Organizações de Saúde Participantes
PacienteINFORM é um esforço colaborativo de organizações de saúde de pacientes confiáveis e experientes, sociedades médicas, profissionais de informação sobre saúde e editoras acadêmicas e médicas. As organizações de saúde voluntárias participantes criam material online para ajudar os pacientes ou seus cuidadores a entenderem mais completamente as implicações da pesquisa e fornecer links para o texto completo dos artigos de pesquisa que eles selecionaram das revistas participantes. As editoras permitem aos leitores seguir os links de pacienteO material INFORM nos sites das organizações de saúde para acessar o texto completo destes artigos sem assinatura, e eles oferecem aos pacientes e cuidadores acesso gratuito ou a taxas reduzidas a outros artigos nos periódicos participantes.
A American Cancer Society (ACS) é a organização de saúde voluntária baseada na comunidade nacional dedicada a eliminar o câncer como um grande problema de saúde, prevenindo o câncer, salvando vidas e diminuindo o sofrimento por ele causado, através da pesquisa, educação, defesa e serviço.
No Centro de Notícias ACSVocê pode encontrar notícias sobre a pesquisa do câncer. Dentro de uma notícia que se refere a um artigo de pesquisa publicado em uma revista que participa de pacienteINFORM, você verá um pacienteLogotipo INFORM. Na parte inferior da notícia, haverá um menor pacienteLogotipo INFORM ao lado de cada citação de artigo que contém um link para o artigo de pesquisa original.
O Colégio Americano de Médicos
O Colégio Americano de Médicos (ACP) é uma organização nacional de internistas - médicos especialistas que aplicam o conhecimento científico e a experiência clínica ao diagnóstico, ao tratamento e ao cuidado compassivo de adultos em todo o espectro desde a saúde até doenças complexas.
Fundada em 1927 pelo Colégio Americano de Médicos (ACP), Anais de Medicina Interna é a principal revista de medicina interna. A missão do Annals of Internal Medicine é promover a excelência na medicina, permitir que médicos e outros profissionais de saúde sejam membros bem informados da comunidade médica e da sociedade, avançar padrões na condução e no relato de pesquisas médicas, e contribuir para melhorar a saúde das pessoas em todo o mundo. Para alcançar esta missão, a revista publica uma grande variedade de pesquisas originais, artigos de revisão, diretrizes práticas e comentários relevantes à prática clínica, prestação de cuidados de saúde, saúde pública, política de cuidados de saúde, educação médica, ética e metodologia de pesquisa. Além disso, a revista publica narrativas pessoais que transmitem o sentimento e a arte da medicina e resumos de pacientes.
Associação Americana de Diabetes
A Associação Americana de Diabetes (ADA) é a principal organização de saúde sem fins lucrativos do país, fornecendo pesquisa, informação e defesa do diabetes. A missão da Associação é prevenir e curar o diabetes e melhorar a vida de todas as pessoas afetadas pelo diabetes. Para cumprir esta missão, a ADA financia pesquisas, publica descobertas científicas, fornece informações e outros serviços para pessoas com diabetes, suas famílias, profissionais de saúde e o público em geral. A Associação também está ativamente envolvida na defesa da pesquisa científica e dos direitos das pessoas com diabetes.
No Acesso: Pesquisa de Diabetes Na seção do site da ADA, você pode encontrar resumos, ou digestores, de pesquisas recentes relacionadas ao diabetes e condições relacionadas que foram publicadas nos periódicos participantes. A citação do artigo no topo de cada digestão contém um link para o artigo de pesquisa original.
Associação Americana do Coração
Desde 1924 a Associação Americana do Coração tem ajudado a proteger pessoas de todas as idades e etnias contra a devastação de doenças cardíacas e acidentes vasculares cerebrais. Essas doenças, os assassinos nº 1 e nº 3 da nação, reclamam mais de 930.000 vidas americanas por ano. A Associação investe em pesquisa, educação profissional e pública, defesa e programas de serviços comunitários para que as pessoas em toda a América possam viver vidas mais fortes e mais longas.
O Centro Bateman Horne: Capacitando Pacientes, Avançando a Pesquisa e Melhorando os Cuidados Clínicos para todos aqueles afetados pelo ME/CFS e Fibromialgia. Anteriormente a Clínica de Consulta sobre Fadiga (FCC) e a Organização para Educação e Pesquisa sobre Fadiga e Fibromialgia (OFER), o Centro de Excelência Bateman Horne (BHC) foi formado em 2015 como uma organização sem fins lucrativos 501(c)3. O BHC prevê um mundo onde os pacientes com ME/CFS e Fibromialgia são prontamente diagnosticados, tratados efetivamente e amplamente atendidos com empatia e compreensão. BHC é liderada pela Dra. Lucinda Bateman e Suzanne D. Vernon, Ph.D., que trazem mais de 40 anos de experiência combinada e liderança no tratamento de pacientes e no avanço da pesquisa nas áreas de ME/CFS e Fibromialgia. Através do BHC, os Drs. Bateman e Vernon, juntamente com sua equipe de liderança, buscam capacitar os pacientes e seus entes queridos com compaixão, compromisso e inovação.
Dysautonomia Internacional é uma 501(c)(3) sem fins lucrativos com a missão de melhorar a vida de mais de 70 milhões de indivíduos em todo o mundo que vivem com distúrbios do sistema nervoso autônomo através de pesquisa, educação médica, conscientização pública e programas de capacitação de pacientes. Nosso site fornece conteúdo educacional sobre a síndrome de taquicardia ortostática postural e outros distúrbios autonômicos, informações de diagnóstico e tratamento, informações de contato para grupos de apoio e médicos, alertas de ações de defesa, atualizações de pesquisas e muito mais. Na seção Revistas do site da Dysautonomia International você pode saber mais sobre distúrbios autonômicos lendo resumos de artigos de revistas médicas, resumos gratuitos e, quando disponíveis, artigos completos de revistas generosamente disponibilizados pela pacienteINFORM ou em revistas de acesso aberto.
A Fundação Epilepsia, uma organização nacional sem fins lucrativos com 48 organizações afiliadas em todos os Estados Unidos, tem liderado a luta contra as apreensões desde 1968. A Fundação é um aliado inabalável para indivíduos e famílias impactados pela epilepsia e por crises. A missão da Fundação Epilepsia é parar as crises e a morte súbita inesperada na epilepsia (SUDEP), encontrar uma cura e superar os desafios criados pela epilepsia através de esforços incluindo educação, defesa e pesquisa para acelerar idéias sobre terapias. A Fundação trabalha para garantir que as pessoas com convulsões tenham a oportunidade de viver suas vidas com todo o seu potencial.
A EURORDIS é uma aliança não governamental de organizações de pacientes e indivíduos ativos no campo das doenças raras, dedicada a melhorar a qualidade de vida de todas as pessoas que vivem com doenças raras na Europa.
A EURORDIS representa mais de 469 organizações de doenças raras em 45 países diferentes (dos quais 25 são Estados-Membros da UE), cobrindo mais de 4.000 doenças raras.
O Registro Fibrolamelar é uma organização sem fins lucrativos 501(c)3 dirigida por uma comunidade de pacientes com um raro câncer de fígado chamado carcinoma hepatocelular fibrolamelar e seus familiares. Dedicamo-nos a atender às necessidades de nossa comunidade através de nosso site, fibroregistry.com. O site tem quatro objetivos principais: (1) Fornecer informações sobre a ciência do carcinoma fibrolamelar; (2) Criar um banco de dados de pesquisa de saúde fibrolamelar; (3) Ligar os dados da pesquisa de saúde dos pacientes fibrolamelares com suas amostras de tecido físico; (4) Fornecer um fórum online privado para pacientes, membros da família e cuidadores.
A Fundação Jain (JF) é uma fundação sem fins lucrativos cuja missão é curar uma forma rara de distrofia muscular chamada disferlinopatia, que inclui as apresentações clínicas Distrofia muscular tipo 2B (LGMD2B) e Distrofia muscular tipo 1 de Miyoshi (MMD1). A estratégia focada da Fundação inclui financiamento e monitoramento ativo do progresso de projetos de pesquisa científica em caminhos-chave para uma cura, fornecendo apoio financeiro e logístico a promissores candidatos a medicamentos para acelerá-los a ensaios clínicos, financiando ensaios clínicos e estudos, incentivando a colaboração entre cientistas e educando pacientes LGMD2B/Miyoshi sobre sua doença e ajudando-os com seu diagnóstico (por exemplo, financiando a proteína disferlin e a análise mutacional gênica).
No Centro de aprendizado no site do JF, você pode saber mais sobre a doença e ler resumos de estudos de pesquisa relacionados à disferlinopatia. Quando um resumo inclui o pacienteINFORM, você pode clicar no link para ler o artigo de texto completo através de sua parceria com as principais revistas de pesquisa.
A Lupus Foundation of America, Inc. (LFA) é a principal organização nacional de saúde voluntária sem fins lucrativos dedicada a encontrar as causas e a cura para o lúpus e fornecer apoio, serviços e esperança a todas as pessoas afetadas pelo lúpus. O LFA persegue energicamente sua missão através de cinco objetivos do programa: fornecer apoio financeiro direto aos pesquisadores; dvoca para um maior apoio do setor público e privado à pesquisa sobre lúpus; traduz os resultados da pesquisa em informações e programas medicamente corretos para pessoas com lúpus, suas famílias, médicos e outros profissionais de saúde; aumenta a consciência pública sobre o impacto do lúpus; e apóia indivíduos com lúpus, suas famílias e cuidadores.
Resumos de Pesquisa do LFA fornecer informações sobre a pesquisa de lúpus e doenças relacionadas. Quando um resumo se refere a um artigo de uma revista que participa de pacienteINFORM, incluirá um link para o artigo de pesquisa original.
Campanha de Distrofia Muscular
A Campanha de Distrofia Muscular é a principal instituição de caridade britânica com foco em doenças musculares. Estamos dedicados a melhorar a vida de todos os bebês, crianças e adultos afetados por qualquer uma das sessenta condições neuromusculares diferentes.
Nosso trabalho tem quatro focos principais:
- financiamos de classe mundial pesquisa para encontrar tratamentos e curas eficazes
- fornecemos gratuitamente apoio prático e emocional para indivíduos e famílias e treinamento e desenvolvimento especializado para famílias e profissionais de saúde
- fazemos campanha para aumentar a conscientização e provocar mudanças
- concedemos subsídios para o custo de equipamentos especializados, tais como cadeiras de rodas motorizadas
Contamos quase inteiramente com doações voluntárias e legados para financiar nosso trabalho.
O Notícias de Pesquisa do site da Campanha da Distrofia Muscular contém resumos dos últimos avanços neuromusculares em uma linguagem e formato acessíveis aos pacientes e famílias. As notícias que se referem a um artigo de pesquisa publicado em uma revista participante, conterão um logotipo da patientINFORM e um link para o artigo de pesquisa original.
Coalizão Nacional do Câncer de Mama
Desde 1991, os defensores treinados da Coalizão Nacional do Câncer de Mama (NBCC) têm feito lobby em nível nacional, estadual e local para políticas públicas que tenham impacto na pesquisa, diagnóstico e tratamento do câncer de mama. Seu esforço de defesa de base tem centenas de organizações membros e dezenas de milhares de membros individuais trabalhando para aumentar o financiamento federal para a pesquisa do câncer de mama e colaborando com a comunidade científica para implementar novos modelos de pesquisa, melhorando o acesso aos cuidados de saúde de alta qualidade e ensaios clínicos do câncer de mama para todas as mulheres, e expandindo a influência dos defensores do câncer de mama em todos os aspectos do processo de tomada de decisão sobre o câncer de mama. A NBCC também ajuda a orientar o público através do labirinto de informações sobre o câncer de mama.
Organização Nacional para Distúrbios Raros
A National Organization for Rare Disorders (NORD) é uma federação única de organizações voluntárias de saúde dedicada a ajudar pessoas com doenças raras "órfãs" e a auxiliar as organizações que as atendem. A NORD está comprometida com a identificação, tratamento e cura de doenças raras através de programas de educação, defesa, pesquisa e serviço.
Orphanet é o portal de referência gratuito que reúne informações sobre doenças raras e medicamentos órfãos. Seu objetivo é fornecer à comunidade em geral um conjunto abrangente de informações sobre doenças raras e medicamentos órfãos, a fim de contribuir para a melhoria do diagnóstico, cuidados e tratamento dos pacientes com doenças raras, e fornecer informações sobre os desenvolvimentos na pesquisa e novas terapias. Criada em 1997, Orphanet está atualmente representada em 38 países e o website está disponível em seis idiomas (inglês, francês, espanhol, alemão, italiano e português). Orphanet é coordenada na França por uma unidade do Instituto Francês de Saúde e Pesquisa Médica (Inserm).
O Resolver a Iniciativa ME/CFS (SMCI) ? formerly conhecida como a Associação dos CFIDS da América - foi fundada em 1987 e se estabeleceu como a principal organização beneficente dedicada à encefalomielite miálgica (ME)/Síndrome de Fadiga Crônica (SFC) ? também conhecida como síndrome de fadiga crônica e disfunção imunológica (CFIDS).
Nossa missão é tornar o ME/CFS amplamente compreendido, diagnosticável e tratável. Fazemos isso estimulando a pesquisa participativa, centrada no paciente, visando a detecção precoce, diagnóstico objetivo e tratamento eficaz do ME/CFS através da expansão do investimento público, privado e comercial. A SMCI está trabalhando diariamente para mudar o futuro das pessoas com ME/CFS. Colocando a pesquisa em primeiro lugar, acabaremos com a incapacidade que altera a vida, o estigma e as causas de isolamento da ME/CFS. Através de nosso Instituto de Pesquisa Sem Paredes, vamos transformar a ciência em tratamento para ME/CFS.
Na SolveCFS, você encontrará resumos de resultados de pesquisa e análises de estudos-chave. O pacienteO logotipo da INFORM identifica os artigos de texto completo que você pode ler através de sua parceria com muitas das principais revistas científicas.
Selva para necessidades especiais
A Special Needs Jungle é um site e blog dirigido pelos pais que oferece notícias, informações, recursos e opiniões informadas sobre as necessidades educacionais especiais das crianças e suas deficiências, saúde física e mental, incluindo condições de longo prazo e doenças raras. A Special Needs Jungle ajuda os pais a encontrar as informações de que precisam para defender suas famílias quando navegam na selva dos serviços de saúde, educação e assistência social. A Special Needs Jungle é um membro da Genetic Alliance UK.
A Associação TMJ (TMJA) é uma organização nacional sem fins lucrativos de defesa da saúde cuja missão é melhorar a qualidade dos cuidados com a saúde e a vida de todos os afetados por Transtornos Temporomandibulares (TMD). Os Distúrbios Temporomandibulares são um conjunto complexo e mal compreendido de condições caracterizadas pela dor na articulação da mandíbula e tecidos circundantes e limitações no movimento da mandíbula. Aproximadamente 12% da população ou 35 milhões de pessoas nos Estados Unidos são afetadas pelas TMD em um dado momento. Os cientistas descobriram que a maioria dos pacientes com TMD também experimenta condições dolorosas em outras partes do corpo. Essas condições comorbidas incluem síndrome de fadiga crônica, enxaqueca crônica e dor de cabeça tipo tensão, dor lombar crônica, endometriose, fibromialgia, cistite intersticial, síndrome do intestino irritável e vulvodinia. Estas descobertas estão estimulando a pesquisa de mecanismos comuns subjacentes a todas estas condições comórbidas. Em resposta, a TMJA co-fundou a Chronic Pain Research Alliance (CPRA) que é agora uma iniciativa da The TMJ Association. A CPRA é o primeiro e único esforço colaborativo de pesquisa do país dedicado a mudar a vida daqueles com condições crônicas de dor sobrepostas. Na TMJ e na www.ChronicPainResearch.org você encontrará as últimas pesquisas científicas sobre TMD e condições crônicas de dor sobrepostas.
Aliança contra a Esclerose Tuberosa
A Tuberous Sclerosis Alliance (TS Alliance) é dedicada a encontrar uma cura para o complexo de esclerose tuberosa (TSC), ao mesmo tempo em que melhora a vida das pessoas afetadas. O TSC é uma doença genética rara que provoca a formação de tumores em vários órgãos vitais, incluindo o cérebro, coração, rins, olhos, fígado e pulmões. É também a principal causa genética tanto do autismo como da epilepsia.
Apoiar qualquer pessoa e todos afetados pelo TSC é um dos principais focos da TS Alliance, e a informação é uma das formas mais poderosas e significativas que a TS Alliance dá poder àqueles a quem servimos. Para assegurar um futuro onde ninguém tenha que suportar os efeitos devastadores do TSC, a TS Alliance está empenhada em assegurar que a pesquisa continue a avançar. Através de vários programas diferentes, a TS Alliance apóia a pesquisa básica, translacional e clínica. Além disso, a TS Alliance, nossos parceiros e uma rede de voluntários de base têm trabalhado incansavelmente para criar um programa vibrante de defesa do governo com o objetivo de garantir que o governo federal continue a concentrar tempo, energia e dólares na pesquisa do TSC.
Patrocinadores
A Associação Internacional de Editores Científicos, Técnicos e Médicos (STM) é uma organização ampla e acolhedora, que inclui grandes e pequenas empresas, organizações sem fins lucrativos e sociedades de conhecimento, editoras tradicionais primárias e secundárias, e novos atores. Os membros têm a oportunidade de participar de um órgão central para o bem estar da indústria. A missão da STM é criar uma plataforma para troca de idéias e informações e representar o interesse da comunidade editorial STM nos campos de direitos autorais, desenvolvimentos tecnológicos e relações usuário final / biblioteca.
Membros da Divisão de Editoração Profissional/Escolar (PSP) da Associação de Editores Americanos publicam, em forma impressa e eletrônica, a grande maioria dos materiais produzidos e utilizados por acadêmicos e profissionais da ciência, medicina, tecnologia, negócios, direito e humanidades. Os membros da divisão produzem livros, revistas, software de computador, bancos de dados e CD-ROM. A natureza dos produtos que os membros da PSP produzem faz com que todos os desenvolvimentos que afetam a publicação eletrônica e a Infra-estrutura Nacional de Informação sejam de particular interesse para a divisão.
Outras Organizações Participantes
CrossRef é uma associação associativa independente, fundada e dirigida por editores. O mandato da CrossRef é conectar os usuários ao conteúdo de pesquisa primária, permitindo que os editores façam coletivamente o que não podem fazer individualmente. CrossRef é também a agência oficial de registro DOI para publicações acadêmicas e profissionais. Ele opera um sistema de link de citação cruzada de editores que permite que um pesquisador clique em uma citação de referência na plataforma de uma editora e faça o link diretamente ao conteúdo citado na plataforma de outra editora, sujeito às práticas de controle de acesso da editora alvo. Nossa rede de links de citação cobre hoje milhões de artigos e outros itens de conteúdo de várias centenas de editoras acadêmicas e profissionais.
HighWire Press, uma divisão das Bibliotecas da Universidade de Stanford, hospeda as versões online de quase 900 revistas de alto impacto, revistas por pares e outros conteúdos acadêmicos. HighWire é o maior repositório mundial de conteúdo gratuito, de texto completo e revisado por pares, com quase um milhão de artigos gratuitos online. Com suas editoras parceiras, a HighWire produz 73 das 200 revistas mais citadas com maior freqüência.
A HighWire Press foi fundada por Stanford em 1995 com a missão de assegurar que seus parceiros - sociedades científicas e editoras responsáveis - permanecessem fortes e capazes de liderar a transição para as mais novas tecnologias de comunicação científica.
Os sites online que a HighWire hospeda chegam a mais de 17 milhões de usuários por mês, que baixam cerca de 56 milhões de artigos por mês, resultando em 1.500.000.000 "acessos" aos sites da editora HighWire hospedados.