redkim rakom jeter, imenovanim fibrolamelarni hepatocelularni karcinom, in njihovih družinskih članov. Namenjeni smo služenju potrebam naše skupnosti prek našega spletnega mesta fibroregistry.com. Spletna stran ima štiri glavne namene: (1) zagotavljanje informacij o znanosti o fibrolamelarju; (2) ustvarjanje podatkovne zbirke zdravstvenih raziskav o fibrolamelarju; (3) povezovanje podatkov zdravstvenih raziskav bolnikov s fibrolamelarjem z njihovimi fizičnimi vzorci tkiva; (4) zagotavljanje zasebnega spletnega foruma za bolnike, družinske člane in skrbnike.
Fundacija Jain Foundation (JF) je neprofitna fundacija, katere poslanstvo je zdravljenje redke oblike mišične distrofije, imenovane disferlinopatija, ki vključuje klinični obliki mišične distrofije tipa 2B (LGMD2B) in mišične distrofije Miyoshi 1 (MMD1). Usmerjena strategija fundacije vključuje financiranje in aktivno spremljanje napredka znanstvenoraziskovalnih projektov na ključnih poteh k ozdravitvi, zagotavljanje finančne in logistične podpore obetavnim kandidatom za zdravila, da bi jih pospešili do kliničnih preskušanj, financiranje kliničnih preskušanj in študij, spodbujanje sodelovanja med znanstveniki ter izobraževanje bolnikov z LGMD2B/Miyoshi o njihovi bolezni in pomoč pri diagnozi (npr. financiranje mutacijske analize beljakovine disferlin in gena).
V Učni center na spletni strani JF lahko izveste več o bolezni in preberete povzetke raziskovalnih študij, povezanih z disferlinopatijo. Kadar povzetek vključuje pacientlogotipom INFORM, lahko kliknete na povezavo in preberete članek v polnem besedilu, ki ga je mogoče prebrati prek njihovega partnerstva z najboljšimi raziskovalnimi revijami.
Fundacija Lupus Foundation of America, Inc. (LFA) je najpomembnejša nacionalna neprofitna prostovoljna zdravstvena organizacija, ki si prizadeva za odkrivanje vzrokov in zdravljenje lupusa ter zagotavljanje podpore, storitev in upanja vsem ljudem, ki jih je prizadel lupus. Fundacija LFA energično uresničuje svoje poslanstvo s petimi programskimi cilji: zagotavlja neposredno finančno podporo raziskovalcem; zavzema se za večjo podporo javnega in zasebnega sektorja raziskavam o lupusu; prenaša izsledke raziskav v medicinsko utemeljene informacije in programe za ljudi z lupusom, njihove družine, zdravnike in druge zdravstvene delavce; ozavešča javnost o vplivu lupusa ter podpira posameznike z lupusom, njihove družine in skrbnike.
Povzetki raziskav LFA zagotavljati informacije o raziskavah na področju lupusa in sorodnih bolezni. Kadar se povzetek nanaša na članek iz revije, ki sodeluje v pacientINFORM, bo vključeval povezavo do izvirnega raziskovalnega članka.
Kampanja za mišično distrofijo
Kampanja za mišično distrofijo je vodilna dobrodelna organizacija v Združenem kraljestvu, ki se ukvarja z mišično boleznijo. Posvečamo se izboljšanju življenja vseh dojenčkov, otrok in odraslih, ki jih prizadene katera koli od šestdesetih različnih živčno-mišičnih bolezni.
Naše delo se osredotoča na štiri glavne cilje:
- financiramo vrhunske raziskave poiskati učinkovita zdravljenja in ozdravitve.
- zagotavljamo brezplačno praktična in čustvena podpora. za posameznike in družine ter specializirano usposabljanje in razvoj za družine in zdravstvene delavce.
- izvajamo kampanje za ozaveščanje in doseganje sprememb.
- dodeljujemo nepovratna sredstva za stroške specializirane opreme, kot so invalidski vozički na električni pogon.
Pri financiranju našega dela se skoraj v celoti zanašamo na prostovoljne donacije in zapuščine.
Spletna stran Raziskovalne novice na spletni strani kampanje za mišično distrofijo vsebuje povzetke najnovejših dosežkov na področju živčno-mišičnih bolezni v jeziku in obliki, ki sta dostopna bolnikom in družinam. Novice, ki se nanašajo na raziskovalni članek, objavljen v sodelujoči reviji, bodo vsebovale logotip patientINFORM in povezavo do izvirnega raziskovalnega članka.
Nacionalna koalicija za boj proti raku dojk
Usposobljeni zagovorniki Nacionalne koalicije za boj proti raku dojk (NBCC) od leta 1991 na nacionalni, državni in lokalni ravni lobirajo za javne politike, ki vplivajo na raziskave, diagnosticiranje in zdravljenje raka dojk. Njena zagovorniška prizadevanja od spodaj navzgor vključujejo na stotine organizacij članic in več deset tisoč posameznih članov, ki si prizadevajo za povečanje zveznega financiranja raziskav raka dojk in sodelovanje z znanstveno skupnostjo pri izvajanju novih modelov raziskav, izboljšanje dostopa do kakovostne zdravstvene oskrbe in kliničnih raziskav raka dojk za vse ženske ter povečanje vpliva zagovornikov raka dojk v vseh vidikih procesa odločanja o raku dojk. NBCC pomaga tudi javnosti pri orientaciji v labirintu informacij o raku dojk.
Nacionalna organizacija za redke bolezni
Nacionalna organizacija za redke bolezni (NORD) je edinstvena zveza prostovoljnih zdravstvenih organizacij, ki si prizadeva pomagati ljudem z redkimi boleznimi "sirotami" in organizacijam, ki jim pomagajo. NORD si prizadeva za prepoznavanje, zdravljenje in ozdravitev redkih bolezni s programi izobraževanja, zagovorništva, raziskav in storitev.
Orphanet je brezplačni referenčni portal, ki zbira informacije o redkih boleznih in zdravilih sirotah. Njegov namen je širši skupnosti zagotoviti celovit nabor informacij o redkih boleznih in zdravilih sirotah ter tako prispevati k izboljšanju diagnosticiranja, oskrbe in zdravljenja bolnikov z redkimi boleznimi ter zagotoviti informacije o razvoju raziskav in novih terapijah. Orphanet, ki je bil ustanovljen leta 1997, je trenutno zastopan v 38 državah, spletno mesto pa je na voljo v šestih jezikih (angleščini, francoščini, španščini, nemščini, italijanščini in portugalščini). Orphanet v Franciji koordinira enota Francoskega inštituta za zdravje in medicinske raziskave (Inserm).
Spletna stran Pobuda Solve ME/CFS (SMCI) - fprej znano kot CFIDS Association of America - je bila ustanovljena leta 1987 in se je uveljavila kot vodilna dobrodelna organizacija, ki se ukvarja z mialgičnim encefalomielitisom (ME)/sindromom kronične utrujenosti (CFS) - znanim tudi kot sindrom kronične utrujenosti in imunske disfunkcije (CFIDS).
Naše poslanstvo je, da bi ME/CFS postal splošno razumljiv, diagnosticiran in ozdravljiv. To počnemo s spodbujanjem participativnih raziskav, osredotočenih na bolnike, katerih cilj je zgodnje odkrivanje, objektivno diagnosticiranje in učinkovito zdravljenje ME/CFS z razširjenimi javnimi, zasebnimi in komercialnimi naložbami. SMCI si vsak dan prizadeva spremeniti prihodnost ljudi z ME/CFS. Z raziskavami na prvem mestu bomo odpravili invalidnost, stigmatizacijo in izolacijo, ki povzročajo ME/CFS, ki spreminjajo življenje. Z našim raziskovalnim inštitutom brez zidov bomo znanost spremenili v zdravljenje ME/CFS.
Na SolveCFS najdete povzetke ugotovitev raziskav in analize ključnih študij. Na spletni strani pacientLogotip INFORM označuje članke v polnem besedilu, ki jih lahko preberete prek njihovega partnerstva s številnimi vrhunskimi znanstvenimi revijami.
Special Needs Jungle je spletno mesto in blog, ki ga vodijo starši in na katerem so na voljo novice, informacije, viri in informirana mnenja o posebnih izobraževalnih potrebah in invalidnosti otrok, njihovem telesnem in duševnem zdravju, vključno z dolgotrajnimi stanji in redkimi boleznimi. Special Needs Jungle pomaga staršem poiskati informacije, ki jih potrebujejo za zagovarjanje svojih družin, ko se znajdejo v džungli zdravstvenih in izobraževalnih storitev ter storitev socialnega varstva. Special Needs Jungle je član združenja Genetic Alliance UK.
Združenje TMJ (TMJA) je nacionalna neprofitna zdravstvena zagovorniška organizacija, katere poslanstvo je izboljšati kakovost zdravstvene oskrbe in življenja vseh, ki jih prizadenejo temporomandibularne motnje (TMD). Temporomandibularne motnje so zapleten in slabo razumljen sklop bolezni, za katere so značilne bolečine v čeljustnem sklepu in okoliških tkivih ter omejitve gibanja čeljusti. V Združenih državah Amerike je v vsakem trenutku prizadetih približno 12% prebivalstva ali 35 milijonov ljudi. Znanstveniki so ugotovili, da ima večina bolnikov s TMD bolečine tudi v drugih delih telesa. Ta komorbidna stanja vključujejo sindrom kronične utrujenosti, kronično migreno in glavobol tenzijskega tipa, kronično bolečino v križu, endometriozo, fibromialgijo, intersticijski cistitis, sindrom razdražljivega črevesja in vulvodinijo. Te ugotovitve spodbujajo raziskave o skupnih mehanizmih, ki so podlaga za vsa ta komorbidna stanja. Kot odziv je združenje TMJA soustanovilo zvezo za raziskave kronične bolečine (Chronic Pain Research Alliance - CPRA), ki je zdaj pobuda združenja TMJA. Združenje CPRA je prvo in edino skupno zagovorniško prizadevanje v državi, ki temelji na raziskavah in je namenjeno spreminjanju življenja oseb s kroničnimi prekrivajočimi se bolečinskimi stanji. V TMJ in www.ChronicPainResearch.org boste našli najnovejše znanstvene raziskave na področju TMD in kroničnih bolečin, ki se prekrivajo.
Zavezništvo za tuberozno sklerozo
Zveza za tuberozno sklerozo (TS Alliance) si prizadeva najti zdravilo za kompleks tuberozne skleroze (TSC) in izboljšati življenje prizadetih. TSC je redka genetska bolezen, ki povzroča nastanek tumorjev v različnih življenjsko pomembnih organih, vključno z možgani, srcem, ledvicami, očmi, jetri in pljuči. Je tudi glavni genetski vzrok za avtizem in epilepsijo.
Podpora vsem, ki jih je prizadela bolezen TSC, je glavni poudarek zveze TS Alliance, informacije pa so eden od najmočnejših in najpomembnejših načinov, s katerimi zveza TS Alliance opolnomoča tiste, ki jim služimo. Da bi zagotovili prihodnost, v kateri nikomur ne bo treba prenašati uničujočih posledic TSC, si zveza TS Alliance prizadeva zagotoviti, da bodo raziskave še naprej napredovale. Zavezništvo TS Alliance z več različnimi programi podpira temeljne, translacijske in klinične raziskave. Zveza TS Alliance, naši partnerji in mreža prostovoljcev so si neutrudno prizadevali tudi za oblikovanje živahnega vladnega programa zagovorništva s ciljem zagotoviti, da bo zvezna vlada še naprej namenjala čas, energijo in denar raziskavam TSC.
Sponzorji
Mednarodno združenje znanstvenih, tehničnih in medicinskih založnikov (STM) je široka in prijazna organizacija, ki vključuje velika in majhna podjetja, neprofitne organizacije in znanstvena združenja, tradicionalne primarne in sekundarne založnike ter nove akterje. Člani imajo priložnost sodelovati v organu, ki je osrednjega pomena za dobro delovanje panoge. Poslanstvo STM je ustvariti platformo za izmenjavo idej in informacij ter zastopati interese založniške skupnosti STM na področju avtorskih pravic, tehnološkega razvoja in odnosov med končnimi uporabniki in knjižnicami.
Člani oddelka Professional/Scholarly Publishing (PSP) Združenja ameriških založnikov v tiskani in elektronski obliki objavljajo veliko večino gradiv, ki jih pripravljajo in uporabljajo znanstveniki in strokovnjaki na področju znanosti, medicine, tehnologije, poslovanja, prava in humanistike. Člani oddelka izdajajo knjige, revije, računalniško programsko opremo, zbirke podatkov in zgoščenke. Zaradi narave izdelkov, ki jih proizvajajo člani PSP, so vsi dogodki, ki vplivajo na elektronsko založništvo in nacionalno informacijsko infrastrukturo, v posebnem interesu oddelka.
Druge sodelujoče organizacije
CrossRef je neodvisno člansko združenje, ki so ga ustanovili in vodijo založniki. Naloga združenja CrossRef je povezati uporabnike s primarnimi raziskovalnimi vsebinami in založnikom omogočiti, da skupaj storijo tisto, česar ne morejo storiti posamezno. CrossRef je tudi uradna agencija za registracijo DOI za znanstvene in strokovne publikacije. Upravlja sistem povezovanja citatov med založniki, ki raziskovalcu omogoča, da klikne na referenčni citat na platformi enega založnika in se neposredno poveže s citirano vsebino na platformi drugega založnika, ob upoštevanju praks nadzora dostopa ciljnega založnika. Naše omrežje za povezovanje citatov danes zajema na milijone člankov in drugih vsebin več sto znanstvenih in strokovnih založnikov.
HighWire Press, oddelek knjižnic Univerze Stanford, gosti spletne različice skoraj 900 revij in drugih znanstvenih vsebin, ki imajo velik vpliv na strokovno javnost. HighWire je največji svetovni repozitorij brezplačnih strokovnih vsebin s polnim besedilom, ki jih je pregledal strokovnjak, s skoraj milijonom brezplačnih člankov na spletu. S svojimi partnerskimi založniki HighWire izdaja 73 od 200 najpogosteje citiranih revij.
HighWire Press je leta 1995 ustanovil Stanford, da bi zagotovil, da bodo njegovi partnerji - znanstvena združenja in odgovorni založniki - ostali močni in sposobni voditi prehod na najnovejše tehnologije znanstvenega komuniciranja.
Spletna mesta, ki jih gosti HighWire, dosežejo več kot 17 milijonov uporabnikov na mesec, ki prenesejo približno 56 milijonov člankov na mesec, kar pomeni 1 500 000 000 000 "obiskov" spletnih mest založnikov, ki jih gosti HighWire.