Katılımcı Sağlık Kuruluşları
HastaINFORM, güvenilir ve deneyimli hasta sağlığı kuruluşları, tıp dernekleri, sağlık bilgi uzmanları ve bilimsel ve tıbbi yayıncılar tarafından yürütülen ortak bir çalışmadır. Katılımcı gönüllü sağlık kuruluşları, hastaların veya bakıcılarının araştırmaların sonuçlarını daha iyi anlamalarına yardımcı olmak için çevrimiçi materyaller oluşturmakta ve katılımcı dergilerden seçtikleri araştırma makalelerinin tam metinlerine bağlantılar sağlamaktadır. Yayıncılar, okuyucuların aşağıdaki linkleri takip etmesine izin verir HastaSağlık kuruluşlarının sitelerindeki INFORM materyali, bu makalelerin tam metnine abonelik olmadan erişmek için ve hastalara ve bakıcılara katılımcı dergilerdeki diğer makalelere ücretsiz veya indirimli erişim sağlar.
Amerikan Kanser Derneği (ACS), araştırma, eğitim, savunuculuk ve hizmet yoluyla kanseri önleyerek, hayat kurtararak ve kanserden kaynaklanan acıları azaltarak kanseri önemli bir sağlık sorunu olmaktan çıkarmaya adanmış ülke çapında toplum temelli gönüllü sağlık kuruluşudur.
İçinde ACS Haber Merkezi'de kanser araştırmaları ile ilgili haberleri bulabilirsiniz. Kanser araştırmalarına katılan bir dergide yayınlanan bir araştırma makalesine atıfta bulunan bir haberde HastaBİLGİLENDİR, bir HastaBİLGİ logosu. Haberin alt kısmında daha küçük bir HastaOrijinal araştırma makalesine bir bağlantı içeren her makale alıntısının yanında INFORM logosu.
American College of Physicians (ACP), sağlıktan karmaşık hastalıklara kadar uzanan spektrumda yetişkinlerin teşhis, tedavi ve şefkatli bakımına bilimsel bilgi ve klinik uzmanlık uygulayan hekim uzmanları olan dahiliyecilerin ulusal bir organizasyonudur.
1927 yılında American College of Physicians (ACP) tarafından kurulmuştur, Annals of Internal Medicine önde gelen iç hastalıkları dergisidir. Annals of Internal Medicine'ın misyonu, tıpta mükemmelliği teşvik etmek, hekimlerin ve diğer sağlık profesyonellerinin tıp camiasının ve toplumun iyi bilgilendirilmiş üyeleri olmalarını sağlamak, tıbbi araştırmaların yürütülmesi ve raporlanmasında standartları geliştirmek ve dünya çapında insanların sağlığının iyileştirilmesine katkıda bulunmaktır. Bu misyona ulaşmak için dergi, klinik uygulama, sağlık hizmeti sunumu, halk sağlığı, sağlık politikası, tıp eğitimi, etik ve araştırma metodolojisi ile ilgili çok çeşitli orijinal araştırmalar, derleme makaleler, uygulama kılavuzları ve yorumlar yayınlamaktadır. Dergi ayrıca, hekimlik duygu ve sanatını aktaran kişisel anlatılar ve hasta özetleri de yayınlamaktadır.
Amerikan Diyabet Derneği (ADA), diyabet araştırmaları, bilgi ve savunuculuk sağlayan ülkenin önde gelen kar amacı gütmeyen sağlık kuruluşudur. Derneğin misyonu diyabeti önlemek ve tedavi etmek ve diyabetten etkilenen tüm insanların yaşamlarını iyileştirmektir. Bu misyonu yerine getirmek için ADA araştırmaları finanse eder, bilimsel bulguları yayınlar, diyabetli kişilere, ailelerine, sağlık profesyonellerine ve halka bilgi ve diğer hizmetleri sağlar. Dernek aynı zamanda bilimsel araştırmaların ve diyabetli kişilerin haklarının savunulmasında da aktif olarak yer almaktadır.
İçinde Erişim: Diyabet Araştırmaları ADA'nın web sitesinin bu bölümünde, katılımcı dergilerde yayınlanan diyabet ve ilgili durumlarla ilgili son araştırmaların özetlerini veya özetlerini bulabilirsiniz. Her özetin üst kısmında yer alan makale alıntısı, orijinal araştırma makalesine bir bağlantı içermektedir.
Amerikan Kalp Derneği 1924'ten bu yana her yaştan ve etnik kökenden insanı kalp hastalığı ve felcin zararlarından korumaya yardımcı olmaktadır. Ülkenin 1 ve 3 numaralı katilleri olan bu hastalıklar yılda 930.000'den fazla Amerikalının hayatına mal olmaktadır. Dernek, Amerika'nın dört bir yanındaki insanların daha güçlü ve daha uzun yaşamaları için araştırma, profesyonel ve halk eğitimi, savunuculuk ve toplum hizmeti programlarına yatırım yapmaktadır.
Bateman Horne Merkezi: ME/CFS ve Fibromiyaljiden etkilenen herkes için Hastaları Güçlendirmek, Araştırmaları İlerletmek ve Klinik Bakımı Geliştirmek. Daha önce Yorgunluk Danışma Kliniği (FCC) ve Yorgunluk ve Fibromiyalji Eğitim ve Araştırma Organizasyonu (OFFER) olan Bateman Horne Mükemmeliyet Merkezi (BHC), 2015 yılında 501(c)3 kar amacı gütmeyen bir kuruluş olarak kurulmuştur. BHC, ME/CFS ve Fibromiyalji hastalarının kolayca teşhis edildiği, etkili bir şekilde tedavi edildiği ve yaygın olarak empati ve anlayışla karşılandığı bir dünya öngörmektedir. BHC, hastaları tedavi etmek ve ME/CFS ve Fibromiyalji alanlarında araştırmaları ilerletmek için 40 yılı aşkın birleşik deneyim ve liderlik getiren Dr. Lucinda Bateman ve Suzanne D. Vernon, Ph.D. tarafından yönetilmektedir. Dr. Bateman ve Vernon, liderlik ekibiyle birlikte BHC aracılığıyla hastaları ve sevdiklerini şefkat, bağlılık ve yenilikçilikle güçlendirmeye çalışmaktadır.
Dysautonomia International, araştırma, doktor eğitimi, kamuoyu farkındalığı ve hasta güçlendirme programları aracılığıyla dünya çapında otonom sinir sistemi bozukluklarıyla yaşayan 70 milyondan fazla bireyin hayatını iyileştirme misyonuna sahip, kâr amacı gütmeyen bir 501(c)(3) kuruluşudur. Web sitemizde postural ortostatik taşikardi sendromu ve diğer otonomik bozukluklar hakkında eğitim içeriği, tanı ve tedavi bilgileri, destek grupları ve doktorlar için iletişim bilgileri, savunuculuk eylem uyarıları, araştırma güncellemeleri ve daha fazlası yer almaktadır. Dysautonomia International'ın web sitesinin Dergiler bölümünde, tıbbi dergi makalelerinin hasta dostu özetlerini, ücretsiz özetleri ve mevcut olduğunda patientINFORM tarafından veya açık erişimli dergilerden cömertçe sağlanan tam dergi makalelerini okuyarak otonomik bozukluklar hakkında daha fazla bilgi edinebilirsiniz.
Amerika Birleşik Devletleri genelinde 48 bağlı kuruluşu bulunan ve kâr amacı gütmeyen ulusal bir kuruluş olan Epilepsi Vakfı, 1968 yılından bu yana nöbetlere karşı mücadeleye öncülük etmektedir. Vakıf, epilepsi ve nöbetlerden etkilenen bireyler ve aileler için sarsılmaz bir müttefiktir. Epilepsi Vakfı'nın misyonu, epilepside nöbetleri ve ani beklenmedik ölümleri (SUDEP) durdurmak, bir tedavi bulmak ve fikirlerin tedavilere dönüşmesini hızlandırmak için eğitim, savunuculuk ve araştırma gibi çabalarla epilepsinin yarattığı zorlukların üstesinden gelmektir. Vakıf, nöbet geçiren kişilerin hayatlarını tam potansiyelleriyle yaşama fırsatına sahip olmalarını sağlamak için çalışmaktadır.
EURORDIS, Avrupa'da nadir hastalıklarla yaşayan tüm insanların yaşam kalitesini iyileştirmeye adanmış, nadir hastalıklar alanında faaliyet gösteren hasta örgütleri ve bireylerden oluşan, hasta odaklı bir sivil toplum kuruluşudur.
EURORDIS, 45 farklı ülkede (25'i AB Üye Devleti olmak üzere) 4.000'den fazla nadir hastalığı kapsayan 469'dan fazla nadir hastalık kuruluşunu temsil etmektedir.
Fibrolamellar Registry, fibrolamellar hepatosellüler karsinom adı verilen nadir bir karaciğer kanseri olan hastalar ve aile üyeleri tarafından yönetilen 501(c)3 kar amacı gütmeyen bir kuruluştur. Kendimizi, fibroregistry.com adlı web sitemiz aracılığıyla topluluğumuzun ihtiyaçlarına hizmet etmeye adadık. Site dört ana amaca hizmet etmektedir: (1) Fibrolamellar bilimi hakkında bilgi sağlamak; (2) Fibrolamellar sağlık anketi veri tabanı oluşturmak; (3) Fibrolamellar hastalarının sağlık anketi verilerini fiziksel doku örnekleriyle ilişkilendirmek; (4) Hastalar, aile üyeleri ve bakıcılar için özel bir çevrimiçi forum sağlamak.
Jain Vakfı (JF), kar amacı gütmeyen bir vakıf olup misyonu, Limb-girdle muscular dystrophy tip 2B (LGMD2B) ve Miyoshi muscular dystrophy 1 (MMD1) klinik sunumlarını içeren disferlinopati adı verilen nadir bir musküler distrofi formunu tedavi etmektir. Vakfın odaklanmış stratejisi, tedaviye giden kilit yollardaki bilimsel araştırma projelerini finanse etmeyi ve ilerlemelerini aktif olarak izlemeyi, umut vaat eden ilaç adaylarına klinik çalışmalara hız kazandırmak için mali ve lojistik destek sağlamayı, klinik deneyleri ve çalışmaları finanse etmeyi, bilim insanları arasında işbirliğini teşvik etmeyi ve LGMD2B/Miyoshi hastalarını hastalıkları hakkında eğitmeyi ve teşhislerinde onlara yardımcı olmayı (örneğin, disferlin proteini ve gen mutasyon analizini finanse etmek) içermektedir.
İçinde Öğrenme Merkezi bölümünde hastalık hakkında daha fazla bilgi edinebilir ve disferlinopati ile ilgili araştırma çalışmalarının özetlerini okuyabilirsiniz. Bir özet şunları içerdiğinde HastaINFORM logosunu gördüğünüzde, en iyi araştırma dergileriyle olan ortaklıkları aracılığıyla tam metin makaleyi okumak için bağlantıya tıklayabilirsiniz.
The Lupus Foundation of America, Inc. (LFA), lupusun nedenlerini ve tedavisini bulmaya ve lupustan etkilenen tüm insanlara destek, hizmet ve umut sağlamaya adanmış, kâr amacı gütmeyen en önde gelen ulusal gönüllü sağlık kuruluşudur. LFA misyonunu beş program hedefiyle enerjik bir şekilde sürdürmektedir: araştırmacılara doğrudan mali destek sağlamak; lupus araştırmaları için kamu ve özel sektör desteğinin artırılması için savunuculuk yapmak; araştırma bulgularını lupuslu kişiler, aileleri, doktorlar ve diğer sağlık profesyonelleri için tıbbi olarak sağlam bilgi ve programlara dönüştürmek; lupusun etkisi konusunda kamu bilincini artırmak; ve lupuslu bireyleri, ailelerini ve bakıcılarını desteklemek.
LFA Araştırma Özetleri lupus ve ilgili hastalıklarla ilgili araştırmalar hakkında bilgi sağlar. Bir özet, lupus araştırmalarına katılan bir dergideki bir makaleye atıfta bulunduğunda HastaINFORM, orijinal araştırma makalesine bir bağlantı içerecektir.
Musküler Distrofi Kampanyası, kas hastalıklarına odaklanan Birleşik Krallık'ın önde gelen yardım kuruluşudur. Kendimizi altmış farklı nöromüsküler hastalıktan herhangi birinden etkilenen tüm bebeklerin, çocukların ve yetişkinlerin yaşamlarını iyileştirmeye adadık.
Çalışmalarımız dört ana odak noktasına sahiptir:
- dünya standartlarında fon sağlıyoruz araştırma etkili tedavi ve iyileştirmeler bulmak için
- ücretsiz sağlıyoruz pratik ve duygusal destek bireyler ve aileler için ve aileler ve sağlık profesyonelleri için uzman eğitimi ve gelişimi
- Farkındalığı artırmak ve değişim yaratmak için kampanya yürütüyoruz
- akülü tekerlekli sandalye gibi özel ekipmanların maliyetine yönelik hibeler veriyoruz
Çalışmalarımızı finanse etmek için neredeyse tamamen gönüllü bağışlara ve miraslara güveniyoruz.
Bu Araştırma Haberleri Musküler Distrofi Kampanyası web sitesinin bu bölümü, hastalar ve aileler için erişilebilir bir dil ve formatta en son nöromüsküler gelişmelerin özetlerini içermektedir. Katılımcı bir dergide yayınlanan bir araştırma makalesine atıfta bulunan haber öğeleri, bir patientINFORM logosu ve orijinal araştırma makalesine bir bağlantı içerecektir.
Ulusal Meme Kanseri Koalisyonu
1991 yılından bu yana Ulusal Meme Kanseri Koalisyonu'nun (NBCC) eğitimli savunucuları meme kanseri araştırmalarını, teşhisini ve tedavisini etkileyen kamu politikaları için ulusal, eyalet ve yerel düzeylerde lobi faaliyetlerinde bulunmaktadır. Yüzlerce üye kuruluşa ve on binlerce bireysel üyeye sahip olan NBCC, meme kanseri araştırmaları için federal fonların artırılması ve yeni araştırma modellerinin uygulanması için bilim camiasıyla işbirliği yapılması, tüm kadınlar için yüksek kaliteli sağlık hizmetlerine ve meme kanseri klinik çalışmalarına erişimin iyileştirilmesi ve meme kanseri karar verme sürecinin tüm yönlerinde meme kanseri savunucularının etkisinin artırılması için çalışmaktadır. NBCC ayrıca meme kanserine ilişkin bilgi labirentinde halka yol göstermeye yardımcı olmaktadır.
Ulusal Nadir Hastalıklar Örgütü
National Organization for Rare Disorders (NORD), nadir görülen "yetim" hastalıklara sahip insanlara yardım etmeye ve onlara hizmet veren kuruluşlara destek olmaya adanmış gönüllü sağlık kuruluşlarından oluşan benzersiz bir federasyondur. NORD, eğitim, savunuculuk, araştırma ve hizmet programları aracılığıyla nadir hastalıkların tanımlanması, tedavisi ve iyileştirilmesine kendini adamıştır.
Orphanet, nadir hastalıklar ve yetim ilaçlar hakkında bilgi toplayan ücretsiz bir referans portalıdır. Amacı, nadir hastalıkları olan hastaların teşhis, bakım ve tedavilerinin iyileştirilmesine katkıda bulunmak ve araştırma ve yeni tedavilerdeki gelişmeler hakkında bilgi sağlamak için nadir hastalıklar ve yetim ilaçlar hakkında kapsamlı bir bilgi setini toplumun geneline sunmaktır. 1997 yılında kurulan Orphanet şu anda 38 ülkede temsil edilmektedir ve web sitesi altı dilde (İngilizce, Fransızca, İspanyolca, Almanca, İtalyanca ve Portekizce) mevcuttur. Orphanet Fransa'da Fransız Sağlık ve Tıbbi Araştırma Enstitüsü'nün (Inserm) bir birimi tarafından koordine edilmektedir.
Bu ME/CFS Girişimini Çözün (SMCI) - fDaha önce Amerika CFIDS Derneği olarak bilinen - 1987 yılında kurulmuş ve kronik yorgunluk ve bağışıklık disfonksiyonu sendromu (CFIDS) olarak da bilinen miyaljik ensefalomiyelit (ME)/Kronik Yorgunluk Sendromuna (CFS) adanmış önde gelen hayır kurumu olarak kendini kanıtlamıştır.
Misyonumuz ME/CFS'yi yaygın olarak anlaşılır, teşhis edilebilir ve tedavi edilebilir hale getirmektir. Bunu, genişletilmiş kamu, özel ve ticari yatırımlar yoluyla ME/CFS'nin erken tespiti, objektif teşhisi ve etkili tedavisini amaçlayan katılımcı, hasta merkezli araştırmaları teşvik ederek yapıyoruz. SMCI, ME/CFS hastalarının geleceğini değiştirmek için her gün çalışmaktadır. Araştırmaya öncelik vererek, ME/CFS'nin neden olduğu yaşamı değiştiren engellilik, damgalanma ve izolasyona son vereceğiz. Duvarsız Araştırma Enstitümüz aracılığıyla bilimi ME/CFS için tedaviye dönüştüreceğiz.
SolveCFS'de araştırma bulgularının özetlerini ve önemli çalışmaların analizlerini bulacaksınız. Bu HastaINFORM logosu, en iyi bilimsel dergilerin birçoğu ile ortaklıkları sayesinde okuyabileceğiniz tam metin makaleleri tanımlar.
Special Needs Jungle, çocukların özel eğitim ihtiyaçları ve engellilik durumları, uzun süreli rahatsızlıklar ve nadir görülen hastalıklar da dahil olmak üzere fiziksel ve zihinsel sağlıkları hakkında haberler, bilgiler, kaynaklar ve bilgilendirilmiş görüşler sunan ebeveyn liderliğinde bir web sitesi ve blogdur. Special Needs Jungle, ebeveynlerin sağlık, eğitim ve sosyal bakım hizmetleri ormanında gezinirken ailelerini savunmak için ihtiyaç duydukları bilgileri bulmalarına yardımcı olur. Special Needs Jungle, Genetic Alliance UK'nin bir üyesidir.
TMJ Derneği (TMJA), misyonu Temporomandibular Bozukluklardan (TMD) etkilenen herkesin sağlık hizmetlerinin ve yaşamlarının kalitesini artırmak olan, kâr amacı gütmeyen ulusal bir sağlık savunuculuğu kuruluşudur. Temporomandibular Bozukluklar, çene eklemi ve çevresindeki dokularda ağrı ve çene hareketinde kısıtlamalarla karakterize, karmaşık ve yeterince anlaşılamamış bir dizi durumdur. Amerika Birleşik Devletleri'nde nüfusun yaklaşık 12%'si veya 35 milyon kişi herhangi bir zamanda TMD'den etkilenmektedir. Bilim insanları, TMD'li hastaların çoğunun vücudun diğer bölgelerinde de ağrılı durumlar yaşadığını tespit etmiştir. Bu komorbid durumlar arasında kronik yorgunluk sendromu, kronik migren ve gerilim tipi baş ağrısı, kronik bel ağrısı, endometriozis, fibromiyalji, interstisyel sistit, irritabl bağırsak sendromu ve vulvodini yer almaktadır. Bu bulgular, tüm bu komorbid durumların altında yatan ortak mekanizmalara yönelik araştırmaları teşvik etmektedir. Bunun üzerine TMJA, şu anda TMJ Derneği'nin bir girişimi olan Kronik Ağrı Araştırma İttifakı'nı (CPRA) kurmuştur. CPRA, birbiriyle örtüşen kronik ağrı rahatsızlıkları olanların hayatlarını değiştirmeye adanmış, ülkenin ilk ve tek araştırma odaklı işbirlikçi savunuculuk çabasıdır. TMJ ve www.ChronicPainResearch.org TMD ve kronik örtüşen ağrı durumları hakkında en son bilimsel araştırmaları bulacaksınız.
Tuberous Sclerosis Alliance (TS Alliance), tuberous sclerosis complex (TSC) için bir tedavi bulmaya ve bu hastalıktan etkilenenlerin yaşamlarını iyileştirmeye kendini adamıştır. TSC, beyin, kalp, böbrekler, gözler, karaciğer ve akciğerler dahil olmak üzere çeşitli hayati organlarda tümörlerin oluşmasına neden olan nadir bir genetik hastalıktır. Aynı zamanda hem otizmin hem de epilepsinin önde gelen genetik nedenidir.
TSC'den etkilenen herkesi desteklemek TS Alliance'ın ana odak noktasıdır ve bilgi, TS Alliance'ın hizmet verdiğimiz kişileri güçlendirmesinin en güçlü ve önemli yollarından biridir. TSC'nin yıkıcı etkilerine kimsenin katlanmak zorunda kalmayacağı bir gelecek sağlamak için TS Alliance, araştırmaların ilerlemeye devam etmesini sağlamaya kararlıdır. TS Alliance, birkaç farklı program aracılığıyla temel, çeviri ve klinik araştırmaları desteklemektedir. Ayrıca, TS Alliance, ortaklarımız ve tabandan gelen gönüllülerden oluşan bir ağ, Federal hükümetin TSC araştırmalarına zaman, enerji ve dolar ayırmaya devam etmesini sağlamak amacıyla canlı bir hükümet savunuculuk programı oluşturmak için yorulmadan çalışmıştır.
Sponsorlar
Uluslararası Bilimsel, Teknik ve Tıbbi Yayıncılar Birliği (STM), büyük ve küçük şirketleri, kar amacı gütmeyen kuruluşları ve öğrenilmiş toplulukları, geleneksel birincil ve ikincil yayıncıları ve yeni oyuncuları içeren geniş ve misafirperver bir organizasyondur. Üyeler, sektörün refahı için merkezi öneme sahip bir organa katılma fırsatına sahiptir. STM'nin misyonu, fikir ve bilgi alışverişi için bir platform oluşturmak ve telif hakları, teknolojik gelişmeler ve son kullanıcı / kütüphane ilişkileri alanlarında STM yayıncılık topluluğunun çıkarlarını temsil etmektir.
Amerikan Yayıncılar Birliği'nin Profesyonel/Bilimsel Yayıncılık (PSP) Bölümü üyeleri, bilim, tıp, teknoloji, iş dünyası, hukuk ve beşeri bilimler alanlarında akademisyenler ve profesyoneller tarafından üretilen ve kullanılan materyallerin büyük çoğunluğunu basılı ve elektronik olarak yayınlamaktadır. Bölüm üyeleri kitap, dergi, bilgisayar yazılımı, veri tabanı ve CD-ROM üretmektedir. PSP üyelerinin ürettiği ürünlerin niteliği, elektronik yayıncılığı ve Ulusal Bilgi Altyapısını etkileyen tüm gelişmeleri bölümün özel ilgi alanı haline getirmektedir.
Diğer Katılımcı Kuruluşlar
CrossRef, yayıncılar tarafından kurulan ve yönetilen bağımsız bir üyelik birliğidir. CrossRef'in görevi, yayıncıların bireysel olarak yapamadıklarını toplu olarak yapmalarını sağlayarak kullanıcıları birincil araştırma içeriğine bağlamaktır. CrossRef aynı zamanda akademik ve profesyonel yayınlar için resmi DOI kayıt ajansıdır. Bir araştırmacının bir yayıncının platformundaki bir referans atıfına tıklamasına ve hedef yayıncının erişim kontrolü uygulamalarına tabi olarak başka bir yayıncının platformundaki atıfta bulunulan içeriğe doğrudan bağlanmasına olanak tanıyan yayıncılar arası bir atıf bağlantı sistemi işletmektedir. Atıf bağlantı ağımız bugün birkaç yüz akademik ve profesyonel yayıncıdan milyonlarca makale ve diğer içerik öğelerini kapsamaktadır.
Stanford Üniversitesi Kütüphanelerinin bir bölümü olan HighWire Press, yaklaşık 900 yüksek etkili, hakemli derginin ve diğer bilimsel içeriğin çevrimiçi sürümlerine ev sahipliği yapmaktadır. HighWire, çevrimiçi yaklaşık bir milyon ücretsiz makale ile dünyanın en büyük ücretsiz, tam metin, hakemli içerik havuzudur. HighWire, ortak yayıncılarıyla birlikte en sık atıf alan 200 dergiden 73'ünü üretmektedir.
HighWire Press, Stanford tarafından 1995 yılında, ortaklarının - bilimsel topluluklar ve sorumlu yayıncılar - güçlü kalmasını ve bilimsel iletişim için en yeni teknolojilere geçişe öncülük edebilmesini sağlama misyonuyla kurulmuştur.
HighWire'ın ev sahipliği yaptığı çevrimiçi siteler ayda 17 milyondan fazla kullanıcıya ulaşmakta ve bu kullanıcılar ayda yaklaşık 56 milyon makale indirerek HighWire'ın ev sahipliği yaptığı yayıncı web sitelerine 1.500.000.000 "hit" sağlamaktadır.