Deltagande hälsoorganisationer
PatientINFORM är ett samarbete mellan pålitliga och erfarna patienthälsoorganisationer, medicinska sällskap, yrkesverksamma inom hälsoinformation samt vetenskapliga och medicinska förlag. De deltagande frivilliga hälsoorganisationerna skapar onlinematerial för att hjälpa patienter eller deras vårdgivare att bättre förstå konsekvenserna av forskning och tillhandahåller länkar till den fullständiga texten i forskningsartiklar som de har valt ut från deltagande tidskrifter. Utgivarna tillåter läsare att följa länkar från PatientINFORM-material på hälsoorganisationernas webbplatser för att få tillgång till fulltexten av dessa artiklar utan prenumeration, och de ger patienter och vårdgivare gratis eller reducerad avgift tillgång till andra artiklar i deltagande tidskrifter.
American Cancer Society (ACS) är en rikstäckande frivillig hälsoorganisation som arbetar för att eliminera cancer som ett stort hälsoproblem genom att förebygga cancer, rädda liv och minska lidande på grund av cancer genom forskning, utbildning, opinionsbildning och service.
I ACS nyhetscenterkan du hitta nyheter om cancerforskning. I en nyhet som hänvisar till en forskningsartikel som publicerats i en tidskrift som deltar i PatientINFORM, kommer du att se en PatientINFORM-logotypen. Längst ner i nyhetsartikeln kommer det att finnas en mindre PatientINFORM-logotypen bredvid varje artikelhänvisning som innehåller en länk till den ursprungliga forskningsartikeln.
Den amerikanska läkarhögskolan
American College of Physicians (ACP) är en nationell organisation för internmedicinare - läkarspecialister som tillämpar vetenskaplig kunskap och klinisk expertis för diagnos, behandling och medkännande vård av vuxna över hela spektrumet från hälsa till komplex sjukdom.
Grundades 1927 av American College of Physicians (ACP), Annaler för internmedicin är den främsta internmedicinska tidskriften. Annals of Internal Medicine har till uppgift att främja excellens inom medicin, göra det möjligt för läkare och annan vårdpersonal att vara välinformerade medlemmar av den medicinska gemenskapen och samhället, främja standarder för genomförande och rapportering av medicinsk forskning och bidra till att förbättra hälsan hos människor över hela världen. För att uppnå detta mål publicerar tidskriften ett brett utbud av originalforskning, översiktsartiklar, riktlinjer för praxis och kommentarer som är relevanta för klinisk praxis, hälso- och sjukvård, folkhälsa, hälso- och sjukvårdspolitik, medicinsk utbildning, etik och forskningsmetodik. Dessutom publicerar tidskriften personliga berättelser som förmedlar känslan och konsten att vara läkare samt patientöversikter.
American Diabetes Association (ADA) är landets ledande ideella hälsoorganisation som tillhandahåller diabetesforskning, information och opinionsbildning. ADA:s uppdrag är att förebygga och bota diabetes och att förbättra livet för alla människor som drabbas av diabetes. För att fullgöra detta uppdrag finansierar ADA forskning, publicerar vetenskapliga rön, tillhandahåller information och andra tjänster till personer med diabetes, deras familjer, vårdpersonal och allmänheten. Förbundet är också aktivt engagerat i att främja vetenskaplig forskning och rättigheterna för personer med diabetes.
I Tillgång: Diabetesforskning på ADA:s webbplats kan du hitta sammanfattningar av ny forskning om diabetes och relaterade tillstånd som har publicerats i deltagande tidskrifter. Artikelcitatet högst upp i varje sammanfattning innehåller en länk till den ursprungliga forskningsartikeln.
Sedan 1924 har American Heart Association hjälpt till att skydda människor i alla åldrar och av alla etniciteter från hjärtsjukdomar och stroke. Dessa sjukdomar, som är landets främsta och tredje största dödsorsaker, kräver mer än 930.000 amerikanska liv varje år. Föreningen investerar i forskning, professionell och allmän utbildning, opinionsbildning och samhällsserviceprogram så att människor i hela USA kan leva starkare och längre liv.
Bateman Horne-centret: Stärka patienter, främja forskning och förbättra klinisk vård för alla som påverkas av ME/CFS och fibromyalgi. Bateman Horne Center of Excellence (BHC), som tidigare hette Fatigue Consultation Clinic (FCC) och Organization for Fatigue & Fibromyalgia Education & Research (OFFER), bildades 2015 som en ideell organisation enligt 501(c)3. BHC föreställer sig en värld där patienter med ME/CFS och fibromyalgi lätt diagnostiseras, behandlas effektivt och möts av empati och förståelse. BHC leds av Dr. Lucinda Bateman och Suzanne D. Vernon, Ph.D., som tillsammans har mer än 40 års erfarenhet och ledarskap när det gäller att behandla patienter och främja forskning inom ME/CFS och fibromyalgi. Genom BHC strävar Dr Bateman och Vernon, tillsammans med sitt ledarskapsteam, efter att stärka patienter och deras anhöriga med medkänsla, engagemang och innovation.
Dysautonomia International är en 501(c)(3) ideell organisation med uppdrag att förbättra livet för över 70 miljoner individer runt om i världen som lever med störningar i det autonoma nervsystemet genom forskning, läkarutbildning, allmän medvetenhet och program för patientmakt. Vår webbplats innehåller utbildningsinnehåll om posturalt ortostatiskt takykardisyndrom och andra autonoma störningar, diagnos- och behandlingsinformation, kontaktinformation för stödgrupper och läkare, varningar om påverkansåtgärder, forskningsuppdateringar och mer. I avsnittet Journals på Dysautonomia Internationals webbplats kan du lära dig mer om autonoma störningar genom att läsa patientvänliga sammanfattningar av medicinska tidskriftsartiklar, kostnadsfria sammanfattningar och, när de finns tillgängliga, fullständiga tidskriftsartiklar som generöst görs tillgängliga av patientINFORM eller från tidskrifter med öppen tillgång.
Epilepsy Foundation, en nationell ideell organisation med 48 anslutna organisationer i hela USA, har lett kampen mot anfall sedan 1968. Stiftelsen är en orubblig bundsförvant för individer och familjer som påverkas av epilepsi och anfall. Epilepsy Foundations uppdrag är att stoppa anfall och plötslig oväntad död i epilepsi (SUDEP), hitta ett botemedel och övervinna de utmaningar som epilepsi skapar genom insatser som utbildning, opinionsbildning och forskning för att påskynda idéer till behandlingar. Stiftelsen arbetar för att se till att personer med epilepsi har möjlighet att leva sina liv till sin fulla potential.
EURORDIS är en icke-statlig patientdriven allians av patientorganisationer och enskilda personer som är aktiva inom området sällsynta sjukdomar och som arbetar för att förbättra livskvaliteten för alla människor som lever med sällsynta sjukdomar i Europa.
EURORDIS representerar mer än 469 organisationer för sällsynta sjukdomar i 45 olika länder (varav 25 är EU-medlemsstater) och täcker mer än 4 000 sällsynta sjukdomar.
Fibrolamellar Registry är en 501(c)3 ideell organisation som drivs av en grupp patienter med en sällsynt levercancer som kallas fibrolamellärt hepatocellulärt karcinom och deras familjemedlemmar. Vi är dedikerade till att tillgodose vårt samhälles behov genom vår webbplats, fibroregistry.com. Webbplatsen har fyra huvudsyften: (1) Att tillhandahålla information om vetenskapen bakom fibrolamellar; (2) Att skapa en databas för hälsoundersökningar av fibrolamellar; (3) Att länka data från hälsoundersökningar av fibrolamellar-patienter med deras fysiska vävnadsprover; (4) Att tillhandahålla ett privat onlineforum för patienter, familjemedlemmar och vårdgivare.
Jain Foundation (JF) är en ideell stiftelse vars mål är att bota en sällsynt form av muskeldystrofi som kallas dysferlinopati, vilken innefattar de kliniska sjukdomarna Limb-girdle muskeldystrofi typ 2B (LGMD2B) och Miyoshi muskeldystrofi 1 (MMD1). Stiftelsens fokuserade strategi omfattar finansiering och aktiv övervakning av vetenskapliga forskningsprojekt inom viktiga områden som leder till ett botemedel, finansiellt och logistiskt stöd till lovande läkemedelskandidater för att påskynda deras kliniska prövningar, finansiering av kliniska prövningar och studier, uppmuntran till samarbete mellan forskare samt utbildning av LGMD2B/Miyoshi-patienter om deras sjukdom och hjälp med diagnos (t.ex. finansiering av analys av dysferlinprotein och genmutationer).
I Lärcentrum på JF:s webbplats kan du lära dig mer om sjukdomen och läsa sammanfattningar av forskningsstudier som rör dysferlinopati. När en sammanfattning innehåller PatientINFORM-logotypen kan du klicka på länken för att läsa artikeln i fulltext genom deras partnerskap med de bästa forskningstidskrifterna.
Lupus Foundation of America, Inc. (LFA) är den främsta nationella ideella frivilliga hälsoorganisationen som ägnar sig åt att hitta orsakerna till och botemedel mot lupus och ge stöd, tjänster och hopp till alla människor som drabbats av lupus. LFA fullföljer energiskt sitt uppdrag genom fem programmål: ger direkt ekonomiskt stöd till forskare; förespråkar ökat stöd från den offentliga och privata sektorn för forskning om lupus; översätter forskningsresultat till medicinskt sund information och program för personer med lupus, deras familjer, läkare och annan vårdpersonal; ökar allmänhetens medvetenhet om effekterna av lupus; och stöder personer med lupus, deras familjer och vårdgivare.
Sammanfattningar av LFA-undersökningar ge information om forskning om lupus och relaterade sjukdomar. När en sammanfattning hänvisar till en artikel från en tidskrift som deltar i PatientINFORM, kommer den att innehålla en länk till den ursprungliga forskningsartikeln.
The Muscular Dystrophy Campaign är den ledande brittiska välgörenhetsorganisationen som fokuserar på muskelsjukdomar. Vi är dedikerade till att förbättra livet för alla spädbarn, barn och vuxna som drabbas av någon av sextio olika neuromuskulära tillstånd.
Vårt arbete har fyra huvudinriktningar:
- vi finansierar världsklass forskning att hitta effektiva behandlingar och botemedel
- vi tillhandahåller gratis praktiskt och känslomässigt stöd för individer och familjer samt specialistutbildning och utveckling för familjer och vårdpersonal
- vi driver kampanjer för att öka medvetenheten och åstadkomma förändring
- vi beviljar bidrag till kostnaden för specialutrustning, t.ex. eldrivna rullstolar
Vi är nästan helt beroende av frivilliga donationer och legat för att finansiera vårt arbete.
Den Nyheter om forskning på Muscular Dystrophy Campaigns webbplats innehåller sammanfattningar av de senaste neuromuskulära framstegen på ett språk och i ett format som är tillgängligt för patienter och familjer. Nyheter som hänvisar till en forskningsartikel som publicerats i en deltagande tidskrift kommer att innehålla en patientINFORM-logotyp och en länk till den ursprungliga forskningsartikeln.
Nationella bröstcancerkoalitionen
Sedan 1991 har National Breast Cancer Coalition (NBCC):s utbildade förespråkare lobbat på nationell, delstatlig och lokal nivå för offentlig politik som påverkar forskning, diagnos och behandling av bröstcancer. Dess gräsrotsarbete har hundratals medlemsorganisationer och tiotusentals enskilda medlemmar som arbetar för ökad federal finansiering av bröstcancerforskning och samarbetar med det vetenskapliga samfundet för att implementera nya forskningsmodeller, förbättra tillgången till högkvalitativ sjukvård och kliniska prövningar av bröstcancer för alla kvinnor och utöka inflytandet från bröstcancerförespråkare i alla aspekter av beslutsprocessen för bröstcancer. NBCC hjälper också till att vägleda allmänheten genom labyrinten av information om bröstcancer.
Nationella organisationen för sällsynta diagnoser
National Organization for Rare Disorders (NORD) är en unik federation av frivilliga hälsoorganisationer som ägnar sig åt att hjälpa människor med sällsynta "orphan"-sjukdomar och att bistå de organisationer som hjälper dem. NORD arbetar för att identifiera, behandla och bota sällsynta sjukdomar genom program för utbildning, opinionsbildning, forskning och service.
Orphanet är en kostnadsfri referensportal som samlar information om sällsynta sjukdomar och särläkemedel. Syftet är att förse allmänheten med en omfattande uppsättning information om sällsynta sjukdomar och särläkemedel för att bidra till att förbättra diagnos, vård och behandling av patienter med sällsynta sjukdomar samt att informera om utvecklingen inom forskning och nya behandlingsmetoder. Orphanet grundades 1997 och finns för närvarande representerat i 38 länder och webbplatsen finns tillgänglig på sex språk (engelska, franska, spanska, tyska, italienska och portugisiska). Orphanet samordnas i Frankrike av en enhet vid det franska institutet för hälsa och medicinsk forskning (Inserm).
Den Initiativet Solve ME/CFS (SMCI) - ftidigare känt som CFIDS Association of America - grundades 1987 och har etablerat sig som den ledande välgörenhetsorganisationen för myalgisk encefalomyelit (ME)/kroniskt trötthetssyndrom (CFS) - även känt som CFIDS (chronic fatigue and immune dysfunction syndrome).
Vårt uppdrag är att göra ME/CFS allmänt förstått, diagnostiserbart och behandlingsbart. Vi gör detta genom att stimulera patientcentrerad forskning som syftar till tidig upptäckt, objektiv diagnos och effektiv behandling av ME/CFS genom utökade offentliga, privata och kommersiella investeringar. SMCI arbetar varje dag för att förändra framtiden för personer med ME/CFS. Genom att sätta forskningen främst kommer vi att sätta stopp för den livsförändrande funktionsnedsättning, stigmatisering och isolering som ME/CFS orsakar. Genom vårt forskningsinstitut utan murar kommer vi att omvandla vetenskap till behandling för ME/CFS.
På SolveCFS hittar du sammanfattningar av forskningsresultat och analyser av viktiga studier. I PatientINFORM-logotypen identifierar artiklar i fulltext som du kan läsa genom deras partnerskap med många av de främsta vetenskapliga tidskrifterna.
Special Needs Jungle är en föräldrastyrd webbplats och blogg som erbjuder nyheter, information, resurser och informerade åsikter om barns särskilda utbildningsbehov och funktionshinder, fysisk och psykisk hälsa, inklusive långvariga tillstånd och sällsynta sjukdomar. Special Needs Jungle hjälper föräldrar att hitta den information de behöver för att kunna företräda sina familjer när de navigerar i djungeln av hälso-, utbildnings- och socialtjänster. Special Needs Jungle är medlem i Genetic Alliance UK.
TMJ Association (TMJA) är en nationell ideell hälsoorganisation vars uppdrag är att förbättra kvaliteten på hälso- och sjukvården och livet för alla som påverkas av Temporomandibular Disorders (TMD). Temporomandibulära besvär är en komplex och svårförstådd uppsättning tillstånd som kännetecknas av smärta i käkleden och omgivande vävnader samt begränsningar i käkrörelser. Ungefär 12% av befolkningen eller 35 miljoner människor i USA är drabbade av TMD vid varje given tidpunkt. Forskare har funnit att de flesta patienter med TMD också upplever smärtsamma tillstånd i andra delar av kroppen. Till dessa samsjukliga tillstånd hör kroniskt trötthetssyndrom, kronisk migrän och huvudvärk av spänningstyp, kronisk ländryggssmärta, endometrios, fibromyalgi, interstitiell cystit, irritabel tarm och vulvodyni. Dessa resultat stimulerar forskning om gemensamma mekanismer som ligger bakom alla dessa samsjukliga tillstånd. Som svar på detta var TMJA med och grundade Chronic Pain Research Alliance (CPRA), som nu är ett initiativ från TMJ Association. CPRA är landets första och enda forskningsledda samarbetsorganisation som arbetar för att förändra livet för dem som lider av kroniska överlappande smärttillstånd. På TMJ och www.ChronicPainResearch.org hittar du den senaste vetenskapliga forskningen om TMD och kroniska överlappande smärttillstånd.
Tuberous Sclerosis Alliance (TS Alliance) arbetar för att hitta ett botemedel mot tuberös skleros-komplex (TSC) och samtidigt förbättra livet för de drabbade. TSC är en sällsynt genetisk sjukdom som leder till att tumörer bildas i olika vitala organ, bland annat i hjärnan, hjärtat, njurarna, ögonen, levern och lungorna. Det är också den ledande genetiska orsaken till både autism och epilepsi.
Att stödja alla som drabbas av TSC är ett viktigt fokus för TS Alliance, och information är ett av de mest kraftfulla och betydelsefulla sätten för TS Alliance att stärka dem vi hjälper. För att säkerställa en framtid där ingen behöver utstå de förödande effekterna av TSC, har TS Alliance åtagit sig att se till att forskningen fortsätter att gå framåt. Genom flera olika program stödjer TS Alliance grundforskning, translationell forskning och klinisk forskning. TS Alliance, våra partners och ett nätverk av gräsrotsvolontärer har också arbetat outtröttligt för att skapa ett livskraftigt program för statlig påverkan med målet att se till att den federala regeringen fortsätter att fokusera tid, energi och dollar på TSC-forskning.
Sponsorer
International Association of Scientific, Technical and Medical Publishers (STM) är en bred och välkomnande organisation som omfattar stora och små företag, icke-vinstdrivande organisationer och lärda sällskap, traditionella primär- och sekundärförlag samt nya aktörer. Medlemmarna har möjlighet att delta i ett organ som är av central betydelse för branschens välbefinnande. STM:s uppgift är att skapa en plattform för utbyte av idéer och information och att företräda STM:s förlagsgrupps intressen inom områdena upphovsrätt, teknisk utveckling och relationer mellan slutanvändare och bibliotek.
Medlemmar i Professional/Scholarly Publishing (PSP) Division of the Association of American Publishers publicerar, i tryckt och elektronisk form, den stora majoriteten av material som produceras och används av forskare och yrkesverksamma inom vetenskap, medicin, teknik, affärer, juridik och humaniora. Divisionens medlemmar producerar böcker, tidskrifter, datorprogram, databaser och CD-ROM. De produkter som PSP-medlemmarna producerar är av sådan art att all utveckling som påverkar elektronisk publicering och den nationella informationsinfrastrukturen är av särskilt intresse för divisionen.
Andra deltagande organisationer
CrossRef är en oberoende medlemsorganisation som grundats och styrs av utgivare. CrossRefs mandat är att ansluta användare till primärt forskningsinnehåll genom att göra det möjligt för utgivare att göra kollektivt vad de inte kan göra individuellt. CrossRef är också den officiella DOI-registreringsbyrån för vetenskapliga och professionella publikationer. CrossRef driver ett system för citeringslänkning mellan utgivare som gör det möjligt för en forskare att klicka på en referenscitering på en utgivares plattform och länka direkt till det citerade innehållet på en annan utgivares plattform, med förbehåll för målutgivarens praxis för åtkomstkontroll. Vårt nätverk för referenslänkar omfattar idag miljontals artiklar och annat innehåll från flera hundra vetenskapliga och professionella utgivare.
HighWire Press, en del av Stanford University Libraries, är värd för onlineversionerna av nästan 900 peer review-tidskrifter med hög genomslagskraft och annat vetenskapligt innehåll. HighWire är världens största samlingsplats för kostnadsfritt, peer-reviewed innehåll i fulltext, med nästan en miljon kostnadsfria artiklar online. Tillsammans med sina partnerförlag producerar HighWire 73 av de 200 mest citerade tidskrifterna.
HighWire Press grundades av Stanford 1995 med uppdraget att se till att dess partners - vetenskapliga sällskap och ansvarsfulla förlag - skulle förbli starka och kunna leda övergången till den nyaste tekniken för vetenskaplig kommunikation.
De webbplatser som HighWire hostar når mer än 17 miljoner användare per månad, som laddar ner cirka 56 miljoner artiklar per månad, vilket resulterar i 1.500.000.000 "träffar" på de webbplatser som HighWire hostar.