参与的医疗机构

病人INFORM 是由值得信赖和经验丰富的患者健康组织、医学协会、健康信息专业人士以及学术和医学出版商共同合作完成的。参与的志愿健康组织创建在线资料,帮助患者或其护理人员更全面地了解研究的意义,并提供他们从参与期刊中选择的研究文章全文的链接。出版商允许读者从以下链接 病人医疗机构网站上的 INFORM 资料无需订阅即可查阅这些文章的全文,而且这些网站还为患者和护理人员提供免费或减费查阅参与期刊中其他文章的服务。

协会

美国癌症协会

美国癌症协会(ACS)是一个以社区为基础的全国性志愿健康组织,致力于通过研究、教育、宣传和服务预防癌症、挽救生命和减少癌症带来的痛苦,从而消除癌症这一主要健康问题。

在 ACS 新闻中心在这里,您可以找到有关癌症研究的新闻条目。在新闻条目中,如果提到的研究文章发表在《癌症研究》的参编期刊上,您就可以找到有关癌症研究的新闻条目。 病人您将看到一个 病人INFORM 徽标。在新闻条目的底部,会有一个较小的 病人每篇文章引文旁都有 INFORM 标识,其中包含指向原始研究文章的链接。

美国内科医师学会

美国内科医师学会 (ACP) 是一个由内科医师组成的全国性组织,内科医师是将科学知识和临床专业技能应用于诊断、治疗和体贴照顾从健康到复杂疾病的所有成年人的专科医生。

由美国内科医师学会 (ACP) 于 1927 年成立、 内科学年鉴 是最重要的内科医学期刊。内科学年鉴》的使命是促进卓越医学的发展,使医生和其他医疗保健专业人员成为医学界和社会的知情人士,提高医学研究的开展和报告标准,并为改善全世界人民的健康做出贡献。为实现这一使命,该期刊发表与临床实践、医疗保健服务、公共卫生、医疗保健政策、医学教育、伦理和研究方法相关的各种原创研究、评论文章、实践指南和评论。此外,该杂志还发表个人叙事,传达医学的情感和艺术,以及病人总结。

ada

美国糖尿病协会

美国糖尿病协会(ADA)是美国领先的非营利性健康组织,提供糖尿病研究、信息和宣传服务。协会的使命是预防和治疗糖尿病,改善所有糖尿病患者的生活。 为完成这一使命,美国糖尿病协会资助研究、出版科学成果、为糖尿病患者、其家人、医疗专业人员和公众提供信息和其他服务。协会还积极参与倡导科学研究和糖尿病患者的权利。

在 访问:糖尿病研究 在 ADA 网站的 "研究摘要 "部分,您可以找到在参与期刊上发表的与糖尿病及相关疾病有关的最新研究摘要或文摘。每篇摘要顶部的文章引文包含原始研究文章的链接。

啊哈

美国心脏协会

自 1924 年以来,美国心脏协会一直在帮助各年龄段、各民族的人们免受心脏病和中风的摧残。这些疾病是美国的头号和第三号杀手,每年夺去超过 93 万美国人的生命。协会投资于研究、专业和公共教育、宣传和社区服务计划,使全美人民能够活得更强壮、更长寿。

bhc

贝特曼-荷恩中心

贝特曼-荷恩中心:为所有受 ME/CFS 和纤维肌痛影响的患者赋权、促进研究、改善临床护理。贝特曼-荷恩卓越中心(BHC)的前身是疲劳咨询诊所(FCC)和疲劳与纤维肌痛教育研究组织(OFFER),成立于2015年,是一家501(c)3非营利组织。BHC 憧憬这样一个世界:ME/CFS 和纤维肌痛患者能够得到及时诊断、有效治疗,并得到广泛的同情和理解。BHC 由露辛达-贝特曼博士(Dr. Lucinda Bateman)和苏珊娜-弗农博士(Ph.D. Suzanne D. Vernon)领导,他们在治疗患者和推动 ME/CFS 和纤维肌痛领域的研究方面拥有 40 多年的丰富经验和领导能力。通过 BHC,贝特曼博士和弗农博士与他们的领导团队一起,力求以同情心、奉献精神和创新精神增强患者及其亲人的能力。

国际自律神经失调症协会

国际自主神经失调症组织是一家 501(c)(3) 非营利组织,其使命是通过研究、医生教育、提高公众意识和增强患者能力计划,改善全球 7000 多万自主神经系统失调患者的生活。我们的网站提供有关体位性正位性心动过速综合征和其他自律神经失调的教育内容、诊断和治疗信息、支持团体和医生的联系信息、宣传行动提醒、研究更新等。在国际自主神经失调症协会网站的期刊部分,您可以通过阅读医学期刊文章的患者友好摘要、免费摘要以及由 patientINFORM 慷慨提供的或来自开放获取期刊的完整期刊文章,了解更多有关自主神经失调症的信息。

 

癫痫基金会

癫痫基金会

癫痫基金会是一个全国性的非营利组织,在全美有 48 个附属机构,自 1968 年以来一直领导着抗击癫痫发作的斗争。基金会是受癫痫和癫痫发作影响的个人和家庭坚定不移的盟友。癫痫基金会的使命是阻止癫痫发作和癫痫意外猝死 (SUDEP),找到治愈方法,并通过教育、宣传和研究等努力克服癫痫带来的挑战,加速将想法转化为疗法。基金会致力于确保癫痫发作患者有机会充分发挥自己的潜能。

徽标
EURORDIS

EURORDIS 是一个由患者组织和活跃在罕见病领域的个人组成的非政府联盟,致力于改善欧洲所有罕见病患者的生活质量。
EURORDIS 代表 45 个不同国家(其中 25 个是欧盟成员国)的 469 个罕见病组织,涵盖 4000 多种罕见病。

FibroLogo

纤维母细胞登记处

纤维肝细胞注册中心是一个 501(c)3 非营利组织,由患有罕见肝癌(纤维肝细胞癌)的患者及其家属组成。我们致力于通过我们的网站 fibroregistry.com 满足社区的需求。该网站有四个主要目的:(1)提供有关纤维肝癌的科学信息;(2)创建纤维肝癌健康调查数据库;(3)将纤维肝癌患者的健康调查数据与他们的物理组织样本联系起来;(4)为患者、家属和护理人员提供一个私人在线论坛。

耆那教徒

詹恩基金会

詹恩基金会(JF)是一家非营利性基金会,其使命是治愈一种罕见的肌肉营养不良症--铁蛋白障碍症,包括临床表现为腰肌营养不良症 2B 型(LGMD2B)和宫氏肌肉营养不良症 1 型(MMD1)。基金会的重点战略包括:资助并积极监督治疗关键途径的科研项目的进展;为有希望的候选药物提供资金和后勤支持,以加速其进入临床试验阶段;资助临床试验和研究;鼓励科学家之间的合作;向 LGMD2B/Miyoshi患者宣传他们的疾病并帮助他们进行诊断(例如,资助干扰素蛋白和基因突变分析)。

在 学习中心 在 JF 网站的 "研究摘要 "部分,您可以了解有关该疾病的更多信息,并阅读与干扰素缺乏症相关的研究摘要。当摘要包括 病人您可以点击 INFORM 徽标上的链接,通过其与顶级研究期刊的合作关系阅读文章全文。

LFAlogo

美国狼疮基金会

美国狼疮基金会(LFA)是最重要的全国性非营利志愿健康组织,致力于寻找狼疮的病因和治愈方法,并为所有受狼疮影响的人提供支持、服务和希望。美国狼疮基金会通过五个计划目标积极履行其使命:为研究人员提供直接的财政支持;倡导公共和私营部门增加对狼疮研究的支持;将研究成果转化为对狼疮患者、其家人、医生和其他保健专业人员有医学价值的信息和计划;提高公众对狼疮影响的认识;以及为狼疮患者、其家人和护理人员提供支持。

LFA 研究摘要 提供有关狼疮及相关疾病研究的信息。当摘要中引用的文章来自参与以下活动的期刊时 病人INFORM,它将包括原始研究文章的链接。

肌肉萎缩症

肌肉萎缩症运动

肌肉萎缩症运动是英国领先的肌肉疾病慈善机构。我们致力于改善所有患有 60 种不同神经肌肉疾病的婴儿、儿童和成人的生活。

我们的工作有四个重点:

  • 我们资助世界一流的 研究 找到有效的治疗方法和疗法
  • 我们提供免费 实际和情感支持 为个人和家庭提供服务,为家庭和卫生专业人员提供专业培训和发展服务
  • 我们开展宣传活动,以提高人们的认识并带来变革
  • 我们为电动轮椅等专业设备的费用提供资助

我们的工作经费几乎完全依靠自愿捐款和遗赠。

"(《世界人权宣言》) 研究新闻 肌肉萎缩症运动 "网站的 "patientINFORM "栏目以患者和家属易于理解的语言和格式概述了神经肌肉方面的最新进展。提及参与期刊发表的研究文章的新闻条目将包含 patientINFORM 标识和原始研究文章的链接。

nbcc

全国乳腺癌联盟

自 1991 年以来,全国乳癌联盟 (NBCC) 训练有素的倡导者一直在国家、州和地方各级游说,争取制定影响乳癌研究、诊断和治疗的公共政策。其基层宣传工作拥有数百个成员组织和数万名个人成员,致力于增加联邦对乳腺癌研究的资助,与科学界合作实施新的研究模式,改善所有妇女获得高质量医疗保健和乳腺癌临床试验的机会,扩大乳腺癌倡导者在乳腺癌决策过程各个方面的影响力。NBCC 还帮助引导公众在乳腺癌信息的迷宫中穿行。

北部

国家罕见疾病组织

美国国家罕见疾病组织(NORD)是一个独特的志愿健康组织联合会,致力于帮助罕见 "孤儿 "病患者,并协助为他们提供服务的组织。NORD 致力于通过教育、宣传、研究和服务计划来识别、治疗和治愈罕见疾病。

孤儿网

Orphanet 是收集罕见病和孤儿药信息的免费参考门户网站。其目的是为整个社区提供一套有关罕见病和孤儿药的综合信息,以促进改善罕见病患者的诊断、护理和治疗,并提供有关研究和新疗法发展的信息。Orphanet 创建于 1997 年,目前在 38 个国家设有代表处,网站有六种语言版本(英语、法语、西班牙语、德语、意大利语和葡萄牙语)。在法国,Orphanet 由法国健康与医学研究所 (Inserm) 的一个部门负责协调。

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解决 ME/CFS 问题倡议

"(《世界人权宣言》) 解决 ME/CFS 问题倡议 (SMCI) - f前身为美国 CFIDS 协会 该组织成立于 1987 年,现已成为致力于肌痛性脑脊髓炎(ME)/慢性疲劳综合征(CFS)--又称慢性疲劳和免疫功能紊乱综合征(CFIDS)--的主要慈善组织。

我们的使命是让人们广泛了解、诊断和治疗 ME/CFS。  为此,我们通过扩大公共、私人和商业投资,鼓励以患者为中心的参与式研究,旨在早期发现、客观诊断和有效治疗 ME/CFS。 SMCI 每天都在努力改变 ME/CFS 患者的未来。 我们将研究放在首位,终结 ME/CFS 所造成的改变生活的残疾、耻辱和孤立。 通过我们的 "无墙研究所",我们将把科学转化为对 ME/CFS 的治疗。

在 SolveCFS,您将看到研究成果摘要和主要研究分析。 研究 病人INFORM 徽标标明您可以通过其与许多顶级科学杂志的合作关系阅读的全文文章。

特需丛林

特需丛林

特需丛林是一个以家长为主导的网站和博客,提供有关儿童特殊教育需求和残疾、身心健康(包括长期病症和罕见疾病)的新闻、信息、资源和明智的观点。特殊需求丛林 "帮助家长找到他们所需的信息,以便在健康、教育和社会护理服务的丛林中为自己的家庭争取权益。特殊需求丛林是英国遗传联盟的成员。

颞下颌关节协会

颞下颌关节炎协会 (TMJA) 是一个全国性的非营利健康倡导组织,其使命是改善颞下颌关节紊乱症 (TMD) 患者的医疗保健和生活质量。颞下颌关节紊乱症是一种复杂且不易理解的疾病,以下颌关节和周围组织疼痛以及下颌运动受限为特征。在美国,约有 12% 的人口或 3500 万人在任何时候都受到 TMD 的影响。科学家发现,大多数 TMD 患者的身体其他部位也会出现疼痛症状。这些合并症包括慢性疲劳综合征、慢性偏头痛和紧张型头痛、慢性腰背痛、子宫内膜异位症、纤维肌痛、间质性膀胱炎、肠易激综合征和外阴炎。这些发现激发了人们对所有这些合并症的共同机制进行研究。为此,颞下颌关节损伤协会共同成立了慢性疼痛研究联盟(CPRA),该联盟现已成为颞下颌关节损伤协会的一项倡议。CPRA 是美国第一个也是唯一一个以研究为主导的合作倡导机构,致力于改变慢性重叠性疼痛患者的生活。在颞下颌关节和 www.ChronicPainResearch.org 您会发现有关 TMD 和慢性重叠性疼痛的最新科学研究。

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结节性硬化症联盟

结节性硬化症联盟(TS Alliance)致力于寻找治疗结节性硬化症(TSC)的方法,同时改善患者的生活。 结节性硬化症是一种罕见的遗传性疾病,会在大脑、心脏、肾脏、眼睛、肝脏和肺部等多个重要器官中形成肿瘤。 它也是导致自闭症和癫痫的主要遗传病因。

为所有受 TSC 影响的人提供支持是 TS 联盟的主要工作重点,而信息则是 TS 联盟增强服务对象能力的最有力、最重要的方式之一。 为了确保未来不再有人遭受 TSC 的破坏性影响,TS 联盟致力于确保研究工作继续向前推进。 通过几个不同的项目,TS 联盟支持基础研究、转化研究和临床研究。 此外,TS 联盟、我们的合作伙伴和基层志愿者网络还不懈努力,创建了一个充满活力的政府宣传计划,旨在确保联邦政府继续将时间、精力和资金集中在 TSC 研究上。

赞助商

stm

STM

国际科学、技术和医学出版商协会(STM)是一个广泛而热情的组织,包括大型和小型公司、非营利组织和学术团体、传统的一级和二级出版商以及新的参与者。会员有机会参与对行业发展至关重要的机构。STM 的使命是创建一个交流思想和信息的平台,并在版权、技术发展和最终用户/图书馆关系等领域代表 STM 出版界的利益。

psp

PSP

美国出版商协会专业/学术出版(PSP)分部的成员以印刷和电子形式出版科学、医学、技术、商业、法律和人文科学领域的学者和专业人士制作和使用的绝大多数资料。该分部的成员出版图书、期刊、计算机软件、数据库和光盘。PSP 成员生产的产品的性质使得该分部特别关注影响电子出版和国家信息基础设施的所有发展。

其他参与组织

交叉反射

横标

CrossRef 是一个独立的会员制协会,由出版商创立并领导。CrossRef 的任务是使出版商能够共同完成他们无法单独完成的工作,从而将用户与主要研究内容联系起来。CrossRef 还是学术和专业出版物的官方 DOI 注册机构。它运营着一个跨出版商的引文链接系统,允许研究人员点击一个出版商平台上的参考文献引文,并直接链接到另一个出版商平台上的引用内容,但须遵守目标出版商的访问控制惯例。目前,我们的引用链接网络覆盖了数百家学术和专业出版商的数百万篇文章和其他内容。

高线

HighWire Press

HighWire Press 是斯坦福大学图书馆的一个部门,提供近 900 种高影响力的同行评审期刊和其他学术内容的在线版本。HighWire 是世界上最大的免费全文同行评审内容库,在线免费文章近 100 万篇。HighWire 与其合作伙伴出版商共同出版了 200 种最常被引用的期刊中的 73 种。

HighWire Press 由斯坦福大学于 1995 年创立,其使命是确保其合作伙伴--科学协会和负责任的出版商--保持强大,并能够引领向最新科学传播技术的过渡。

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