Організації охорони здоров'я, що беруть участь
ПацієнтINFORM - це спільна робота перевірених і досвідчених організацій охорони здоров'я пацієнтів, медичних товариств, фахівців з медичної інформації, а також наукових і медичних видавництв. Добровільні організації охорони здоров'я, що беруть участь у проекті, створюють онлайн-матеріали, щоб допомогти пацієнтам або їхнім опікунам краще зрозуміти наслідки досліджень, і надають посилання на повні тексти наукових статей, які вони відібрали з журналів, що беруть участь у проекті. Видавці дозволяють читачам переходити за посиланнями з пацієнтINFORM на сайтах організацій охорони здоров'я для доступу до повних текстів цих статей без передплати, а також надають пацієнтам та особам, які надають медичну допомогу, безкоштовний або пільговий доступ до інших статей у журналах-учасниках.
Американське онкологічне товариство
Американське онкологічне товариство (ACS) - це загальнонаціональна громадська добровільна організація охорони здоров'я, метою якої є ліквідація раку як основної проблеми охорони здоров'я шляхом профілактики раку, порятунку життів і зменшення страждань від раку за допомогою досліджень, освіти, адвокації та надання послуг.
У Центр новин ACSви можете знайти новини про дослідження раку. У новині, яка посилається на наукову статтю, опубліковану в журналі, що бере участь у пацієнтINFORM, ви побачите пацієнтINFORM. Внизу новини буде розміщено менший за розміром логотип пацієнтINFORM поруч з кожним посиланням на статтю, що містить посилання на оригінальну наукову статтю.
Американський коледж лікарів (ACP) - це національна організація терапевтів - лікарів-спеціалістів, які застосовують наукові знання та клінічний досвід для діагностики, лікування та милосердного догляду за дорослими в усьому спектрі - від здоров'я до складних захворювань.
Заснована у 1927 році Американським коледжем лікарів (ACP), Аннали внутрішньої медицини провідний журнал з внутрішньої медицини. Місія "Анналів внутрішньої медицини" полягає в тому, щоб сприяти вдосконаленню медицини, давати можливість лікарям та іншим фахівцям охорони здоров'я бути добре поінформованими членами медичної спільноти і суспільства, підвищувати стандарти проведення та звітності медичних досліджень, а також сприяти поліпшенню здоров'я людей у всьому світі. Для досягнення цієї місії журнал публікує широкий спектр оригінальних досліджень, оглядових статей, практичних рекомендацій та коментарів, що стосуються клінічної практики, надання медичної допомоги, громадського здоров'я, політики в галузі охорони здоров'я, медичної освіти, етики та методології досліджень. Крім того, журнал публікує особисті розповіді, які передають відчуття і мистецтво медицини, а також резюме пацієнтів.
Американська діабетична асоціація
Американська діабетична асоціація (ADA) є провідною неприбутковою організацією в галузі охорони здоров'я, що займається дослідженнями, інформацією та адвокацією діабету. Місія Асоціації полягає у профілактиці та лікуванні діабету, а також у покращенні життя всіх людей, які страждають на діабет. Для виконання цієї місії ADA фінансує дослідження, публікує наукові результати, надає інформацію та інші послуги людям з діабетом, їхнім сім'ям, медичним працівникам та громадськості. Асоціація також бере активну участь у захисті наукових досліджень та прав людей з діабетом.
У Доступ: Дослідження діабету на веб-сайті ADA ви можете знайти резюме або дайджести останніх досліджень, пов'язаних з діабетом та пов'язаними з ним станами, які були опубліковані в журналах, що беруть участь у програмі. Посилання на статтю у верхній частині кожного дайджесту містить посилання на оригінальну наукову статтю.
З 1924 року Американська асоціація серця допомагає захистити людей різного віку та етнічної приналежності від руйнівних наслідків серцевих захворювань та інсульту. Ці хвороби, які є вбивцями №1 та №3 в країні, забирають понад 930 000 життів американців щороку. Асоціація інвестує в дослідження, професійну та громадську освіту, адвокацію та програми громадських робіт, щоб люди по всій Америці могли жити сильніше і довше.
Центр Бейтмана Хорна: Розширення можливостей пацієнтів, просування досліджень та покращення клінічної допомоги для всіх, хто страждає від розсіяного склерозу та фіброміалгії. Колишня Консультаційна клініка з питань втоми (FCC) та Організація з питань освіти та досліджень втоми та фіброміалгії (OFFER), Центр передового досвіду Бейтмана Хорна (BHC) був створений у 2015 році як неприбуткова організація 501(c)3. BHC бачить світ, в якому пацієнти з розсіяним склерозом та фіброміалгією легко діагностуються, ефективно лікуються та зустрічаються зі співчуттям та розумінням. BHC очолюють доктор Люсінда Бейтман та Сюзанна Д. Вернон, доктор філософії, які мають понад 40 років спільного досвіду та лідерства у лікуванні пацієнтів та просуванні досліджень у галузі МЕ/КФС та фіброміалгії. Через BHC доктори Бейтман і Вернон разом зі своєю командою керівників прагнуть розширити можливості пацієнтів та їхніх близьких за допомогою співчуття, відданості та інновацій.
Dysautonomia International - це неприбуткова організація, зареєстрована згідно з положенням 501(c)(3), яка має на меті покращити життя понад 70 мільйонів людей у всьому світі, що живуть з розладами вегетативної нервової системи, шляхом проведення досліджень, навчання лікарів, інформування громадськості та програм розширення прав і можливостей пацієнтів. Наш веб-сайт містить освітні матеріали про синдром постуральної ортостатичної тахікардії та інші вегетативні розлади, інформацію про діагностику та лікування, контактну інформацію для груп підтримки та лікарів, сповіщення про адвокаційні заходи, новини про дослідження та багато іншого. У розділі "Журнали" на сайті Dysautonomia International ви можете дізнатися більше про вегетативні розлади, читаючи зручні для пацієнтів резюме статей з медичних журналів, безкоштовні реферати, а також, за наявності, повні тексти журналів, щедро надані patientINFORM або з журналів з відкритим доступом.
Фонд боротьби з епілепсією, національна неприбуткова організація з 48 афілійованими організаціями по всій території США, очолює боротьбу з епілептичними нападами з 1968 року. Фонд є непохитним союзником для людей і сімей, які страждають від епілепсії та нападів. Місія Фонду епілепсії - зупинити напади та раптову несподівану смерть при епілепсії (SUDEP), знайти ліки та подолати виклики, які створює епілепсія, за допомогою зусиль, що включають освіту, адвокацію та дослідження, щоб прискорити втілення ідей у терапію. Фонд працює над тим, щоб люди з епілептичними нападами мали можливість жити повним життям, реалізуючи свій потенціал.
EURORDIS - це неурядовий пацієнтський альянс, що об'єднує пацієнтські організації та окремих осіб, які працюють у сфері рідкісних захворювань, з метою покращення якості життя всіх людей, які живуть з рідкісними захворюваннями в Європі.
EURORDIS представляє понад 469 організацій з рідкісних захворювань у 45 різних країнах (з яких 25 є країнами-членами ЄС), що охоплюють понад 4 000 рідкісних захворювань.
Фіброламелярний реєстр - це неприбуткова організація 501(c)3, якою керує спільнота пацієнтів з рідкісним видом раку печінки - фіброламелярною гепатоцелюлярною карциномою - та членів їхніх родин. Ми прагнемо задовольнити потреби нашої спільноти через наш веб-сайт fibroregistry.com. Сайт слугує чотирьом основним цілям: (1) надання інформації про науку про фіброламеллярну; (2) створення бази даних про стан здоров'я пацієнтів з фіброламеллярною; (3) зв'язок даних про стан здоров'я пацієнтів з фіброламеллярною зі зразками їхніх тканин; (4) забезпечення приватного онлайн-форуму для пацієнтів, членів їхніх родин та осіб, які здійснюють догляд за ними.
Jain Foundation (JF) - це неприбутковий фонд, місія якого полягає у лікуванні рідкісної форми м'язової дистрофії під назвою дисферлінопатія, що включає клінічні прояви м'язової дистрофії м'язового поясу кінцівок типу 2B (LGMD2B) та м'язової дистрофії Мійоші 1 (MMD1). Стратегія Фонду включає фінансування та активний моніторинг прогресу науково-дослідних проектів на ключових шляхах до лікування, надання фінансової та матеріально-технічної підтримки перспективним кандидатам на ліки для прискорення їх клінічних випробувань, фінансування клінічних випробувань та досліджень, заохочення співпраці між науковцями, а також інформування пацієнтів з МДД2Б/ММД1 про їх захворювання та допомогу в діагностиці (наприклад, фінансування аналізу білка дисферліну та мутацій генів).
У Навчальний центр на сайті JF ви можете дізнатися більше про хворобу і прочитати резюме досліджень, пов'язаних з дисферлінопатією. Якщо резюме включає в себе пацієнтINFORM, ви можете перейти за посиланням, щоб прочитати повнотекстову статтю завдяки їхньому партнерству з провідними науковими журналами.
Американський фонд вовчака (LFA) є провідною національною неприбутковою добровільною медичною організацією, що займається пошуком причин і лікуванням вовчака, а також наданням підтримки, послуг і надії всім людям, які страждають на вовчак. LFA енергійно реалізує свою місію через п'ять програмних цілей: надає пряму фінансову підтримку дослідникам; виступає за збільшення підтримки досліджень вовчака з боку державного та приватного секторів; трансформує результати досліджень у медично обґрунтовану інформацію та програми для людей з вовчаком, їхніх сімей, лікарів та інших медичних працівників; підвищує обізнаність громадськості про вплив вовчака; підтримує людей з вовчаком, їхні сім'ї та осіб, які здійснюють догляд за хворими на вовчак.
Підсумки досліджень АМФ надавати інформацію про дослідження вовчака та пов'язаних з ним розладів. Коли резюме посилається на статтю з журналу, який бере участь у пацієнтINFORM, вона міститиме посилання на оригінальну статтю дослідження.
Кампанія проти м'язової дистрофії
Кампанія по боротьбі з м'язовою дистрофією - провідна британська благодійна організація, що займається проблемами м'язових захворювань. Ми прагнемо покращити життя немовлят, дітей та дорослих, які страждають від одного з шістдесяти різних нервово-м'язових захворювань.
Наша робота має чотири основні напрямки:
- ми фінансуємо світовий рівень дослідження знайти ефективні методи лікування та лікування
- ми надаємо безкоштовно практична та емоційна підтримка для окремих осіб та сімей, а також спеціалізоване навчання та розвиток для сімей та медичних працівників
- ми проводимо кампанії для підвищення обізнаності та впровадження змін
- ми надаємо гранти на придбання спеціального обладнання, наприклад, інвалідних візків з електроприводом
Ми майже повністю покладаємося на добровільні пожертви та спадщину для фінансування нашої роботи.
У "The Новини досліджень на сайті Кампанії по боротьбі з м'язовою дистрофією містить резюме останніх нейром'язових досягнень мовою та у форматі, доступному для пацієнтів та їхніх родин. Новини, які посилаються на наукову статтю, опубліковану в журналі, що бере участь у кампанії, будуть містити логотип patientINFORM і посилання на оригінальну наукову статтю.
Національна коаліція проти раку молочної залози
Починаючи з 1991 року, підготовлені адвокати Національної коаліції проти раку молочної залози (NBCC) лобіюють на національному, державному та місцевому рівнях державну політику, яка впливає на дослідження, діагностику та лікування раку молочної залози. Її низові адвокаційні зусилля налічують сотні організацій-членів і десятки тисяч індивідуальних членів, які працюють над збільшенням федерального фінансування досліджень раку молочної залози та співпрацюють з науковою спільнотою для впровадження нових моделей досліджень, покращення доступу до високоякісної медичної допомоги та клінічних досліджень раку молочної залози для всіх жінок, а також розширюють вплив захисників раку молочної залози на всі аспекти процесу прийняття рішень щодо раку молочної залози. NBCC також допомагає громадськості орієнтуватися в лабіринті інформації про рак молочної залози.
Національна організація з рідкісних розладів
Національна організація рідкісних розладів (NORD) - це унікальна федерація добровільних організацій охорони здоров'я, що займається допомогою людям з рідкісними "сирітськими" захворюваннями та підтримує організації, які їх обслуговують. NORD займається виявленням, лікуванням і виліковуванням рідкісних розладів за допомогою програм освіти, адвокації, досліджень і надання послуг.
Orphanet - це безкоштовний довідковий портал, який збирає інформацію про рідкісні захворювання та орфанні препарати. Його мета - надати широкій громадськості вичерпну інформацію про рідкісні захворювання та орфанні препарати, щоб сприяти покращенню діагностики, догляду та лікування пацієнтів з рідкісними захворюваннями, а також інформувати про розвиток наукових досліджень та нові методи лікування. Створена у 1997 році, Orphanet наразі представлена у 38 країнах світу, а веб-сайт доступний шістьма мовами (англійською, французькою, іспанською, німецькою, італійською та португальською). У Франції роботу Orphanet координує підрозділ Французького інституту охорони здоров'я та медичних досліджень (Inserm).
Ініціатива "Вирішимо проблему МП/ФС
У "The Ініціатива "Вирішимо проблему МП/ФС (SMCI) - fраніше відома як Американська асоціація з ВІЛ/СНІДу - була заснована в 1987 році і зарекомендувала себе як провідна благодійна організація, що займається проблемами міалгічного енцефаломієліту (МЕ)/синдрому хронічної втоми (СХВ) - також відомого як синдром хронічної втоми та імунної дисфункції (СХВІД).
Наша місія полягає в тому, щоб зробити розсіяний склероз широко зрозумілим, діагностованим і виліковним. Ми робимо це, стимулюючи спільні, орієнтовані на пацієнта дослідження, спрямовані на раннє виявлення, об'єктивну діагностику та ефективне лікування розсіяного склерозу/церебрального паралічу шляхом розширення державних, приватних та комерційних інвестицій. SMCI щодня працює над тим, щоб змінити майбутнє людей з розсіяним склерозом/церебральним паралічем. Ставлячи дослідження на перше місце, ми покладемо край інвалідності, стигмі та ізоляції, які спричиняють розсіяний склероз, що змінює життя. Через наш Науково-дослідний інститут без стін ми перетворимо науку на лікування розсіяного склерозу/церебрального паралічу.
На сайті SolveCFS ви знайдете резюме результатів досліджень та аналіз ключових досліджень. Звіт пацієнтINFORM ідентифікує повнотекстові статті, які ви можете прочитати завдяки партнерству з багатьма провідними науковими журналами.
Джунглі для людей з особливими потребами
Special Needs Jungle - це веб-сайт і блог для батьків, що пропонує новини, інформацію, ресурси та обґрунтовані думки про особливі освітні потреби, інвалідність, фізичне та психічне здоров'я дітей, включаючи довготривалі стани та рідкісні захворювання. Special Needs Jungle допомагає батькам знайти інформацію, необхідну для захисту своїх родин, орієнтуючись у джунглях послуг охорони здоров'я, освіти та соціальної допомоги. Special Needs Jungle є членом Генетичного Альянсу Великобританії.
TMJ Association - Асоціація щелепно-лицьової хірургії
Асоціація скронево-нижньощелепного суглоба (TMJA) - це національна неприбуткова організація, що займається захистом прав людини, місія якої полягає в поліпшенні якості охорони здоров'я та життя всіх, хто страждає на скронево-нижньощелепні розлади (СНЩС). Скронево-нижньощелепні розлади - це складний і маловивчений комплекс станів, що характеризується болем у щелепному суглобі та навколишніх тканинах, а також обмеженням рухів щелепи. Приблизно 12% населення або 35 мільйонів людей у Сполучених Штатах страждають від СНЩС у будь-який момент часу. Вчені виявили, що більшість пацієнтів з ТЧС також відчувають хворобливі стани в інших частинах тіла. Ці супутні захворювання включають синдром хронічної втоми, хронічну мігрень і головний біль напруження, хронічний біль у попереку, ендометріоз, фіброміалгію, інтерстиціальний цистит, синдром подразненого кишечника і вульводинію. Ці висновки стимулюють дослідження загальних механізмів, що лежать в основі всіх цих супутніх станів. У відповідь на це TMJA стала співзасновником Альянсу з дослідження хронічного болю (Chronic Pain Research Alliance, CPRA), який зараз є ініціативою Асоціації TMJ. CPRA - це перша і єдина в країні спільна інформаційно-пропагандистська кампанія, спрямована на зміну життя людей з хронічним перехресним больовим синдромом, яка базується на наукових дослідженнях. На TMJ та www.ChronicPainResearch.org ви знайдете найновіші наукові дослідження про ТМД та хронічні больові стани, що накладаються один на одного.
Альянс проти туберозного склерозу (Tuberous Sclerosis Alliance, TS Alliance) прагне знайти ліки від туберозного склерозу та покращити життя людей, які страждають на це захворювання. ТСК - це рідкісне генетичне захворювання, яке спричиняє утворення пухлин у різних життєво важливих органах, включаючи мозок, серце, нирки, очі, печінку та легені. Це також провідна генетична причина аутизму та епілепсії.
Підтримка всіх і кожного, хто постраждав від ТСК, є основним напрямком діяльності Альянсу ТС, а інформація є одним з найпотужніших і найважливіших способів, за допомогою яких Альянс ТС розширює можливості тих, кому ми служимо. Щоб забезпечити майбутнє, в якому нікому не доведеться страждати від руйнівних наслідків ТСК, Альянс ТС прагне до того, щоб дослідження продовжували рухатися вперед. За допомогою декількох різних програм Альянс ТС підтримує фундаментальні, трансляційні та клінічні дослідження. Крім того, Альянс ТС, наші партнери та мережа волонтерів невтомно працюють над створенням активної програми адвокації на державному рівні з метою забезпечення того, щоб федеральний уряд продовжував приділяти час, енергію та кошти на дослідження ТС.
Спонсори
Міжнародна асоціація науково-технічних і медичних видавців (STM) - це широка і гостинна організація, до якої входять великі і малі компанії, неприбуткові організації та наукові товариства, традиційні первинні і вторинні видавництва, а також нові гравці. Члени організації мають можливість брати участь у роботі органу, який відіграє важливу роль у розвитку галузі. Місія STM полягає у створенні платформи для обміну ідеями та інформацією, а також у представленні інтересів видавничої спільноти STM у сфері авторського права, технологічних розробок та відносин між кінцевим користувачем і бібліотекою.
Члени Відділу професійних/наукових видань (PSP) Асоціації американських видавців публікують у друкованому та електронному вигляді переважну більшість матеріалів, які виробляють і використовують науковці та фахівці в галузі науки, медицини, технологій, бізнесу, права та гуманітарних наук. Члени Підрозділу випускають книги, журнали, комп'ютерне програмне забезпечення, бази даних і CD-ROM. Характер продукції, яку виробляють члени PSP, робить всі розробки, що впливають на електронні публікації та національну інформаційну інфраструктуру, особливо цікавими для Відділу.
Інші організації-учасниці
CrossRef - це незалежна членська асоціація, заснована і керована видавцями. Мандат CrossRef полягає в тому, щоб з'єднати користувачів з первинним дослідницьким контентом, дозволяючи видавцям робити колективно те, що вони не можуть зробити індивідуально. CrossRef також є офіційним агентством з реєстрації цифрових ідентифікаторів DOI для наукових і професійних публікацій. Він керує системою міжвидавничих посилань, яка дозволяє досліднику натиснути на посилання на платформу одного видавця і перейти безпосередньо до цитованого контенту на платформі іншого видавця, за умови дотримання правил контролю доступу цільового видавця. Наша мережа посилань сьогодні охоплює мільйони статей та інших елементів контенту від кількох сотень наукових і професійних видавництв.
HighWire Press, підрозділ бібліотеки Стенфордського університету, розміщує онлайн-версії майже 900 рецензованих журналів та іншого наукового контенту з високим рівнем впливу. HighWire є найбільшим у світі сховищем безкоштовного, повнотекстового, рецензованого контенту з майже мільйоном безкоштовних статей в Інтернеті. Разом з видавництвами-партнерами HighWire випускає 73 з 200 найбільш цитованих журналів.
Видавництво HighWire Press було засноване Стенфордським університетом у 1995 році з метою забезпечення того, щоб його партнери - наукові товариства та відповідальні видавці - залишалися сильними та здатними очолити перехід до новітніх технологій наукової комунікації.
Онлайн-сайти, розміщені на хостингу HighWire, охоплюють понад 17 мільйонів користувачів щомісяця, які завантажують близько 56 мільйонів статей щомісяця, що призводить до 1 500 000 000 "відвідувань" веб-сайтів видавництв, розміщених на хостингу HighWire.